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Niños con parálisis cerebral ‘reaprenden’ el movimiento de andar

Jaume Esteve

La Fundación NIPACE pone a disposición de estos niños robots, exoesqueletos y tratamientos para mejorar su día a día

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a familia Rebollo es una de tantas que han tenido que acostumbrarse a vivir con la parálisis cerebral en su día a día. Fue a raíz del nacimiento de Raquelilla -como se refieren a su hija- que sufrió esta dolencia “causada por sufrimiento fetal” durante el parto por ausencia de oxígeno. Ramón y Raquel todavía no lo sabían, pero la situación de su hija les iba a convertir en un referente en la terapia contra la parálisis cerebral en nuestro país.

Movidos por “la inquietud de cualquier padre o madre” de mejorar las condiciones de vida de su pequeña, la pareja dio con un centro en Polonia que había puesto en marcha una serie de prácticas novedosas. “Fuimos cuando ella tenía seis o siete años. Hacían una rehabilitación con un traje que ponían a los niños. Tenía unas hombreras, un pantalón, rodilleras y botas unidas por unas gomas elásticas que corregían la postura. Si el niño estaba torcido, tiraban de estas gomas, le ponían en posición correcta y empezaban a hacer ejercicios”, explica Ramón Rebollo.

Aquel tratamiento, intensivo, duró un mes y mejoró el equilibrio de la pequeña. Tras una segunda visita en la que la niña “comenzó a dar pasos”, los Rebollo se liaron la manta a la cabeza para acercar estas técnicas a otras familias españolas necesitadas de ayuda. Fue así como se creó la Fundación NIPACE en 2004 destinada a mejorar la vida de otros niños con parálisis cerebral y que en 2007 abrió el primer centro de rehabilitación en Guadalajara.

La idea de los Rebollo era que ese centro diera soporte a las familias de Guadalajara y alrededores pero pronto vieron como la demanda se desbordaba. “Nos llamaban de Galicia, de Andalucía y de muchísimos sitios de España. Querían recibir ese tratamiento porque estaba dando un resultado extraordinario”, explica Rebollo.

Entre esos tratamientos que han ocasionado llamadas desde todas partes de España -e incluso desde el extranjero- se encuentran algunas de las técnicas que Raquelilla recibió en Polonia, así como otras más avanzadas. El traje con gomas elásticas que permite corregir la posición, el ‘spider suit’, forma parte de un proceso intensivo de un mes en el que, primero, se hace una valoración “con un médico rehabilitador para dibujar un tratamiento específico”. Pasado el mes, los trabajadores de la fundación vuelven a valorar los progresos “y a las familias se les da un cuaderno donde pueden ver en qué se ha avanzado y qué ejercicios deben hacer a partir de ese momento”.

El robot Lokomat de la fundación ayuda a los pacientes a dar sus primeros pasos

El robot Lokomat es otra muestra de las tecnologías con las que se trabaja en la fundación. “Fue el primero que hubo en España”, señala Rebollo. Se trata de un robot que, sobre una cinta rodante y con la ayuda de una grúa, ayuda a los pacientes a dar sus primeros pasos. “Hace caminar al niño perfectamente”, explica el fundador de NIPACE, que apunta que gracias a la numerosa repetición de movimientos —“algunos más rápido, otros más despacio”— los niños pueden “reaprender el movimiento de andar”. Este año, este robot será renovado gracias a los 40.000 euros que la asociación ha recibido como uno de los premiados en la XI Convocatoria de Proyectos Sociales del Banco Santander. Estos proyectos se benefician del fondo ‘Euros de tu Nómina’, donde los empleados del banco donan dinero para proyectos sociales y la entidad aporta la misma cantidad.

La Fundación NIPACE también cuenta con un exoesqueleto que les permite mejorar en el entrenamiento motriz de sus pacientes. “Con esta nueva técnica podemos llegar a músculos que antes no llegábamos o hacer movimientos de pasos más largos”, añade. El problema muscular que presentan estos pacientes radica en el hecho de que “el músculo de un niño con parálisis cerebral está siempre tenso, encogido”, lo que ha llevado a la fundación a instalar también una piscina de hidroterapia que, junto a unos trajes especiales, “emite radiaciones a baja frecuencia para relajar la musculatura”.

Atienden a pacientes con todo tipo de dolencias relacionadas con la neurología infantil

Aunque comenzaron trabajando solo con niños con parálisis cerebral, Rebollo explica que en la actualidad cuentan con pacientes que presentan todo tipo de dolencias relacionadas con la neurología infantil en las que se cuentan pacientes con “síndrome de West, de Angelman, de Down e incluso algunos casos de esclerosis”. Al final, recuerda Rebollo, todos estos pacientes sufren dolencias similares relacionadas con las áreas motrices y cognitivas.

Con un equipo de 12 fisioterapeutas, logopedas, personal auxiliar de clínica o terapeutas ocupaciones, la Fundación NIPACE ha llamado la atención de muchas familias. El problema, lamenta Rebollo, es no poder atender todas las peticiones que reciben aunque en alguna ocasión han tratado a pacientes “muy específicos como una niña de París o un caso de Ecuador”. En la actualidad, la lista de espera engloba a 32 familias pendientes de recibir un tratamiento que mejore las vidas de sus pequeños gracias al camino que abrieron Ramón y Raquel hace ya quince años.

El Confidencial, en colaboración con Banco Santander, tiene como principal objetivo dar a conocer los proyectos de personas que transforman la sociedad e impulsan el progreso.

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