les sacan el dinero a base de engaños

Los promotores de falsas terapias contra el autismo: así se aprovechan de los padres

Supuestos tratamientos prometen soluciones milagrosas contra el trastorno del espectro autista, pero suelen ser caros, carentes de evidencias científicas e incluso perjudiciales

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El trastorno del espectro autista (TEA) es un problema para el que no existen soluciones farmacológicas y que cuenta con escaso apoyo social, educativo y asistencial. La desorientación de los padres es un campo abonado para que sean víctimas de vendedores de terapias supuestamente milagrosas que son caras, no tienen evidencia científica y, en los peores casos incluso pueden ser dañinas.

“El problema es que no hay una terapia efectiva”, explica a Teknautas desde Tenerife Daniel Comín, director de Autismo Diario, fundación que apoya a las familias. “La conducta está ligada a desórdenes sensoriomotrices, problemas de comunicación y aspectos emocionales. Se debe realizar una evaluación de estos aspectos en el niño o la niña y empezar a trabajar en ellos para que haya aprendizaje”, afirma.

Padre de un chico con autismo, su historia ha sido de sufrimiento, pero también de éxito: “A los seis años no hablaba, ahora tiene 15, va al instituto y está plenamente integrado”. En su opinión, la clave está en “averiguar dónde está la tecla”, pero no pensando en que la intervención está dirigida sólo a los niños afectados, sino a toda la familia en su conjunto.

Sin embargo, cuando unos progenitores se encuentran con el diagnóstico “creen que su hijo tiene una enfermedad en lugar de un desorden neurobiológico y la atención temprana que reciben es insuficiente y de mala calidad”, denuncia. Por norma general, se les ofrece una sesión de 45 minutos por semana, cuando los expertos creen que debería ser de unas 15 horas como mínimo. Además, “el enfoque excesivamente clínico y no se capacita a los padres”, añade, a pesar de que recientes estudios les conceden un papel esencial.

Por su experiencia en Autismo Diario las familias que acaban de recibir el diagnóstico siempre “quieren saber tres cosas, por este orden: cuándo va a hablar el niño, cuándo se va a portar bien y cuándo se va a curar; pero las administraciones no les ofrecen una respuesta”. El resultado es que “se ven desamparadas, se agarran a un clavo ardiendo y alguien les dice lo que quieren oír”.

En ese punto, “acuden a soluciones mágicas y milagrosas” y uno de los grandes peligros está en internet y las redes sociales, donde los defensores de terapias alternativas “tienen un discurso bien armado”. Hay grupos cerrados de Facebook con miles de seguidores que ofrecen todo tipo de tratamientos y vídeos de Youtube ofreciendo testimonios.

Lejía contra supuestos parásitos

Andreas Kalcker, alemán afincado en España, es uno de los grandes promotores del MMS o clorito de sodio, una lejía industrial desinfectante que algunos venden como remedio para casi todo, y en su caso, especialmente para el autismo. La información que ofrece comienza por la idea completamente refutada por la comunidad científica de que el autismo está provocado por las vacunas. A partir de ahí, también involucra a supuestos parásitos intestinales desconocidos que habría que eliminar con un derivado del MMS que él llama CDS.

Quien vende clorito de sodio por internet en pequeños botes que valen decenas de euros se puede hacer de oro, porque la materia prima es muy barata. “Es más rentable que la cocaína”, sentencia Comín, quien asegura recibir continuamente testimonios espeluznantes.

El clorito de sodio es más rentable que la cocaína

“Una madre me dijo que gracias al MMS su hijo estaba expulsando a los parásitos, que lo veía por la sangre que aparecía en las heces. Le tuve que explicar que en realidad se estaba cargando la mucosa intestinal, que lo estaba matando, es terrible”, comenta.

Tratamientos quelantes que provocan daños graves

Otro clásico de los engaños es la supuesta intoxicación por metales pesados, que estaría provocada por la administración de vacunas: “Un señor de Elche me mandó un análisis según el cual su hijo tenía en orina 200 veces más arsénico de los niveles normales. En este caso es aún más absurdo, porque las vacunas no contienen arsénico, pero le dije que si fuera cierto, el niño tendría que estar muerto, así que le hicieron otra prueba y los resultados fueron normales”.

“El problema es que siempre envían las muestras al mismo laboratorio de Estados Unidos y sin ninguna cadena de custodia. Cuando reciben estos resultados les dicen que tienen que someterse a una terapia de quelación, que sólo se aplica en situaciones extremas de intoxicación, en un hospital y con un estricto control clínico”, asegura.

Los falsos análisis estaban realizados en una supuesta clínica de EEUU (Reuters)
Los falsos análisis estaban realizados en una supuesta clínica de EEUU (Reuters)

De hecho, la organización estadounidense Quackwatch, que trata de combatir fraudes contra la salud, ha denunciado que se falsifican los diagnósticos de intoxicación para que las familias inicien el tratamiento. Según un estudio publicado en 2013, un 7% de los niños con autismo se ha sometido a esta terapia.

Los padres compran productos quelantes en otros países y se los administran tal y como les indican en los grupos de Facebook. “Los daños pueden ser graves e irreversibles, porque el cuerpo se desmineraliza y se descalcifica, ha habido casos de hipocalcemias severas –niveles de calcio muy bajos– y los niños, que sólo tenían autismo, enferman de verdad”, indica Comín, que entre otras tareas dentro de la fundación, se dedica a supervisar artículos científicos.

Sentimiento de culpa

Llegados a este tipo de situaciones, los padres se encuentran en un callejón sin salida. En el grupo de Facebook les van a decir que no siguieron las instrucciones al pie de la letra y si piden explicaciones, les expulsarán. Tampoco pueden demandar a nadie, tras los perfiles de las redes sociales, que pueden ser anónimos o falsos, nadie se hará responsable.

Las familias se dan cuenta de que han perjudicado a sus hijos por ignorancia, eso es difícil de asumir y de denunciar

“Entonces aparece el sentimiento de culpa, las familias se dan cuenta de que han perjudicado a sus hijos por ignorancia, eso es difícil de asumir y de denunciar. Es más, nosotros tuvimos que defender a una madre de los médicos que la acusaban de haber enfermado a su hijo, tuvimos que explicar que en realidad la habían engañado”, destaca el director de Autismo Diario.

Hormonas y células madre

En cualquier caso, no es necesario acudir a internet para encontrar alternativas poco convencionales. La Fundación Foltra, en Santiago de Compostela, defiende el uso de la hormona del crecimiento para tratar diversos problemas neurológicos y se ha visto envuelta en algunas polémicas, incluyendo su aplicación al autismo. La realidad es que no hay ensayos clínicos que avalen el uso de la hormona del crecimiento para este problema: en el portal ClinicalTrials.gov, donde es obligatorio registrar todos los que se realizan en Estados Unidos y además recoge ensayos de todo el mundo, no aparece ni uno solo.

Una redada de la Policía Nacional en 2013 aprehendió 70.000 dosis de esteroides, anabolizantes, EPO y hormona del crecimiento (Policía Nacional / EFE)
Una redada de la Policía Nacional en 2013 aprehendió 70.000 dosis de esteroides, anabolizantes, EPO y hormona del crecimiento (Policía Nacional / EFE)

Es más, una investigación con ratones publicada en Elife en 2017 apunta justo en dirección contraria: no parece que la hormona del crecimiento tenga efectos positivos en autismo ni siquiera en animales. Para colmo, otro estudio que apareció hace ya más de una década indica que los niños con TEA tienen niveles superiores de hormonas relacionadas con el crecimiento. Aunque las puede emplear un endocrino para tratar problemas de desarrollo, no hay evidencias de que para el autismo surtan efecto.

Dentro de este tipo de tratamientos experimentales, prohibidos en muchos países, destaca el caso del X-Cell Center, un centro alemán que ofrecía terapias con células madre por cantidades que rondaban los 20.000 euros para enfermedades como el alzhéimer, la parálisis cerebral y también para el autismo. Tras la muerte de un niño de 18 meses al que le fueron inyectadas células madre en el cerebro y las secuelas que sufrió otro en un caso similar, tuvo que echar el cierre en 2011.

Ese mismo año, un informe del Instituto de Salud Carlos III desaconsejó a los padres de niños con TEA que recurriesen a este tipo de procedimientos por la falta de seguridad que aún existe en “el salto entre los resultados obtenidos en el laboratorio y el ensayo en personas” a pesar de que sea un campo prometedor para tratar muchas enfermedades. En países con controles menos rigurosos, como México y China, se siguen encontrando este tipo de iniciativas siempre que los padres estén dispuestos a soltar varios miles de euros.

Grandes desembolsos en otros continentes

Algo parecido sucede con la estimulación magnética transcraneal, que utiliza los campos magnéticos para estimular células nerviosas. Un centro ubicado en Panamá ofrece este tratamiento mientras que especialistas en esta materia como Manuel Casanova rechazan que pueda servir para curar el autismo, como tratan de justificar otros utilizando sus estudios.

“El drama es que la gente que recurre a estos mercaderes de esperanzas, como nosotros los llamamos, busca la curación para su hijo a costa de lo que sea y muchas veces no tiene dinero y se endeuda”, denuncia Daniel Comín, quien asegura que los panameños cobran en torno a 10.000 dólares por sesión.

Los padres buscan la curación para su hijo a costa de lo que sea y muchas veces no tienen dinero y se endeudan

Otra terapia de moda nada económica son las cámaras hiperbáricas, que suministran oxígeno puro al 100%. Con respecto al autismo, una revisión de estudios publicada en 2016 por Cochrane –ONG de investigadores independientes que recopilan información y emiten juicios sobre asuntos en discusión– dejó claro que no tienen ningún efecto positivo para el autismo a pesar de que quienes promocionan esta alternativa esgrimen estudios sesgados y de poca calidad.

“Hay casos de gente que ha viajado a Estados Unidos y se ha gastado 15.000 euros en esto, que ahora está disponible en España”, denuncia el experto. Además, esta revisión alertaba de posibles peligros, como ataques epilépticos causados por un exceso de oxígeno.

Remedios que no perjudican… ni hacen nada

Cualquier “terapia natural”, “alternativa” o pseudoterapia habitual también promete resultados en el TEA. “La homeopatía no te va a curar, pero al menos no te hará nada malo porque es agua y azúcar, como si le das gominolas al niño solo que más caras”, bromea Daniel Comín.

José Ramón Alonso, profesor de la Universidad de Salamanca, investigador del Instituto de Neurociencias de Castilla y León y autor de referencia en autismo, analiza en su blog personal todo tipo de pseudoterapias, desde flores de Bach al cannabis. Sus conclusiones siempre son las mismas: faltan evidencias que las hagan recomendables. “Hay decenas, la mayoría son absurdas y algunas, peligrosas. El problema es que los padres quieren creer”, comenta. Una amplia recopilación de estudios sobre este tipo de tratamientos realizada en 2015 no aprecia mejoras de ningún tipo.

El cannabis medicinal es otro de los remedios caseros que se usan (EFE)
El cannabis medicinal es otro de los remedios caseros que se usan (EFE)

Uno de los mitos específicos en el caso del autismo es el de las terapias auditivas. Utilizan grabaciones sonoras muy diversas: música clásica, voces familiares y sonidos distorsionados. Muchas derivan del método de Tomatis. Este francés elaboró una teoría a mitad del siglo XX según la cual malas experiencias podían bloquear circuitos cerebrales, lo que a su vez alteraría el comportamiento; y para remediarlo inventó un “oído electrónico” que supuestamente ponía remedio a un montón de problemas, desde la dislexia al autismo.

Una vez más, la comunidad científica tampoco avala este procedimiento, pero su éxito comercial ha sido espectacular y hoy en día hay unos 2.000 centros por todo el mundo que hacen negocio basados en estas teorías.

Delfines que emiten "ondas” y dietas

Otro abordaje habitual son las actividades con animales. En este caso, los expertos creen que en principio no tienen nada de malo y que, al margen de sus resultados terapéuticos concretos, se trata de sesiones que van en la línea del desarrollo emocional y psicomotriz que necesitan los niños. “El problema está en que se mezclen con cuestiones esotéricas”, opina José Ramón Alonso, que pone como ejemplo algunas terapias con delfines.

“A los niños les encanta el agua y a todos nos resultan simpáticos estos animales, así que en un momento dado se pueden sentir mejor, pero hay charlatanes que dicen que el cerebro de los delfines emite ondas que corrigen las conexiones cerebrales de las personas con autismo y eso no tiene ningún sentido, ni existen esas ondas ni hay que reparar nada, no se puede engañar así a la gente”, afirma.

Hay charlatanes que dicen que los delfines emiten ondas que corrigen las conexiones cerebrales de los autistas y eso no tiene ningún sentido

Y claro, en esta época de obsesión por la comida tampoco podían faltar las explicaciones y los remedios que tienen que ver con la alimentación. La moda es echarle la culpa de casi todo al gluten y a la leche –en particular a una proteína llamada caseína– y no faltan los gurús que diseñan dietas específicas para el TEA. De hecho, el 50% de las familias de niños con autismo ha probado alguna dieta alternativa aunque las suelen abandonar rápidamente, según una encuesta europea realizada en 2013.

Lo cierto es que juegan con ventaja, ya que el 75% de las personas con autismo presentan algún trastorno de la alimentación, así que cualquier mejora puede ser positiva, pero los científicos no ven una relación entre las dietas propuestas y beneficios en los niños en relación al trastorno que sufren.

Un camino difícil, pero el único efectivo

Carolina Parra dirige en Andalucía EDAU, un centro de recursos específico para personas con TEA, y recibe a menudo a familias que se sienten decepcionadas y engañadas, así que comprende que hayan pasado por todo tipo de terapias. “Cualquiera lo haríamos, pero les cuesta tiempo, dinero y esperanzas. A veces me encuentro con personas que tras 20 o 25 años luchando sufren un gran desgaste emocional después de que les hayan prometido una evolución e incluso la curación. Los profesionales debemos dar datos reales y honestos y ofrecer tratamientos basados en la evidencia”, destaca.

Reconoce que no es fácil seguir el ritmo de las novedades que aparecen en el inabarcable mundo de la pseudociencia, pero casi siempre se trata de resultados particulares o de terapias “no probadas de forma científica”, así que cree que “hay que centrarse en lo que sabemos que está funcionando”.

Los psicólogos o los terapeutas estamos capacitados para tratar con cualquier persona, pero esto es insuficiente en el caso del autismo

Para ello considera clave la formación de los profesionales. “El problema que tenemos los psicólogos o los terapeutas es que estamos capacitados para tratar con cualquier persona, pero esto es insuficiente en el caso del autismo”. En su opinión, la referencia es la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI).

Por su parte, José Ramón Alonso coincide en que esa especialización es clave incluso para llegar a diagnosticar el TEA, ya que la mayoría de los pediatras y los psicólogos no están formados para ello. Después, “el tratamiento del autismo se aborda con terapias cognitivo-conductuales, muy personalizadas, que requieren mucho trabajo basado en la educación y en la emoción, todo muy lejos de remedios milagrosos”, apunta.

Los especialistas coinciden en que al apoyo a las familias deja mucho que desear. “Aunque se dan casos, es difícil que una persona con cáncer acabe en manos de las pseudociencias, porque el sistema sanitario le ampara. El padre de un hijo con diabetes también sabe lo que tiene que hacer. En cambio, en el autismo la respuesta del 'establishment' consiste en suministrarle antipsicóticos a los niños y antidepresivos a los padres; y la atención temprana es insuficiente”, denuncia Daniel Comín.

Por eso, la pasividad de las administraciones le irrita, no sólo porque les dejen caer en manos de charlatanes: “Les están robando el futuro, están creando personas dependientes”.

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