Cuando morir deja de ser un asunto privado: el curioso caso de Dániel Karsai

¡Hola desde la Antártida! Lo sé, poca gente puede escribirte desde la tierra del hielo. Mientras muchos ojos están puestos en la COP28 de Dubai, me gustaría abrir una ventana a cómo funciona internamente European Focus:

Todos los miércoles debatimos en línea el tema en el que queremos centrarnos. Y entonces, mientras estaba en el barco en la Antártida, nuestro colega húngaro nos contó la historia de Dániel Karsai, un hombre que llevó su caso sobre morir con dignidad al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, y cómo esto podría cambiar la narrativa sobre el "derecho a morir" en Hungría.

Este es el tema central de esta edición: cuando morir no es un asunto privado, sino una cuestión social, a veces utilizada por los políticos como herramienta de su maquinaria propagandística. Y cómo, aunque el tema toca cuestiones éticas, eso no significa que no deba abordarse. Desde la "cuestión interminable" en Holanda hasta el "vértigo ético" en Francia, es una oportunidad para reflexionar sobre esta difícil cuestión.

• Alicia Alamillos - redactora Jefa de esta semana

​En esta edición, podrás leer estos temas: "Morir como los árboles: de pie", Hay que afrontar "desafíos éticos", 3/4, La interminable cuestión holandesa del derecho a morir, La propaganda de Meloni es una cuestión de vida

La versión en español, los jueves:

"Morir como los árboles: de pie"

"No tengo ni idea. Es una fiesta a la que solo se puede asistir una vez", respondió a los periodistas Dániel Karsai, abogado constitucionalista de 46 años, cuando le preguntaron por su futuro. Un futuro que, en su caso, no durará más que unos pocos años, lo que le llevará a la parálisis total y a la pérdida del habla, aunque dejará intactas sus facultades mentales, y a una muerte inevitable.

En 2022, Karsai fue diagnosticado de ELA, una rara enfermedad genética que el legendario físico Stephen Hawking dio a conocer al mundo. Aunque es posible que no llegue a los 76 años de Hawking, está aprovechando el tiempo que le queda para luchar por el derecho a morir o, en sus propias palabras, "a morir como los árboles, de pie".

La ley húngara permite a los enfermos terminales rechazar un tratamiento que les salve la vida, pero esto no se aplica a los enfermos de ELA, ya que no hay tratamiento que rechazar. Si quisiera viajar a Suiza, donde la eutanasia es legal, para poner fin a su vida, incluso los familiares que le llevaran allí podrían ser encarcelados a su regreso a Hungría.

Además, Karsai no desea morir en una habitación con vistas a los Alpes suizos. "Si nos enseñan en la escuela: 'aquí debes vivir y morir' [en un poema de Vörösmarty Mihály], al menos déjame hacerlo con dignidad".

Como uno de los abogados de derechos humanos con más éxito de Hungría, ha representado a cientos de clientes ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Es un oscuro giro del destino que se haya lanzado a defender su propia decisión sobre el final de la vida en Estrasburgo.

Sentado en una silla de ruedas ante los jueces, hizo mucho más que defender su caso: unió a un país desgarrado por la política. Morir —reconoce— "es una mierda", pero nadie puede evitarlo. Para su sorpresa, los húngaros le apoyaron. Desde médicos a sacerdotes, pasando por filósofos, muchos han comprendido que Karsai lucha por todos ellos. Si su caso prospera en Estrasburgo, el gobierno se verá obligado a cambiar la ley, haciendo inmortal su lucha por los derechos humanos.

• Viktoria Serdült - periodista en hvg.hu

​Hay que afrontar los retos éticos

Francia estudia la posibilidad de modificar su ley sobre la eutanasia. Denis Berthiau, profesor de la Universidad París-Cité, especializado en Derecho de la Bioética, analiza esta cuestión.

PREGUNTA. ¿Cuál es la situación del derecho a morir en Francia?

RESPUESTA. Hace más de un año, Emmanuel Macron expresó su deseo de cambiar la ley actual (la eutanasia como asistencia activa a la muerte sigue estando prohibida por el Código Penal). Para ello, se convocó una convención ciudadana a principios de 2023.

Llegó a dos conclusiones. Por un lado, reconoció la necesidad de mejorar la muerte en Francia, garantizando un mejor acceso a los cuidados paliativos. Por otro, reconoció la necesidad de tener en cuenta determinadas situaciones de solicitud de asistencia y de elaborar un marco jurídico para la muerte asistida, ya sea en forma de suicidio asistido o de "eutanasia".

P. ¿Cuál es la diferencia entre "suicidio asistido" y "eutanasia"?

R. Con el "suicidio asistido", el paciente inicia el acto que causa su muerte. En este sentido, se trata efectivamente de un suicidio. En la "eutanasia", el acto letal lo lleva a cabo el médico y su equipo. Siempre tiene lugar a petición del paciente, en el marco de la asistencia médica en el proceso de morir. La diferencia radica, pues, en el grado de implicación médica en el acto de acompañar a un paciente hasta la muerte. Y es precisamente este punto el que retrasa sin duda el proyecto del Gobierno.

P. Macron habla de un "vértigo ético" con respecto a esta cuestión. ¿Por qué?

R. La mayoría de las cuestiones médicas provocan un "vértigo ético". Reducir las cuestiones relativas al final de la vida a permitir o no la eutanasia o el suicidio asistido es demasiado simplista. Pero es cierto que la nueva ley no resolverá todos los problemas. Solo beneficiará a unos pocos. La inmensa mayoría de los pacientes no desean acelerar su muerte. La ley tampoco afectará a las personas al final de su vida que son incapaces de expresar sus deseos. Pero el hecho de que el reto ético pueda parecer vertiginoso no significa que no debamos abordarlo.

• Léa Masseguin - periodista Libération

​Número de la semana: 3/4

El Dr. Paul Tammert creía haber encontrado un resquicio legal en la legislación estonia que le permitía practicar el suicidio asistido. Incluso presentó en un programa nocturno de televisión un dispositivo a base de gas que prestaba este servicio.

Dos de sus pacientes pusieron fin a sus vidas utilizándolo, pero un tercer intento se estancó al quedarse la máquina sin gas. Mientras se dirigía a otra ciudad para procurarse más gas letal, la policía lo detuvo. Ahora está siendo juzgado por actividades comerciales ilegales.

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Teresa Roelcke

Aunque Tammert será castigado por su hazaña de aficionado, tres cuartas partes de los médicos estonios creen que debería legislarse sobre el "derecho a morir", actualmente no regulado.

• Herman Kelomees - periodista en Delfi

​La interminable cuestión holandesa del derecho a morir

La eutanasia, o "buena muerte", es un tema candente en Holanda, país conocido por sus opiniones liberales. El enfoque holandés refleja una fuerte creencia en la libertad y la elección personal. Holanda fue el primer país en legalizar la eutanasia en 2002, y tiene una de las leyes más progresistas del mundo.

La eutanasia está permitida bajo estrictas condiciones: el paciente debe soportar un sufrimiento insoportable sin perspectivas de mejora, la petición debe ser voluntaria y bien meditada, y el paciente debe estar plenamente informado. La decisión debe contar con el apoyo de al menos dos médicos para garantizar un proceso exhaustivo y ético. Los mismos criterios se aplican a la eutanasia para pacientes que padecen una demencia insoportable o por razones psiquiátricas, como depresión grave o trastornos de la personalidad, que son poco frecuentes y están sujetas a estrictas salvaguardias.

Sin embargo, el debate no se detiene ahí. Actualmente está en marcha una discusión social y política sobre la ampliación del derecho a la eutanasia a los ancianos que sientan que su vida está completa, incluso en ausencia de enfermedad grave. Se trata de una medida innovadora, incluso para los Países Bajos.

A los críticos les preocupa que esto pueda presionar a las personas mayores, que sienten que son una carga, para que opten por la eutanasia. Los partidarios argumentan que se trata de la libertad personal: debe respetarse la sensación de una persona de tener una vida plena, carente de sufrimiento, y el derecho a un final digno es un aspecto fundamental de la libertad personal. Una investigación encargada por el gobierno descubrió que más de 10.000 holandeses mayores de 55 años (de los 21.000 participantes en el estudio) considerarían la eutanasia cuando sintieran que su vida está acabada.

Este debate muestra cómo Holanda sigue ampliando los límites en materia de libertad personal. Es una cuestión compleja, ya que pone de relieve el delicado equilibrio entre salvaguardar a las personas vulnerables y honrar el valor profundamente arraigado en Holanda de la autodeterminación. Mientras prosigue este debate, los Países Bajos siguen a la vanguardia, navegando por la compleja interacción de las libertades éticas, morales y personales.

• Imane Rachidi - corresponsal freelance

​La propaganda de Meloni es una cuestión de vida

"Haré todo lo que pueda para proteger la vida de la pequeña Indi", tuiteó la primera ministra italiana, Giorgia Meloni, junto a una foto de Indi Gregory, una niña inglesa de ocho meses con una enfermedad mitocondrial incurable. Los médicos y los jueces británicos afirmaron en repetidas ocasiones que no había forma de salvar a la niña, pero la familia había estado luchando para mantener en funcionamiento la máquina que la mantenía con vida.

Como parte de su discurso a favor de la vida, Meloni saltó a la palestra: ofreció la ciudadanía italiana a la bebé y llevarla a Italia antes de que le retiraran el soporte vital. Los jueces británicos calificaron la intervención de Italia de "totalmente equivocada". El bebé murió a mediados de noviembre, una semana después de este tuit.

Tras la muerte de Indi, Meloni ha seguido publicando su apoyo a las organizaciones provida. Incluso antes de hacerse con el gobierno, el partido de extrema derecha de Meloni limitó el derecho al aborto en la región de Las Marcas, dirigida por su partido, Hermanos de Italia.

• Francesca De Benedetti - periodista en Domani​

Gracias por leer la 55ª edición de European Focus,

Cómo morir es una cuestión difícil en nuestras sociedades, y debe considerarse desde muchas perspectivas diferentes, desde la jurídica a la médica, pasando por la social o incluso la religiosa.