enfermedad de pick

El emotivo tributo de un hijo a su padre: "Gracias por cuidar de mamá hasta el final"

La demostración de cariño, afecto y admiración de Tim Heath hacia su mujer merece ser contada. Así ha sido el homenaje que su hijo Jake ha querido hacerle

Foto: Retrato de la familia Heath. (Facebook)
Retrato de la familia Heath. (Facebook)

Las palabras más duras a las que puedes enfrentarte en la vida son las de que tu madre se está muriendo. Jake Heath tenía 22 años y vivía en Sidney junto su hermana Zoe cuando las escuchó. Aún las recuerda como si le acabaran de golpear en la cabeza. "Cuando llegues a casa llámanos por Skype, no importa qué hora sea", pidió Tim, padre de ambos desde Toronto, Canadá, a miles de kilómetros de donde se encontraban.

Al llegar se pusieron frente al ordenador para hablar con sus padres. "Tu madre va a morir", fueron las primeras palabras que escucharon al conectarse. Jacquie, protagonista de la historia, se encontraba a su lado sin hablar. Llevaba años enferma, y le acababan de diagnosticar la enfermedad de Pick. "No os preocupéis, Dios me va a curar, de verdad, no debéis estar mal", fueron las únicas palabras que dijo. Era enero de 2007, tenía 50 años y ya hacía dos que peleaba contra la enfermedad.

A partir de ese momento, la vida de los cuatro cambió radicalmente para siempre, sobre todo para Jacquie y Tim, que cumplieron su promesa de "en la salud y en la enfermedad" ocupándose de todo. De cuidar al amor de su vida cada momento que esta enfermedad neurodegenerativa poco frecuente iba provocando la destrucción y el degenerción progresiva de las células nerviosas del cerebro hasta provocar la muerte.

Jake y Jackie. (Facebook)
Jake y Jackie. (Facebook)

Enfermedad de Pick

Los síntomas más tempranos de esta enfermedad suelen manifestarse a través de cambios progresivos en la personalidad. Este rasgo puede ayudar a los médicos a diferenciarla de otras como el Alzheimer, que suele presentar pérdida de memoria. Muchos familiares se sienten avergonzados ante el comportamiento de los enfermos en público ya que pueden escupir, acosar a cualquiera, enfadarse o ponerse agresivos. Paulatinamente el paciente pierde la capacidad de asumir las convenciones sociales de comportamiento: la agresividad, los cambios de humor, la apatía y la impaciencia son síntomas habituales.

Además, suelen insultar y usar un lenguaje soez o desarrollar un comportamiento sexual fuera de lugar, y con el tiempo, tienden a evitar cualquier interacción social, pueden dejar de hablar y perder la memoria.

El paciente puede llegar a escupir, acosar a cualquiera, enfadarse o ponerse agresivo sin control

La demencia frontotemporal tiende a afectar principalmente a los lóbulos frontal y temporal (lateral) del cerebro, que son las partes responsables del lenguaje, de la capacidad de planificar, organizar y de controlar el comportamiento. Este tipo suele empezar a una edad un tanto más temprana que otras clases de demencia, y en la mayoría de los casos, según datos del sistema de salud pública británica, se suele diagnosticar en pacientes entre los 50 y los 65 años.

No se sabe por qué se desarrolla, pero hay cierto vínculo genético: el 40% de los enfermos tienen un historial familiar de la condición. Actualmente no existe cura ni medicación para frenar su progreso, pero sí hay tratamientos y terapias para ayudar a reducir algunos de los síntomas. Los antidepresivos, por ejemplo, pueden ayudar a controlar parte de los problemas de comportamiento.

Jacke y Jacquie. (iStock)
Jacke y Jacquie. (iStock)

Diez años de lucha

Esta familia siempre había estado acostumbrada a los cambios y a los desafíos. Vivieron en EEUU, Sudáfrica, Canadá y Australia, y por eso eran diferentes. No conocían la rutina. Esto fue una completa transformación para ellos. La existencia de una vida que se iba apagando poco a poco. Durante diez años, los hijos de Jacquie vieron cómo su madre se deterioraba y cómo su padre hacía lo posible por mantenerla lo mejor posible pese a las privaciones y al proceso degenerativo. Era el encargado de ayudarla, alimentarla, curarla y limpiarla, respirando junto a ella y sabiendo que en cualquier momento ella no le reconocería. Pese a todo, luchó hasta el final.

El pasado 17 de junio, la batalla llegó a su fin. La espantosa y cruda frase "tu madre va a morir" se hizo realidad. Pero durante esa interminable década, ese "viaje", como Jake lo llamaba, pudo demostrar al mundo lo que sucedía. Contar y enseñar la vida que su madre había atravesado y el sufrimiento diario que tuvo que pasar y, sobre todo, los esfuerzos de un padre por mantener en ella el brillo que siempre tuvo en sus ojos.

Este tipo de demencia suele empezar a una edad más temprana, y en la mayoría de los casos se suele diagnosticar en pacientes entre 50 y 65 años

Toda esta historia está escrita en un libro creado en Facebook. Dividido en capítulos y titulado: 'Always remember this' ('Siempre recuerda esto'). Allí escribió el penoso viaje que han sufrido durante una década, desde el día que se enteraron.

Tributo

Pero sin que Tim lo supiera, su hijo quería rendirle homenaje. Durante este tiempo como cuidador, enfermero y héroe anónimo, este hijo mostró al mundo imágenes que ilustraron la entereza de este hombre (ahora de 60 años) que dejó de quedar con amigos y tener una vida normal por ayudar a su mujer.

Hace un par de meses publicó en Imgur, una especie de Fotolog, unas impactantes fotografías acompañadas de un post: "Lleva a mi madre cada día de una planta a otra por dos tramos de escaleras diferentes para cuidar de ella en casa. Es mi padre. Mi héroe", comentaba Jake. El post muestra a Tim sosteniendo en brazos a una frágil Jacquie mientras bajan las escaleras para estar juntos mientras él puede hacer otras laborales de la casa sin perderla de vista. Son cinco fotos que sacudieron esa red social. Una dura pero preciosa muestra de amor.

Tim carga a Jacquie. (Imgur)
Tim carga a Jacquie. (Imgur)

Un par de días después de su muerte, Jake decidió mostar a su padre lo que representó para él y su hermana durante este tiempo que había mostrado todo ese amor por su madre, leyéndole los mensajes que cientos de desconocidos escribían para él:

"Ella debe saber sido extraordinaria. Tu padre es un santo. Él es mi héroe ahora. Gracias por compartirlo".

"Amor incondicional. Qué hermoso y raro. Solo les deseo paz. Eso es amor verdadero".

"Tu padre es un héroe, debes estar orgulloso".

El emotivo tributo de un hijo a su padre: "Gracias por cuidar de mamá hasta el final"

"Es muy humilde para hablar de ello, así que lo haré yo. Este hombre necesita un reconocimiento. Ha mostrado lo que es el amor incondicional y verdadero. Es mi padre, del que estoy extraordinariamente orgulloso. Su trabajo está hecho y lo hizo por el bien de mi madre. Solo ella sabe lo mucho que ha hecho para que camine más fácil a través del infierno que estaba pasando y sé que ella nos ve desde donde esté. Mientras este post está dedicado a él, este homenaje va a todo aquel que sacrificó su propia vida para cuidar a alguien con cualquier tipo de enfermedad. Un viaje largo y duro, en el que a menudo te sientes sin fuerzas y poco valorado, pero creedme cuando digo que el resto sabemos el esfuerzo que supone, lo sabemos. Lo hiciste muy bien. Tu trabajo está hecho. Tu vida es tuya de nuevo. Te amo", escribía como último post Jake.

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