"El miedo atroz viene ahora": los 3 millones de enfermos que no tienen nueva normalidad

Es la enfermedad invisible. Afecta a tres millones de personas en España, que requieren de media entre uno o dos ingresos al año en un hospital. La EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) tiene en vilo a todos sus afectados desde que estalló la crisis del coronavirus, pero el fin del estado de alarma les provoca el mayor miedo. Los números hablan por sí solos. Según los datos del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias dirigido por Fernando Simón, el 22% de los fallecidos en España por covid-19 padecían esta enfermedad respiratoria no curable.

Es la cuarta causa de mortalidad en España y los expertos advierten de que cada año empeora la situación. En 2018 hubo 29.000 muertes por esta enfermedad y, según la Sociedad Española de Neurología, en las mujeres los casos han aumentado un 70% en la última década. Desde que estallara la pandemia, el Ministerio de Sanidad fue muy preciso al recordar que las personas con patologías respiratorias, y especialmente esta, pertenecían a un grupo de riesgo “muy vulnerable”. También son los últimos en entrar al plan de desescalada y las restricciones se han ido manteniendo, igual que en el caso de los ancianos, hasta el último momento.

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Juanma Romero

"En realidad no han tenido desescalada. La mayoría de estos pacientes continúan prácticamente confinados y les da miedo incluso recibir la visita de familiares. No tienen casi relaciones sociales. No acuden al médico a recibir tratamiento por miedo. La situación es muy alarmante", explica Nicole Hass, portavoz de APEPOC, la asociación de pacientes que sufren esta enfermedad en España. Con la llegada de la nueva normalidad este 21 de junio en todo el país la preocupación va en aumento y, por eso, se han puesto en contacto con Sanidad y las distintas CCAA para solicitar un protocolo específico para ellos.

Justo Herráez vive en Madrid y no esconde que "el miedo atroz llegará ahora", a partir de este domingo. "No es miedo, es lo siguiente. Hasta hace poco estábamos todos confinados y eso nos hacía sentir seguridad. Ahora le toca a la ciudadanía y cuando veo los bares de al lado de casa me echo a temblar. Hay mucha gente muy inconsciente", se repite a sí mismo. No confía en nadie y teme que el rebrote llegará pronto.

El problema de los pacientes con EPOC es la vulnerabilidad tan importante a la que están expuestos por cualquier infección. El coronavirus es todavía más agresivo. A eso se une la dificultad respiratoria continua —muchos salen a la calle con oxígeno portátil colgado del cuello— y la obligatoriedad de la mascarilla a menudo se les hace imposible. Justo lleva en el bolsillo uno de los muchos informes de sus médicos que avalan que se retire la mascarilla si no puede respirar al pisar la calle, pero eso no impide que haya personas que le reprendan en los escasos momentos que ha salido de su casa. "Pienso, ¿tú te crees que sabiendo que tengo que llevarla, no la llevo por gusto?". En su lugar utiliza una de las pantallas que le cubren la cara. Aun así, apenas sale de casa.

La detección de la EPOC es posible a partir de los 40 años, pero en muchos casos el diagnóstico se produce de forma tardía. "Mucha gente tiene la enfermedad y no lo sabe. Son personas que se ahogan, no respiran bien, suben las escaleras de casa y se sienten muy cansadas. Incluso en labores cotidianas. Se preocupan. Van al médico y muchas veces lo asocian a una determinada edad y, sobre todo, a haber sido fumadores", explica Hass. "No hay conciencia social sobre la gravedad que tiene. Incluso del ámbito sanitario se desconoce la enfermedad a pesar de que es la cuarta causa de muerte en España y la tercera del mundo". Mata a más gente que el cáncer de pulmón.

María Martín, también de Madrid, tiene claro que este año no irá de vacaciones a Cádiz. "Me da muchísimo miedo irme. Apenas salgo de casa. No contemplo irme fuera este verano", dice, a pesar de que en la playa muchas veces puede dejarse el tratamiento en casa. "Allí estoy fenomenal. No necesito ni oxígeno". Vive sola y sus hijos no han pasado de la puerta en estos meses. Le llevaron algo de compra cuando era estrictamente necesario y soltaban las bolsas en el felpudo. Siempre ha sido precavida cuando sus hijos o nietos tenían gripe o fiebre. Cualquier infección es muy perjudicial para pacientes con EPOC, pero el coronavirus ha demostrado una altísima letalidad. "Lo piensas continuamente. Te da miedo todo. La siguiente puedes ser tú".

Las franjas horarias tampoco han sido una gran solución para estos enfermos. Garantizaban menos afluencia de gente por la calle, pero son pacientes que en función del día y de la hora se encuentran de una manera distinta. "Muchas veces a las 7 de la tarde estoy fatal y no puedo casi ni andar", explica. Su diagnóstico llegó después de sufrir una neumonía con derrame pleural. "Fumaba muchísimo". Pensaba que el cansancio era por el trabajo, pero en realidad tenía una enfermedad respiratoria que la obligaría a llevar oxígeno asistido a diario.

"La nueva normalidad la recibo con mucha ansiedad. Vivimos con el miedo y pensando "cuidado, que viene el rebrote". María ha aprendido a vivir con la categoría de "paciente muy de riesgo", pero confiesa que estos meses y la incertidumbre de lo que viene no tiene parangón. "Mis hijos apenas han pasado por casa. No se me acercan".

Desde APEPOC denuncian el olvido de las administraciones ante una situación que afecta a tres millones de personas en España. "Muchas comunidades ni nos han respondido a la carta que enviamos", explica su portavoz, repitiendo la necesidad de que haya un protocolo concreto para estos pacientes que les garantice "cierta tranquilidad" y les permita saber cómo actuar. También piden el test para estos enfermos y sus familiares para saber si la enfermedad está activa o la han pasado. "No es solo esos tres millones de personas. Son también las familias, y si no están seguros no van a ir recuperando sus hábitos de verdad y su vida social", insiste Hass.