Doña Letizia: "Es terrible que unos padres se alegren de saber la enfermedad de su hijo"

La Reina Letizia ha demostrado el dolor, sufrimiento y, por qué no, la alegría que se siente cuando como padres de un niño con enfermedad rara se tiene un diagnóstico; poniéndose en su piel ha reivindicado el papel de la investigación, "siempre rentable y conveniente" y "camino esencial para avanzar en todos los ámbitos".

"Díganme si no es terrible que una madre y un padre lleguen a alegrarse cuando, por fin y después de siete años, un médico pone nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo. ¿Se lo imaginan?", preguntaba durante el acto oficial en el Senado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado este jueves por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Han sido las madres de Andrés y Álvaro, Beatriz y Elvira, quienes la han llevado minutos antes de su discurso "a un lugar donde lo racional pierde el sentido", una realidad que ella se teatralizaba –de manera "pedestre y burda", se adelantaba a aclarar–pero con todo el dolor del que empatiza como madre.Y como embajadora de la organización desde hace seis años agradecía a FEDER "estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno", años que aseguraba han dotado "de un enorme y luminoso sentido" su trabajo desde que fuera princesa. "Quería daros las gracias por permitirme acompañaros todo este tiempo", se sinceraba.

Anteriormente, defendía el diagnóstico para llegar a la investigación científica y recordaba que "un país con una ciencia potente es un país que avanza y progresa". "Probablemente estemos aquí el año que viene para volver a insistir en lo mismo, en el compromiso, y en su acción posterior, que los tres millones de personas con enfermedades raras que hay en España merecen. Mi esperanza es que hasta ese día, hayamos avanzado algo", concluía.

Antes de terminar, Doña Letizia ha hecho un guiño al Día de la Mujer Trabajadora, que se celebra este domingo, al hablar de todas esas mujeres que cada día sacan adelante con "muchísimo esfuerzos la vida, la suya y la de los que las rodean"; y, como no, especialmente aquellas madres que, además, "deben plantar cara a la enfermedad de un hijo".

La importancia del diagnóstico precoz

El discurso de la Reina estaba unido a la historia de dos niños con miopatía congenita, Andrés de 11 años y Álvaro de 2 años, pero especialmente a sus madres quienes han realizado una fotografía precisa de lo que supone el diagnóstico de una enfermedad rara. Contando lo que han vivido, han sabido transmitir lo que siente cada padre a la espera de un diagnóstico que puede ayudar a mejorar la calidad de vida de sus hijos.

"Si es duro para un padre saber que su hijo va a morir, es doblemente duro no saber el porqué", afirmaba Beatriz, quien durante 7 años estuvo esperando un diagnóstico para su hijo. Aunque no era la solución, porque su enfermedad no tiene cura y la esperanza de vida es corta, para ellos supuso un "cambio" en sus vidas, porque, al menos, pueden mejorar la vida de su hijo con un tratamiento paliativo que permite controlar sus crisis.

"Si lo hubiéramos tenido antes nos hubiéramos ahorrado bajas laborales, más de cien visitas médicas, desestructuración familiar, etc. Hubiéramos evitado de 11 a 12 ingresos al año y hubiera supuesto un gran ahorro al Sistema Nacional de Salud", ha añadido.Elvira ha narrado la "angustia" vivida hasta su diagnóstico. "Lo peor que le puede ocurrir a unos padres es sentir la impotencia de no saber qué le ocurre a su hijo", afirmaba ésta madre, que señalaba sentirse preparada ante las necesidades del pequeño Álvaro.

Sus hijos presentes en el acto, también han puesto su grano de arena es este acto donde el protagonista ha sido la importancia de tener un diagnóstico para conseguir otras necesidades. Así, Andrés además de dar las gracias a médicos e investigadores, se ha mostrado seguro de que en el futuro "meteremos un gol por la escuadra a las enfermedades raras".