De niños a viejos: el aislamiento por el covid se ceba con las personas con discapacidad

“Hemos pasado de tratarlos como niños a tratarlos como viejos”, lamenta Dabel López, de Plena Inclusión Andalucía, una confederación que reúne en España 935 asociaciones. Para las personas con discapacidad intelectual el coronavirus ha sido una pesadilla aún mayor que para el resto. Les cortaron su vida de repente. “Estoy viviendo un confinamiento del que nadie habla, lo que para ti es distancia para mi es aislamiento”, denuncia Carlos de la Torre en el spot de una campaña que han diseñado y preparado ellos mismos para reclamar que alguien piense en el modo en el que están siendo tratados.

No ha habido diferencias. En cada brote, ante el endurecimiento de las restricciones para controlar los contagios, los centros ocupacionales, centros de días o talleres a los que acuden las personas con discapacidad intelectual se han cerrado exactamente igual que aquellos donde residen o acuden ancianos, con los que se ha cebado el virus. Pero ellos no sufren las mismas patologías, en la mayoría de los casos no forman parte de los grupos de riesgo ni tienen enfermedades asociadas que los obligue a vivir un aislamiento mayor que el resto.

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Roberto R. Ballesteros

Carlos tiene 45 años. Nos atiende desde el taller en Alcalá de Guadaira (Sevilla) al que vuelve a acudir cada día y donde se encarga de tareas de reciclaje o confección. Bueno, él explica que es el representante, el delegado de sus compañeros y que tiene que hablar por todos ellos.Los ha echado mucho de menos. Está muy contento por volver al taller que explica que ha estado cerrado por meses. La normativa ha cambiado. Ahora no se cierran todos los centros sin más, solo si hay brotes o lo decreta la autoridad sanitaria. Aún así, creen que no es justo. Quieren un modelo similar al de los colegios, por ejemplo.

Cuando se le pregunta a Carlos cómo ha pasado esos días sin acudir a si trabajo, sin su rutina diaria, resopla. “Ofú”, suelta como un estallido. “Muy mal”, añade. Él vive con su hermana y pasaba la mayor parte del tiempo en casa. “Aburrido, viendo la tele, dibujando. Hacía todo lo que podía hacer pero me aburría”, explica. “Cuando salía tampoco podía ir muy lejos”. Su hermana se quedó parada por la pandemia y pasaba con él la mayor parte del tiempo. “Al final estaba aburrido y cabreado”, explica Carlos, que es un veterano y suma ya diez años acudiendo a este tipo de talleres. “¿Qué les pido a los que mandan? Que les voy a pedir, pues que no nos encierren más. A mi no me encierran más”, replica enfadado. Él cuenta que tiene asma y “algunas cosas más” por lo que se tiene que preservar para no contagiarse de covid. Pero insiste: “Yo me sé cuidar y nadie me ha preguntado”.

Problemas de conducta

Dábel López, de Plena Inclusión, explica cómo de mal han soportado los meses sin actividad en los centros ocupacionales. “Han sufrido. En condiciones normales su círculo social, de amigos, de apoyo, es 'super corto'. La campaña de denuncia la han diseñado ellos, han dicho lo que querían contar y lo que querían hacer. Sus relaciones sociales si antes eran pocas se han quedado en nada. Si estaban en un centro de día u ocupacional su única actividad en el día era esa. Hablamos de gente que tampoco hay que imaginar muy dependiente, tienen su autonomía pero no tienen relaciones fuera de lo que es su centro. Imagínate, a veces cobran por un trabajo y le preguntas qué quieren hacer con ese dinero y no saben porque no tienen experiencia vital. Esto ya les ha limitado totalmente”, explica una de las responsables de la federación.

Para ellos la brecha digital no ha sido brecha, “ha sido un socavón gigantesco”. Muchos tienen teléfono pero hay familiares que no dejan que sus hijos con discapacidad tengan un móvil. Otros tutores son muy mayores y están muy ajenos a las nuevas tecnologías. Al pasar todo el día encerrados en casa y sin hacer nada, acusan problemas físicos, deterioro. Después se agravan los problemas de conducta. “Al encerrarse en casa nos sorprendió que muchos estaban mejor. De repente se ven en casa super atendidas y sin una rutina que les incordie y se ven mejor pero conforme pasa el tiempo esto se va degradando y aparecieron los problemas más graves de conducta. Todas las familias acaban cansadas”, explica Dábel López.

Cuidar a las familias

Para tratar de dar una válvula de oxígeno se crearon grupos de apoyo emocional a las familias on line. Plena Inclusión Andalucía ha tenido en marcha seis grupos, 54 personas en contacto en 120 sesiones telemáticas. A las familias que han participado se les pidió tres palabras para definir la experiencia que habían vivido. El resumen arroja un precioso diccionario. Fuerza, amor, unión, dulzura... “lo mejor de la cuarentena”, explica una de las madres. Una oportunidad de las familias para cuidarse y una ayuda para gestionar una situación muy difícil. Hermanos, madres, padres... todos valoran como muy satisfactoria la experiencia. Se reunían dos veces a la semana durante dos horas. Hay madres que han estado solas con sus hijos todo el confinamiento. Como Raquel, madre de Martín, de 9 años, que tiene una enfermedad rara y una discapacidad intelectual. Era una oportunidad de desahogo, explican, de poder encontrar a personas que pasaban por su misma situación, lo que les ayudaba a comprender mejor lo que estaban pasando. El confinamiento ha agudizado casos difíciles de autismo o hiperactividad, que incluso en ocasiones han termino en intentos de autolesión o ingresos en salud mental.

“Durante muchos años a las personas con discapacidad se les ha tratado como niños pequeños y ahora se les está tratando como a viejos. Estas personas no tiene porqué tener las patologías que tiene una persona mayor. Se han visto encerrados. Hay muchas residencias que además tienen centro de día y no se puede mezclar a las personas si has cerrado las residencias se clausuraba todo. No pueden hacer sus talleres, pierden sus relaciones día a día con sus ‘compañeros de trabajo’ y corremos el riesgo de retroceder. Igual que se está planteando que en las residencias de mayores el problema es que están poco medicalizadas, me preocupa que se plantee también con las personas con discapacidad intelectual. Es un retroceso, volvemos a una visión más sanitaria de la vida de estas personas con discapacidad. Habría que plantearse por qué hay tantas personas en un centro y que no pueden vivir en sus casas más que pensar en poner más médicos o enfermeras en estas residencias. Se cerraron centros con unos índices de incidencia del virus muy bajos y sin embargo están abiertos los centros escolares”, explica Dábel López desde Plena Inclusión Andalucía.

Patricia Gasco lo cuentan también muy bien. “Algunas familias tienen miedo de que sus hijos vayan a los centros y encima está la brecha digital. Algunos padres son mayores, no tienen internet y esa persona no sabe. Lo que para ti es distancia para mi es aislamiento”, señala. Patricia es de Sevilla y tiene 30 años. Ella debería estar en su centro ocupacional pero está cerrado. Ahora sigue cursos de formación on line y ayuda en casa. “Lo echo mucho de menos, ir al centro, a mis compañeros, los besos y los abrazos. Echo de menos todo”. Patricia hacía talleres de envasado, de expresión creativa, de cerámica, de reciclaje, de mosaico... Ella sí se maneja bien por internet pero muchos de sus compañeros, no. Ellos están mucho peor y quiere denunciarlo. “Hay gente que no se podía unir a los cursos ni participar en las reuniones por internet porque necesitaban personal de apoyo. Hasta a mi a veces me ha costado”, cuenta Patricia. Pide ayuda para que se pueda superar esa brecha digital.