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Matías, el rapero con fibromatosis: "Si dependo de la gente que amo, tendré felicidad"
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Matías, el rapero con fibromatosis: "Si dependo de la gente que amo, tendré felicidad"

Matías Fernández Burzaco nació con fibromatosis hialina juvenil, una enfermedad rara que solo padecen 65 personas en el mundo. Es rapero, periodista y protagoniza el documental 'Fuera de forma', que compite en el festival Hot Docs de Toronto

Foto: El rapero argentino Matías Fernández Burzaco. (BBC)
El rapero argentino Matías Fernández Burzaco. (BBC)

Matías Fernández Burzaco nació con fibromatosis hialina juvenil, una enfermedad rara que solo padecen sesenta y cinco personas en el mundo. O, al menos, solo hay sesenta y cinco diagnosticadas. Es un trastorno relacionado con la síntesis del colágeno: este se acaba depositando en la piel —y a veces los huesos y articulaciones— formando quistes por todo el cuerpo, especialmente en las encías, las orejas y los orificios nasales, pero también por el tronco. "Pero yo no soy deforme, solo estoy fuera de forma", recalca Tito, como lo llaman sus amigos. Sus piernas miden lo mismo desde que nació hace 25 años en Buenos Aires. Se desplaza en silla de ruedas y no llega a tocarse los pies o la cara, pero ya ha publicado dos libros —la autobiografía Formas propias, diario de un cuerpo en guerra y la colección de relatos Los despiertos. También es rapero y periodista, y protagoniza el corto documental Fuera de forma, de la periodista y realizadora de BBC Mundo Mariana Castiñeiras, que se estrena esta semana en el festival Hot Docs de Toronto (Canadá). También se encuentra rodando en estos momentos una película como actor.

"Tuve un kinesiólogo que, en vez de llevarme a comprar galletitas al kiosco, frenaba en la esquina y me hacía hablar con las putas. Un enfermero que me agarraba de los testículos y me preguntaba cada media hora si quería hacer pis. Otro que me quiso masturbar con guantes. Otro que tomaba cocaína y pintaba las paredes de mi casa rapidísimo. Otro que había sido milico durante la dictadura", contó sin tapujos en un artículo para la web de la BBC. Ahora, con motivo del estreno del documental en el festival canadiense, Fernández Burzaco habla desde Argentina con El Confidencial.

Cuenta Fernández Burzaco que su parto fue de lo más normal, que tenía las pestañas largas y la cara rosa y cachetona. Que su enfermedad empezó a manifestarse a los ocho meses. O a los seis. O a los cuatro. Su madre, Gabriela, nunca ha sido exacta. Cuando le salió una bola de piel en el pecho, sus padres lo llevaron al Hospital Garrahan en la capital argentina. Nadie supo qué era aquel bulto hasta que la profesora Margarita Larralde de Luna le diagnosticó con fibromatosis hialina juvenil. Es una enfermedad sin cura que afecta a las articulaciones e impide a la persona siquiera estirarse. Pero eso no le ahuyenta de subirse a un escenario y prepararse un concierto de rap ante más de 800 personas.

Todo empezó con un correo electrónico: "Carolina Robino, la directora de BBC Mundo, tuvo la mala idea (porque yo no soy nadie interesante) de mandarme unas cartas de amor. Decía algo así como: oye, te escribo del otro lado del mundo, desde Londres, y no sabes cuánto te he leído, no sabes cuánto te admiro, no sabes cuánto quiero conocerte, yo soy de Chile, cerca de ti", explica Fernández Burzaco. "Primero me propuso: contanos tu historia y nosotras la publicamos en la web de la BBC. Me dio trabajo: qué gran felicidad. ¿Pero qué pasó? Yo recién acababa de publicar Formas propias, mi primer libro, que es una autobiografía. Y decir contanos tu historia, en ese entonces, parecía un poco insultante. ¿Contar mi historia? ¿Cuál de todas? ¿Qué quiere decir contar tu historia? ¿Cuándo empieza el conteo? ¿Cuándo termina la cronología? ¿Cuál será el recorte adecuado a mostrar? ¿Usted quiere que yo me repita? Una respuesta mía pudo haber sido no, mujer, vaya y lea mi libro, por favor, en lugar de pedir esto: allí están narrados algunos pasajes de mi historia. Sin embargo, con todas las ganas del mundo, hice el texto, claro, pero con un enfoque rebelde y aleatorio. Lo editamos juntos y eso me encantó. Fue un relato que tuvo mucha repercusión y vuelo en lecturas: cien mil, doscientas mil. Desde allí quedamos unidos con Caro. Quisimos saber más sobre el otro y seguimos mandándonos correos. Después, otra vez: publiqué un capítulo adelanto de Formas propias en la página de la BBC. Hasta que un día: Mati, he pensado que tenemos que hacer un documental sobre ti, sobre tu arte, sobre tus amigos".

placeholder 'Mati' se prepara para su concierto de rap. (BBC)
'Mati' se prepara para su concierto de rap. (BBC)

"Uno tiende a pensar que en un foro grupal, amistoso, de seis o siete amigos, uno no puede profundizar tanto ni enfocarse en los sentimientos debido a la cantidad de personas y al ruido musical que la reunión genera", prosigue. "Pero aquí, en mi grupo de amigos, no pasa tal cual. Aquí sucede un fenómeno artístico, mágico, familiar, de una hermosa hermandad del alma: la profundidad se maximiza, la diversión se eleva y se extrema, el silencio solo es para aprovechar y las miradas entienden sin necesidad de interpretar, sin necesidad de andar leyendo lo que nos pasa: lo que nos pasa ya lo sabemos. De esto escrito aquí arriba trata el documental".

El equipo se trasladó a Buenos Aires para grabar durante dos semanas, tanto de día como de noche. Acabaron en la casa que la madre de Fernández Burzaco tiene en Reta, en la playa. "En el docu no hay entrevistas, no hay archivo, no hay reporteo. El material está abierto a lo poético y a lo contemplativo. Hacer este documental fue lo mejor y lo peor de mi vida. Yo recién había roto relación con mi novia y estaba destruido. En un estado desolador, deplorable, irrenunciable. Me agarraron en el peor momento de mi vida. Y eso fue fundamental".

PREGUNTA. ¿En qué momento decidiste empezar a hacer música y rapear?

RESPUESTA. Fue hace mucho y fue tan lindo. Como una mutación genética y nueva. Debió ser a los dieciocho años. Cuando empecé a estudiar Periodismo y me fusioné con la palabra. Ahí volví a ser un niño. Volví a explorar esto que cuesta explicar. Dos artistas de la amistad —Tomás Ghioldi y Tomás Carbia, hermanos de la vida— me hicieron escuchar raperos improvisadores y me volví loco. Quiero hacer eso, dije. Y arranqué a juguetear. A crear oraciones a velocidad adrenalina del rap. A mezclar las sílabas y a pensar la musicalidad. A pensar cómo hacer para que suene mejor y más complejo. Intenté unir el rap con la literatura (dos fenómenos que en verdad nunca estuvieron separados) para contar historias.

Cuando leo mis textos (las crónicas, los artículos periodísticos) y los corrijo trato de escuchar el orden de las palabras para intentar darle forma sonora de poema. Me obsesiono con cada vocal para que suene como un poema. La libertad adrenalínica de improvisar es lo que más feliz me hace. Suelto una frase tras otra. Voy con la mente a mil por segundo y trato de tirar la metralleta de rimas. Aquel que la rompa rapeando tiene un poder asombroso. Ahora escribo canciones en el bloc de notas y las grabo en un homestudio o en un recontra estudio con dos amigos que son músicos y productores: Bruno Coulin y Gino Di Carlo. Agustín, uno de mis tres hermanos, también es músico y trabaja conmigo. Brilla mucho…

placeholder Otro momento de 'Fuera de forma'. (BBC)
Otro momento de 'Fuera de forma'. (BBC)

P. ¿Hasta qué nivel de intimidad has estado dispuesto a abrirte en tus libros y en el documental?

R. Al nivel más alto. Aunque no lo mida, no existe el límite. Como razonamiento digo que siempre prefiero que el lector se sitúe lo más adentro posible. En el presente narrado. Un lector atravesado sí o sí. El presente es el único tiempo que existe. ¿No? Con respecto a qué contar y qué no, pienso: ¿por qué ocultar? El misterio seguirá estando luego de la lectura. Las historias son de todos. Mis historias son tuyas. Tus historias son mías. Mi casa es tu casa. Nada es mío nada es tuyo.

P. En Fuera de forma explicas que te ves a ti mismo como el protagonista de tu "infinitometraje". ¿Eso qué es?

R. En el documental fue mencionado con otro sentido (parecido). Pero esta palabra es un código secreto del amor. Un juego visual, romántico y poético. El "infinitometraje" es una sensación aérea dada en los ojos de la persona que me enamoró. Una belleza que vemos y que está siendo filmada allí por los dos. Aquella persona reconoce la unión y el chispazo en las miradas. Quiere decir: no hay nada más lindo que mirarte. El momento logra crear una película eterna e insoportable de lo tan buena que es para el alma. Son cielos inexistentes. Quiere decir: mirarte es como mirar la mejor película de amor de la historia y encima la escribimos nosotros. Queda grabada para siempre en el almacenamiento del espíritu. No es un corto ni un largo: "infinitometraje".

P. ¿Cómo de importantes son la música y la escritura en tu rutina del día a día?

R. Rapeo todos los días y escribo todos los días. Escribo para ver si Dios o la muerte dan la cara. Es mi trabajo. El amor también, y esa reflexión la descubrí hace muy poco. Aunque la válvula de la angustia esté abierta, el amor es el único libro que prolonga la vida. La estira un tiempo. Nos trae segundos de alegría. Y la escritura y la música… La escritura me arruinó la vida. Pero también me la salvó. Me hizo entrar en el desierto, en la zona de fuego. Escribir significa seguir siendo un niño y seguir siendo un niño implica pensar que todo esto es un engaño, que todo esto es un cuento, que todo esto es una película. Te obliga a romper el automatismo. A dejar de actuar como quiere el poder. Escribir es un precio muy alto: son años de soledad. Soledad que uno elige. Y estar aislado es para siempre. Ahora siento la escritura como una necesidad física: hay que escribir un libro, escribir otro libro y escribir otro libro mejor. La autoexigencia nos sigue hasta el fondo de la tortura. Estar mal siempre inspira. Genera escritura. El autoflagelo es el mayor generador de movimiento mental. Te mueve, pero para el lado equivocado.

Los que escribimos somos fantasmas, como los enfermeros. Cuando uno escribe por primera vez, ya no puede volver a dormir. Asume que está atrapado. Las cuatro de la mañana es la hora de oficina, je. La hora pico. Yo te juro que nunca tengo sueño; a lo sumo es cansancio. Actúo que me duermo y que me despierto. Pero uno también se siente un inútil… porque no tiene un trabajo fijo, corporal, presencial. El encierro con la hoja del Word da la sensación de que uno no está viviendo. Y no es así. Uno busca sentirse demasiado vivo. Y uno busca escapar de la realidad. Y solo lo logra con el amor —un espacio muy abstracto de magia— y con la escritura. Yo quiero que me lean y lloren. Que sientan la vida y la muerte al mismo tiempo. Que mi escritura se vuelva una adicción espiritual. Porque no sé hablar, prefiero escribir. Pero es difícil no sentirse un estúpido. Parece que uno no trabaja. El problema es depender de la creatividad. Eso es terrible. Te tienen que caer las ideas y hay que tolerar el fracaso continuo. Duele. Pero creo que sufrir es de lo más lindo de vivir. Estás respirando, te podés morir en cualquier momento. Te late el corazón. El miedo a morir sumado a las ganas de morir es el combo mental más divertido de la vida. No hay que superar las locuras ni los miedos. No hay que sobrevivir al miedo.

placeholder Matías con su madre, Gabriela. (BBC)
Matías con su madre, Gabriela. (BBC)

P. También explicas en el documental tu relación con las mujeres, ¿te ha costado llegar a abrirte con el sexo opuesto?

R. Claro, toda la vida lo sufrí. Pero ahora por suerte lo sufro mucho más. Me preparé para esto. Hasta hace muy poco estuve recontra de novio. Ahora, con un amor actual, he descubierto otro "infinitometraje". El diálogo amoroso está al servicio de la belleza. Por dios, qué felicidad sentirse querido. ¿No? ¿Qué pensás vos? Hay un poema que dice: "¿Y conseguiste lo que querías en esta vida? Lo conseguí. ¿Y qué querías? Considerarme amado, sentirme amado sobre la tierra". Ese es el motivo de la humanidad. Amar y ser amado. Ojalá esto se repita y se repita entre las personas esparcidas por el mundo. El amor es un trabajo y el trabajo es lo más importante. Yo quisiera amar mejor. Por el momento, aquí estamos: sigo aprendiendo. Me cuesta triunfar. Primero porque soy un pésimo seductor y segundo porque soy feo. Pero me desean igual. Tienen relaciones sexuales conmigo. Me penetran la mente todo el tiempo. Me cogen y me zamarrean igual. Entonces… los ladrones hemos ganado de nuevo.

P. ¿Crees que la relación con la diversidad ha cambiado en los últimos años, es más consciente?

R. Claro, es más transparente. Los cambios vienen bien y los apoyo. Todavía somos todos iguales. Somos conscientes e inconscientes. Somos mortales.

P. ¿Y cómo llevas la dependencia de la máquina, tener que estar unido a una silla y a un respirador?

R. Mi amor actual me pone la máscara y también me sienta en la silla. Así que soy feliz. Por más que yo sepa que hago apneas del sueño y que puedo amanecer ahogado cualquier día. Si dependo de las personas que amo, tendré felicidad. Ser mortal es una presión preciosa. Me obliga a desvivirme amando. Igual, al mismo tiempo, odio tener que pedir ayuda. Mi mamá, por ejemplo, bailarina, es el movimiento que tengo y que no tengo. El movimiento que me falta pero dado de forma bella. Y también es la madre de los amigos, las personas más amadas de mi vida. Por otra parte, jamás estoy solo. Mi miedo más grande es que me abandonen. En la silla a motor me autoabandono. Entro en otro cuerpo. Hace tres meses que la volví a usar. La potencia que no vive en mis músculos cobra explosión apenas me siento. Unido a mi vehículo me siento fuerte y veloz como un centauro. Parece que hubiésemos nacido juntos en la deformidad. Abrazo la palanca con mi mano y apuro el trote. Arranca el imperio de movimientos. Los miedos y el instinto suicida me persiguen. Son demonios que juegan sucio. Yo imagino ser superior y los hago correr. Vengan, vengan, vengan.

P. ¿Cuál es el mensaje que esperas que llegue de tus libros, de tu documental?

R. No espero nada. No hay que esperar. Todos los mensajes son subliminales, implícitos, y van entrando despacio y en capas. Ninguno es pensado con tanta intención. A lo sumo, al momento de morir, prefiero que digan: mirá vos, mirá el documental, mirá la cara que ha puesto aquí, mirá Mati, mirá cuánto pero cuánto ha vivido. Las personas que recién me conocen alucinan con las amistades que me rodean. No pueden creer cuán grande es nuestra unión. Por eso con el documental deseo alguna lágrima. Sería lo más grandioso. La impresión de haber visto y sentido, en algún momento, la belleza. Lo deseo. Y que se lleven muchas preguntas; incalculables dudas para luego compartirlas con otra persona o con la noche y tener la comunión del pensamiento. Que aquel que mire el documental pueda reflexionar acerca de vivir. Que salga de la proyección con más ganas de vivir o de escribir. Que vea mi vocación religiosa al desenfreno creativo y a pensar continuamente la condición humana. La seriedad y el juego dedicado al trabajo. Lo poco ligero que significa escribir; que, al igual que en el amor, yo dejo la vida. Para realizar el documental, yo apoyé las iniciativas de Mariana. Una de ellas, por ejemplo, era alejar por completo el enfoque narrativo de la discapacidad física. Y aproximarse a esta idea animal de hacer, hacer, hacer ,hacer, vivir, vivir, vivir. Que el documental tratase sobre mi vida en relación a lo que tengo para decir, para escribir, para pensar. Hicimos una agenda con días de rodaje y con posibles actividades a realizar. Los llamé y los cité a los amigos y a los músicos con los que trabajo para crear los escenarios gloriosos de siempre. En mi casa, en el parque, en las salas de música. Así fue. Y hemos logrado que todo saliera de modo espontáneo, natural, vivo. Lo agradecemos: ahora, mientras te respondo, estamos vivos. Esta noche nos juntaremos: en mi casa, con los artistas, para celebrar.

Matías Fernández Burzaco nació con fibromatosis hialina juvenil, una enfermedad rara que solo padecen sesenta y cinco personas en el mundo. O, al menos, solo hay sesenta y cinco diagnosticadas. Es un trastorno relacionado con la síntesis del colágeno: este se acaba depositando en la piel —y a veces los huesos y articulaciones— formando quistes por todo el cuerpo, especialmente en las encías, las orejas y los orificios nasales, pero también por el tronco. "Pero yo no soy deforme, solo estoy fuera de forma", recalca Tito, como lo llaman sus amigos. Sus piernas miden lo mismo desde que nació hace 25 años en Buenos Aires. Se desplaza en silla de ruedas y no llega a tocarse los pies o la cara, pero ya ha publicado dos libros —la autobiografía Formas propias, diario de un cuerpo en guerra y la colección de relatos Los despiertos. También es rapero y periodista, y protagoniza el corto documental Fuera de forma, de la periodista y realizadora de BBC Mundo Mariana Castiñeiras, que se estrena esta semana en el festival Hot Docs de Toronto (Canadá). También se encuentra rodando en estos momentos una película como actor.

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