SIBO, qué hay detrás de la pandemia digestiva que sufren miles de personas e inunda la red

"Cuando vi la lista de espera me dio un ataque de pánico. Pensé en suicidarme, no aguantaba más". Es el testimonio de Paula (nombre ficticio), una de tantas personas que sufren sobrecrecimiento bacteriano (small intestinal bacterial overgrowth o SIBO, en sus siglas en inglés) y que hoy, ante la falta de respuestas del sistema de salud, han escogido las redes sociales para volcar su desesperación. Esta condición médica ha sido trending topic en Twitter y protagonista de TikTok durante las últimas semanas. Jóvenes que se graban con tripa de embarazadas y mujeres que aseguran ir al baño sin cesar cuando solo han "bebido un vaso de agua". Denuncian una enfermedad tortuosa que llevan viviendo durante años en la sombra.

El SIBO no es una dolencia nueva, de hecho algunos famosos ya han contado su historia hace tiempo en redes sociales. Antonio Orozco, Ana Padilla o Jorge Fernández, el presentador de La Ruleta de la Suerte, han asegurado sufrir trastornos digestivos. Pero han sido algunas influencers, como Natalia Osona, Lola la Torre o Sophie Victoria, así como miles de jóvenes, los que ahora se han atrevido a hablar de este trastorno y han inundado TikTok, Instagram y otros canales. En realidad, cualquiera, tenga la edad que tenga, puede llegar a padecerlo.

"El SIBO es consecuencia de algo. No es una enfermedad como tal. Sucede porque en el intestino grueso se produce algún trastorno que hace migrar a las bacterias al intestino delgado", explica a El Confidencial Silvia Gómez Senent, una de las mayores especialistas del aparato digestivo y la microbiota en España. "Si la comida tarda hora y media en llegar a las bacterias del intestino grueso, con SIBO llega a los 20 minutos, y por eso se hinchan".

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Aunque existen algunos estudios, en España todavía falta investigación, y sobre todo, una evaluación adecuada de los síntomas. Como indican los expertos, el problema no está en el SIBO, sino en la larga procesión de diagnósticos erróneos. "Si dan con el SIBO y lo tratan, pero no se ataja la enfermedad que lo provoca, puede reaparecer".

El vicepresidente de la Asociación Española de Intolerancias Alimentarias y Microbiota (AEIAM), Francis Alemany, asegura que se trata de una afección novedosa, de la que muchos médicos desconocen su envergadura. "Estamos ante la pandemia del siglo XXI, y muchos doctores no lo saben". Incluso en la sanidad privada, Silvia Gómez confirma que tiene "listas de espera de año y medio".

En la pública, algunas pacientes denuncian haberse sentido invalidadas. "Me trataron con mucha condescendencia", cuenta Paula. "Te dicen que tienes que aceptarlo, que vas a estar así para siempre, y otros te hacen dudar de que tengas algo. Me dijeron que eran nervios y hasta me recetaron antidepresivos, pero me negué a tomarlos". Marta también denuncia que, por no ir a urgencias, "me quedaba en casa llorando en la cama por el dolor que tenía sin saber qué me pasaba".

Mientras los médicos tardan años en buscar un "diagnóstico por descarte", como dice Marta, muchos pacientes acuden a Internet y a las redes sociales en busca de respuestas. Otros se dejan una fortuna en supuestas soluciones. "Tirando por lo bajo, yo creo que en estos siete años me habré dejado más de 3.000 euros en tratamientos", cuenta Paula, otra paciente.

Esto incluye pruebas de laboratorio, como un test metagenómico de microbiota, que ronda los 500 euros; o incluso las citas de las consultas, que llegan a valer 200 euros la hora; pero también pastillas, prebióticos y probióticos. Nada cubierto por la Seguridad Social. "Hay una madre en la Asociación con tres trabajos para poder pagarle las pruebas y los tratamientos a su hija", dice Francis.

El peligro de dejar de comer

Muchos pacientes, ante la incertidumbre sobre qué hacer, van dejando progresivamente de comer. "Llegas a las horas de la comida con miedo, con estrés, porque no sabes si te va a sentar mal y entras en un bucle de pensamientos en los que a veces te planteas no comer y dejarlo para otro momento", cuenta Marta, quien agradece estar acompañada por una psicóloga nutricional, "porque si no a estas alturas habría desarrollado un TCA" (Trastorno de la Conducta Alimentaria).

De hecho, tal y como explican a este diario, aseguran tener la imagen corporal destrozada. "He llegado a pesarme cuando tengo la tripa muy hinchada y peso como mínimo 3 kilos más, que desaparecen en cuestión de horas", dice Marta. En otros casos en los que existía previamente un TCA, como anorexia o bulimia, las pacientes se ven obligadas a priorizar una u otra cosa, y muchas veces las dietas restrictivas asociadas al SIBO perjudican su recuperación psicológica.

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La doctora Silvia Gómez recomienda que, si hay sospecha de SIBO, no hagan "una dieta estilo FODMAP" (de las siglas en inglés fermentable, oligosaccharides, disaccharides, monosaccharides y polyolsbaja, es decir baja en carbohidratos fermentables) sin prescripción médica. Son dietas restrictivas que pueden ser muy gravosas. Al quitar alimentos por tu cuenta, luego es muy difícil volver a introducirlos". Sobre todo aconseja "trabajar el estrés". Y en todo caso, evitar grasas, procesados y azúcares "que hacen que esas bacterias quieran comer más y aumenta la sintomatología".

"El problema es que también lidiamos con un tabú sobre los pedos, la caca y los eructos"

La AEIAM ha tratado de llevar este problema al Congreso. "Cuando lo habíamos conseguido, justo convocaron elecciones y se disolvieron las Cortes. Ahora tenemos que volver a empezar", señala Alemany. Mientras tanto, en la Asociación —formada por los propios pacientes— han reunido a un equipo de profesionales de la salud especializados en microbiota para dar soluciones a personas que lo sufren, "gente que, por diarreas, lleva ya más de un año sin salir de casa. Tenemos incluso un teléfono de ayuda", dice el vicepresidente.

"El problema es que también lidiamos con un tabú sobre los pedos, la caca y los eructos", comenta Elena Rue Morgue, periodista con más de 27.000 seguidores en redes. Ella es un caso más de tantas mujeres que han contado su situación en internet y que hace poco ha pasado uno de los peores picos digestivos: "Mi madre me tuvo que sujetar por la calle, porque de los pinchazos, me iba al suelo".

Aunque en su caso ha tenido apoyo de familiares y amigos, explica que su vida "gira en torno a la comida. Todo. Cuándo como, dónde y qué ropa llevo. Me he tenido que comprar vestidos de vuelo por si me hincho fuera de casa. He llegado a estar día y medio sin comer, y con hinchazón".

No es solo hinchazón, es más grave

El riesgo de pasar años sin un diagnóstico certero y tratamiento adecuado es que la dolencia se puede cronificar, y aparecen síntomas más graves. "En mi caso, de la hinchazón abdominal, se me chafan los riñones y también me duele la columna. Pero hay más: llevo muchos años con un agotamiento que siento que me voy a caer de cara". Diarreas continuas, dolor de articulaciones y músculos, insomnio, neblina mental y agotamiento psicológico son algunos de los síntomas más frecuentes entre los afectados.

Algunas personas también abusan de los mal llamados protectores del estómago o antiácidos, que lo que hacen es que no digieras bien la comida, por lo que se produce una putrefacción de los alimentos en el estómago, que a su vez produce unas neurotoxinas (las aminas biógenas) que desencadenan una intoxicación.

Francis Alemany, que además de estar al frente de la AEIAM, sufre en primera persona el SIBO, señala otro de sus grandes problemas: la hiperpermeabilidad. "Mi intestino está agujereado, por lo que pasan las sustancias del estómago a la sangre y mi cuerpo, que lo interpreta como toxinas, produce una reacción autoinmune. Hubo una época que, cada vez que comía, tenía una reacción alérgica". Un extremo al que se llega sin un diagnóstico a tiempo. "Estoy convencido de que con un diagnóstico precoz, nada de esto habría pasado".

Si tengo SIBO, ¿me puedo curar?

A la pregunta de cómo ve el futuro, Elena Rue se queda pensativa y comienza a hablar más lento. "No puedo parar de seguir buscando, porque si no, mi calidad de vida… Es una putísima mierda. No puedo tener una vida normal si no me acabo de curar".

Desde la medicina y las asociaciones son muy claros: "Sí hay cura. Yo ahora mismo estoy logrando cerrar esos agujeros del estómago con un tratamiento", cuenta Alemany. Además, una vez curado, puedes mantenerte bien con tres claves: cambiar el ritmo de vida, hacer ejercicio y eliminar los procesados. Cosas que, aunque parecen sencillas, pueden ser difíciles de llevar a cabo. "Vivimos motorizados", comenta la doctora Senent. "Hay una peor calidad de los alimentos y hay mucha gente que en realidad no sigue la dieta mediterránea. Además, el estilo de vida está cambiando. Cada vez es peor".

Si en algo coinciden todos los especialistas, es que el caballo de Troya de los trastornos digestivos es el estrés. "Desde la pandemia", cuenta la doctora, "vivimos un pico de estrés brutal, y todas estas enfermedades se han disparado".

En la AEIAM ponen a disposición de los afectados "una red de especialistas con los que pueden ponerse en contacto". También se encargan de organizar proyectos de divulgación e incluso tienen un listado de tiendas y restaurantes sensibilizados con las afecciones digestivas. Pero lo más importante es "visibilizarlo" y promover "que se investigue y que los médicos se formen". De hecho, el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica en 2023 recayó precisamente en los pioneros en el estudio de la microbiota intestinal. "Tenemos que seguir alarmando de este problema. Estoy seguro de que hay mucha gente sufriendo en su casa sin saber lo que tiene", remata Francis.