entrevista a Francisco Bescós

"Me han acusado de segregador por llevar a mi hija a educación especial"

El escritor Francisco Bescós relata en 'Las manos cerradas' su vida con una hija con parálisis cerebral y denuncia el cierre de los colegios de educación especial con que amenaza el Gobierno

Foto: Bescós, con su hija Paulina y su mujer, Rebeca. (Patricia Semir). [Las fotos de la menor se publican con el consentimiento expreso de su padre]
Bescós, con su hija Paulina y su mujer, Rebeca. (Patricia Semir). [Las fotos de la menor se publican con el consentimiento expreso de su padre]

Francisco Bescós se convirtió en padre de mellizos el 16 de mayo de 2016. Sin embargo, aquella fecha no es del todo feliz en su memoria, sino confusa. Aquel día aparecieron en su vida Paulina y Chisco, mellizos, pero también un diagnóstico: una asfixia perinatal que provocó a Paulina una parálisis cerebral. A lo largo de aquella primera noche, su vida no estuvo asegurada y a la postre se tradujo en una discapacidad permanente cuyo destino era un misterio: tantas papeletas tenía para quedar vegetal como de sufrir una afectación leve que le impidiera solamente el gesto de tocar el violín.

Cinco años después, Francisco Bescós no ha salido de la zona donde las preguntas dan miedo. Publica 'Las manos cerradas' (Sílex), un ensayo emocional de profundidad sísmica y un tono luminoso, donde cuenta su experiencia como padre de una niña discapacitada y presenta batalla ante los desafíos a los que se enfrentan muchos otros como él. Entre ellos, el cierre proyectado de los centros de educación especial, con el que el Gobierno no ha dejado de jugar.

PREGUNTA. Hay una palabra que es un poco pedante pero que leyendo tu libro veo de forma distinta: neurodivergente. Paulina y Chisco son neurodivergentes, ella va hacia un sitio y él, que no tiene afectaciones, hacia otro. ¿Cuál es la experiencia, como padre, ante esta 'neurodivergencia' literal?

'Las manos cerradas' (Sílex).
'Las manos cerradas' (Sílex).

RESPUESTA. Expresa muy bien lo que vivimos. Nosotros, a diferencia de otros padres que descubren el nombre de la discapacidad de su hijo cuando pasan los años, teníamos el nombre, parálisis cerebral, pero no sabíamos cómo le iba a afectar. Y esas afectaciones se ven en el espejo de su hermano. Cuando tenían pocos días, las diferencias entre ellos solo podía detectarlas un neurólogo o una enfermera de la UCI pediátrica. Pero a medida que va pasando el tiempo, Chisco va haciendo cosas y Paulina no. Por lo tanto, la parálisis cerebral se manifiesta separándolos.

P. ¿Paulina se iba a llamar Paulina? Lo pregunto porque, durante el embarazo, uno fantasea con cómo será su hijo, y elige el nombre. En tu caso, el nombre estaba ahí esperando a otra Paulina, como si hubierais comprado billete para un país y el avión os hubiera llevado a otro totalmente diferente.

R. Haces mención al relato de Emily Pearl Kingsley, de cuya metáfora me apropio en mi libro. Describe la experiencia de ser madre de una niña con discapacidad como la de alguien que está organizando todo un año sus vacaciones en Italia, con toda su exuberancia, su comida, su diversión, su arte... Y cuando toma el avión aparece en Holanda. Y, bueno, Holanda es un sitio muy bonito pero tienes las maletas preparadas para las playas de la Riviera, y la guía de Florencia, así que ahora tendrás que acostumbrarte a los ritmos lentos de las llanuras holandesas.

P. Los 'italianos' (gente sin discapacidad) sabemos muy poco de Holanda, a no ser que nos toque una hija holandesa o suframos un ictus o cualquier cosa así. En tu libro dices que, además, de Holanda nos enseñan muchos espejismos.

R. Sí. Me refiero a las historias edulcoradas que te presenta Youtube o las películas de Hollywood, historias de superación. Yo mismo nunca me había asomado a un colegio de educación especial, ni a una UCI pediátrica, ni a un centro de atención temprana hasta que me tocó. La gente de Italia ve Holanda desde sus ventanas, y desde esa perspectiva solo ves a los pocos 'holandeses' que han sido capaces de subir a los pisos altos y asomarse y saludar. Pero hasta que no te internas en la Holanda profunda, en sus calles, donde están los que no pueden ni levantarse, ni saludar con la mano, ni pensar. Así que no sabes lo que hay.

Francisco Bescós y Paulina. (Patricia Semir)
Francisco Bescós y Paulina. (Patricia Semir)

P. Cuentas que vosotros, en tu familia, os habéis prohibido cualquier pensamiento que empiece por '¿y si...?'. ¿Por qué?

R. El 'y si...' es una fuente de decepciones y miedos horribles. Si estás todo el tiempo mirando a Italia y preguntándote cómo sería estar allí, Holanda es el infierno. O al revés, si estás todo el día pensando qué pasaría si tu hija acaba postrada en una cama, o cómo estará si de repente su afectación va a peor. Nosotros tenemos que intentar jugar la mejor mano posible con las cartas que nos han tocado en esta partida. Y para eso, los 'y si', los condicionales, los hemos desterrado.

P. Sin embargo, tu libro es un 'y si...'. Porque la voz narradora no eres tú sino Paulina. Una Paulina cínica, ingeniosa, capaz, desarrollada y pensante que te pone contra las cuerdas. Una voz ficticia, porque no es la Paulina que hay en este universo, sino como tú mismo dices quizás la de otro universo paralelo.

R. Sí. Yo empleo todos los recursos que conozco en la ficción para poder contar esta vida nuestra y que la gente pueda ponerse en mi piel. Después de preguntarme mucho tiempo cuál era el objetivo del libro me di cuenta de que era este. La necesidad de que la gente entienda lo que estamos pasando, y de oponer una historia diferente a las que normalmente llegan de la discapacidad. No quiero ser ejemplar, ni plantear un manual de instrucciones o de autoayuda para los padres que vengan detrás de mí, porque no acertaría nunca. Y por eso surgió esa voz. Como escritor siempre he querido divertir al lector, y pensé que sin un recurso de ficción como la Paulina narradora sería incapaz.

"No quiero ser ejemplar, ni plantear un manual de instrucciones o de autoayuda para los padres que vengan detrás de mí, porque no acertaría nunca"

P. Dices que la suerte es un elemento crucial en la discapacidad.

R. Es una idea que trata muy bien Raúl Gay en su libro 'Retrón: querer no es poder'. Me enseñó muchas claves de estos mundos, porque es ajeno a la propaganda de la superación. Él dice que las circunstancias económicas y sociales son importantísimas, y esto es la pura verdad. Dice por ejemplo que prefiere ser discapacitado en España antes que homosexual en Irán. Creo que es el tipo de libro que necesitamos muchos padres de discapacitados.

P. La narración de Gay es lo contrario de las postales que nos llegan a los 'italianos' de Holanda a través de los relatos de superación de las charlas TEDx, el coach y todo eso.

R. Sí. Y el problema no son esas historias en sí, que bravo por esa gente, sino que son las únicas que trascienden. La discapacidad no es un relato global y único. No todos los discapacitados pueden responder de la misma forma a los mismos estímulos y alcanzar el mismo desarrollo. Es falso. Historias como la mía pueden parecer más incómodas, así que es fácil que solo trasciendan las otras, las edulcoradas. Pero hay que señalar que solo cuentan una parte: la de los discapacitados que, porque tienen mucha suerte, o porque tienen muchos medios económicos, o porque padecen una afectación no tan grave como la de otros, han podido vivir una historia con final feliz que incluso en Italia se interpreta como un triunfo.

Francisco Bescós y su hija Paulina. (Patricia Semir)
Francisco Bescós y su hija Paulina. (Patricia Semir)

P. “Si quieres, puedes”.

P. Todo ese rollo. Y lo peor es que esta clase de relato triunfal de la discapacidad es muy goloso para instrumentalizar a los discapacitados, y decirte: “Mira, si el muchacho ha podido, ¿cómo no vas a poder tú montar tu tienda de 'cupcakes'?”. Son historias que se hacen servir como cuentos ejemplarizantes en el mundo ajeno a la discapacidad. Fábulas de superación para que tú creas que si te despiden o te explotan tampoco es el fin del mundo.

P. Entre los muchos temas que nunca veremos en las charlas motivacionales, tú tratas algo que es tabú y que me parece fundamental. 'La maldición'. ¿A qué te refieres?

R. Bueno, eso es tabú en Italia, no en Holanda. Los padres de discapacitados severos que no pueden valerse por sí mismos y no podrán hacerlo se enfrentan a la maldición: la sensación de que se quedarían más tranquilos si sobrevivieran a sus hijos. Pero lo peor de la maldición es que tampoco te ofrece un futuro deseable. Recurro a palabras de Sergio del Molino y Francisco Umbral (ambos perdieron a sus hijos pequeños) para dejar claro que enterrar a tu propio hijo es la experiencia más dolorosa que existe, hasta tal punto que, como dice del Molino, ni siquiera hay un término para designarla. Que tu hijo tenga discapacidad no te ahorra ese dolor. Sin embargo, muchos de nosotros acabamos considerando que nos daría tranquilidad saber que viviremos, aunque solo sea, una sola hora más que nuestros hijos discapacitados. Para asegurarnos de que no van a sufrir. Esto a Rebeca y a mí no nos ha pasado, porque Paulina tiene buenas perspectivas. Pero cuando convives con otros padres de niños discapacitados que a lo mejor tienen más afectación, ves que pasa. Y te lo dicen sin reparos: “Es que me da miedo que mi hijo me sobreviva”. Hasta cierto punto, todos nos enfrentamos a este dilema emocional y ético, que es absolutamente irresoluble. Eso es 'la maldición'.

"Nos daría tranquilidad saber que viviremos una sola hora más que nuestros hijos discapacitados"

P. Sin embargo, existe cierta superación parcial. En este sentido, tú hablas de la atención temprana. ¿Por qué es tan importante?

R. La atención temprana es el conjunto de prácticas psicológicas, pedagógicas y fisioterapéuticas que necesita un recién nacido con discapacidad o riesgo de padecerla para reducir en un grandísimo porcentaje sus secuelas. Es una disciplina fundamental. Debería ser no solo gratuita sino dependiente de las carteras de seguridad social, y es una pena porque no es así. La única comunidad autónoma donde la atención temprana depende del sistema público de salud es Cantabria. Y en otras, como Canarias, ni siquiera existe. En Canarias, con Paulina, me hubieran dicho que me lo pagase yo.

P. ¿Fue fácil acceder a ella en Madrid?

R. Mira, cuando nació Paulina nos dijeron que tenía parálisis cerebral, y al mismo tiempo: “Pero no os preocupéis, porque actualmente la neuropediatría está muy desarrollada, y con estimulación temprana, logopedia, etc., se la puede someter a una serie de terapias por las que puede llegar a estar mucho mejor y que su nivel de secuelas sea mucho más bajo”. Es un momento clave, el del recién nacido, porque el cerebro es plástico y está estableciendo sus conexiones para convertirse en un cerebro maduro, así que hay que iniciar muy rápido la atención temprana. Te dicen que los ocho primeros meses son fundamentales.

P. Es decir: hay que darse una prisa de la hostia.

R. Claro. Mucha. Y entonces llamas al Crecovi, que es el organismo de la Comunidad de Madrid que se ocupa de valorar el grado de discapacidad para asignarte una terapia y darte plaza en un centro concertado, y descubres que te dan cita para dentro de 10 meses.

P. ¿La cita para hacerle el examen?

R. Sí. Diez meses. Y solo para hacerte la valoración del grado de discapacidad, que en esos 10 meses sin recibir atención temprana será infinitamente peor. En diez meses Paulina hubiera acabado con una espasticidad como una rama de sarmiento. Y aquí el que tiene dinero se lo paga de su bolsillo hasta que finalmente consigue las terapias públicas. Nosotros, afortunadamente no somos pobres, tampoco ricos. Pero pudimos mandarla a un centro privado. Te llegas a gastar 500 euros al mes en atención temprana. Así que uno piensa en toda esa gente trabajadora o inmigrante sin un duro: con un hijo así, están condenados.

"Toda esa gente trabajadora o inmigrante sin un duro: con un hijo así, están condenados"

P. Esa es la diferencia, entonces, entre Paulina y la niña chica de 'Los santos inocentes'.

R. Claro. Paulina podría haber sido la niña chica perfectamente. No lo es porque gracias a Dios teníamos el dinero para mandarla a atención temprana sin esperar a Crecovi. Y de una manera cruel está muy bien que saques ese ejemplo, porque tiene mucho que ver con el mito de la superación. La gente habla de 'Los santos inocentes' y solo se acuerda de un discapacitado, Azarías, el que interpretaba Paco Rabal, que es autosuficiente en su entorno rural. Pero en la novela hay dos. 'Las manos cerradas' habla de ese otro discapacitado del que nadie se acuerda. Ese el que te decía antes. El habitante de la 'Holanda profunda'.

P. Para cualquier padre, la idea de tener una hija como Paulina puede presentarse como el acabose, el infierno. Sin embargo, en tu libro, sin caer en la ñoñería, hay escenas de una gran belleza. Por ejemplo, la amistad que Paulina hace dentro de su centro de educación especial.

R. Es que es una maravilla. Entre Paulina y su amiga Isabel pasa lo que pasaría entre dos personas que comparten objetivos, circunstancias, intereses y vivencias, que es lo que pasa con dos niñas con un grado de discapacidad parecido. Paulina tiene muchos amigos en su colegio de educación especial, pero desde hace algún tiempo está Isabel, que en su tablero de pictogramas nos señala Paulina como su mejor amiga. Se ríen juntas y nosotros nunca sabremos de qué. Es precioso. Cuando una no va a clase, la otra llora.

P. Eso le da la vuelta a la imagen del colegio de educación especial como un gueto deprimente y segregado que ven los defensores de la inclusión total y forzosa.

R. Sí. La andadura de Paulina por la educación especial está siendo lo mejor del mundo. La alegría que ves en esos pasillos entre niños que comparten experiencias similares, uno cojea de un pie, otro que habla por un tablero, otro que va en silla... Todos tienen una camaradería y una amistad intensas. Y es algo que se ve cuando suena la sirena y se llenan los pasillos de sillas de ruedas. La primera vez te emociona: mi mujer llegó con lágrimas en los ojos, porque no puedes evitar sentir cierta compasión, cierta lástima, pero al mismo tiempo ves que están felices y atendidos, se sienten queridos y ellos mismos aman. Por eso insisto mucho en lo que la educación especial nos da. Y dudo mucho que nos lo pudiera dar la educación ordinaria integrada, que desgraciadamente es el modelo que tratan de imponer los ortodoxos.

P. Lo que tú cuentas es justo lo que, desde la postura contraria a los centros de educación especial, desde los favorables a la inclusión total, se pinta como una especie de discriminación. Eso que tú describes como un lugar donde niños con parecidas circunstancias pueden desarrollarse es lo que los otros llaman gueto.

R. Sí. Esto que estoy contando se ve como una aberración. A mí me han llamado 'segregador' por llevar a mi hija a educación especial. Me han llegado a acusar de no querer salir de mi zona de confort, cuando llevo cinco años, los que tiene Paulina, sin pisar una. Parece mentira que no entiendan que lo que nosotros queremos es que nuestros hijos estén bien, que puedan desarrollar su potencial y aprendan todo lo posible. Además les estamos llevando a unos centros que cumplen con la premisa básica de los fanáticos de la inclusión total: que todo ser humano merece ser enseñado. Eso es precisamente lo que hacen estos centros que ellos intentan cerrar. Todos los recursos se concentran, todas las sinergias de profesionalidad, de técnicas, de medios, incluso de intereses de los propios alumnos. Cuando entras a un centro de educación especial con una hija de dos o tres años estás más perdido que una lentilla en un campo de fútbol. No sabes ni por dónde empezar. Y allí todo el mundo va diez pueblos por delante de ti. Los profesores, los directores y también los otros padres. Formamos una comunidad, nos arropamos unos a otros, nos aconsejamos.

"Me han llegado a acusar de no querer salir de mi zona de confort, cuando llevo cinco años, los que tiene Paulina, sin pisar una"

P. Cosa que no pasaría en la escuela ordinaria, claro.

R. Y que ni se molestan en demostrar. A mí que me hagan creer que ese mundo puede reproducirse en una escuela ordinaria, que me hagan creer que hay técnicas para que el resto de los alumnos neurotípicos puedan incluir en sus juegos, en sus aprendizajes y sus clases a una niña como la mía, me da la risa. Además estoy un poco cansado de que no se invierta la carga de la prueba. Estoy hasta las narices de contar todas las cosas que nos da nuestro centro de educación especial, desde prestaciones y terapias hasta acogimiento emocional, consejos y compañía. Estoy cansado de decirlo. Sin embargo, nadie es capaz de decirme qué me van a dar a mí en ordinaria si me obligan a llevar a Paulina allí. En el capítulo de educación especial de mi libro termino con una batería de preguntas que ocupan tres o cuatro páginas. Que me respondan a esas preguntas. Que me digan cuáles son las técnicas para que mi hija no acabe sola en clase, para que tenga amigos. Si hay una técnica que me la hagan saber, porque estoy deseando conocerla.

P. Más que técnica parece que hay una ideología: la inclusión va a ser buena porque la inclusión es buena, y esto es lo que tienes que creer.

R. Sí. Hay un principio moral inflexible. Mira, solo el 17% de los alumnos con necesidades especiales está en colegios especiales en España, el resto ya está integrado. Necesitan muchos más recursos en los colegios ordinarios, y los tienen que tener. Pero eso no puede justificar un debate sobre el modelo, que solo está poniendo contentos a los políticos, porque cuando se habla de modelo no se habla de dinero. Lo que hace falta es dinero en la ordinaria e incluir a los alumnos que puedan ser incluidos, y también dinero en la especial para tener mejores prestaciones en los que no pueden ser incluidos. Esto no invalida ningún modelo. No invalida que Paulina, con su parálisis cerebral tetraparéisca y su 68% de discapacidad necesite un centro con una especialización especial. Y la inclusión ya la haremos fuera.

P. Leyendo tu libro no entiendo cómo la postura de cerrar centros de educación especial ha podido tener tanto éxito...

R. El desconocimiento de la realidad diversa de la discapacidad, de sus escalones, es muy desconocido en el mundo neurotípico, en Italia. Por eso escribo este libro: venid a conocer Holanda. Pero lo que te encuentras en este debate es un fanatismo asolador.

P. Mucha pedagogía universitaria.

R. Sí, mucha teoría. Cuando alguien le das un martillo todo le parecen clavos. Creo que tiene mucho que ver con el ambiente que se vive en las universidades, que son como una caja de resonancia donde todo el mundo quiere salvar la vida a todo el mundo desde su cátedra. Detrás de todo esto está la batalla en las entrañas del progresismo, entre la izquierda ilustrada, basada en la evidencia, y la posmoderna, basada en lo emocional y en la idea de que el hombre puede ser construido y la biología no cuenta nada. Es un debate importante para nosotros porque, ¿qué otro campo existe donde la biología sea más importante que en la discapacidad de mi hija?

Cultura

El redactor recomienda

Escribe un comentario... Respondiendo al comentario #1
11 comentarios
Por FechaMejor Valorados
Mostrar más comentarios

Lo más leído