Síndrome de Sjögren: El (alto) precio de vivir sin lágrimas

Rosina Caballero, 45 años, empezó sintiendo arena en los ojos, escozor, fotofobia y heridas que le abombaban el ojo. Tenía 25 años y ya se tenía que tumbar para poder sujetar el párpado y obligarlo a cerrarse para dormir. Sentía como rosales dentro de sus ojos. Carmen Framil hace quince años, ahora tiene 45 y tres hijos, no podía soportar ver la televisión o ir al teatro, donde le deslumbraban los focos. Ángeles Buitrago (49) cambió el picor por dolor y una herida sobre herida en sus córneas. Ya no podía trabajar conduciendo un autobús en un pueblo de la periferia de Madrid. Sus ojos secos empezaron a convertirse en la mayor de sus pesadillas.

Rosina estudió con un sobreesfuerzo su carrera de Económicas y Carmen encontraba cada vez más dificultad para ejercer su profesión de abogada en Marbella, Málaga, constantemente expuesta a los destellos de su ordenador. Todas empezaron a refugiarse en sus casas, a vivir con gafas de sol y visera dentro de ellas, y a sufrir más y más heridas, a dejar de trabajar, a aislarse, a caer en depresión.

A estas tres mujeres se les manifestó en distintas etapas de su vida una enfermedad rara y autoinmune, el síndrome de Sjögren, que afecta entre otras cosas al sistema glandular del organismo (ojos-lágrima, boca-saliva...) dejando anulada su función. Esta enfermedad, que afecta más a ellas que a ellos, produce, entre muchas otras cosas, ojo seco invalidante e incapacitante, asociado a un sinfín de dolores incluso cuando duermen. “No tenemos lágrimas, pero no paramos de llorar”, aseguran. En España rozan el millar de afectados según los datos de la Asociación de Síndrome de Sjögren, con sede en Madrid.

El medicamento milagroso

Las tres encontraron alivio para esta enfermedad con impronunciable nombre de fiordo –que llevó al suicidio a la mujer del excanciller alemán Helmut Kohl, Hannelore Kohl– en una medicina fuera del vademécum español: Lacrisert. Y las tres empezaron a hacer vida normal. A pesar de sus bondades, conseguir una caja de 30 insertos diarios no es fácil. Todas las entrevistadas habían pasado un calvario de médicos hasta que el boca a boca con otro paciente les desveló la existencia de esta medicina y consiguieron un médico de la sanidad pública que se lo recetase. Hoy Rosina trabaja en una entidad bancaria, Carmen ejerce como letrada y Ángeles perdió su anterior trabajo y ahora es técnico en emergencias. Su vida es normal gracias a un inserto, un hilo de 1x2 mm cuyo principio activo es algo tan corriente como la celulosa y que cada mañana depositan en el interior del párpado inferior.

Este elemento ajeno se encarga de lubricar a demanda sus ojos durante 13, 14 o 15 horas como máximo. Lo mejor: no tiene efectos secundarios. "Eso sí, es mucho menos rentable económicamente que cualquier colirio. Hay mucho negocio en el mundo de las lágrimas", denuncian desde la Asociación Síndrome de Sjögren.

Uno de los más reputados especialistas de España, José María Benítez del Castillo, jefe de Oftalmología del Hospital Clínico de Madrid y catedrático de la Universidad Complutense, no duda de los efectos benignos de esta medicina. "Lacrisert es un sistema de liberación lenta de lágrimas artificiales. Existen pacientes con ojo seco severo que no pueden desarrollar una vida normal sin el mismo. Están habituados a que dicho medicamento pase de una farmacéutica a otra y debido a su necesidad lo buscan donde sea. Sin Lacrisert, la calidad de vida de estos pacientes es ínfima". Para nosotros es una "medicina milagro", asegura la abogada Carmen Framil.

Una caja para 30 días: 800 euros en Andorra

Este producto sanitario se dispensa exclusivamente en farmacias hospitalarias de la sanidad pública española desde hace más de 20 años. Nadie se cura del Síndrome de Sjögren pero pueden hacer vida normal. Sin embargo, desde el pasado mes de julio, ninguna de ellas ha podido recoger su medicación en el hospital. ¿La razón oficial por parte del Ministerio de Sanidad? Falta de abastecimiento de Valeant Pharmaceutic, el laboratorio canadiense que lo produce. Sin embargo, los afectados demuestran que el medicamento sí se sigue produciendo. Framil muestra a nuestra cámara una caja con caducidad de 2018. Es decir, producida este año, ya que caducan cada dos. Desde la asociación han pedido explicaciones a Clinicent, la distribuidora del producto, y les dicen que "por problemas de fabricación no se puede facilitar el stock".

Y desde la Agencia Española del Medicamento aseguran a esta publicación que "siguen haciendo gestiones para normalizar el servicio". El doctor Benítez del Castillo eleva su queja a la industria farmacéutica: "Tristemente, los pacientes y los oftalmólogos estamos hartos, pero ya casi habituados, a que algunos laboratorios oculares dejen de producir sin aviso a los prescriptores y consumidores de determinados medicamentos, desabasteciendo a las farmacias con el trastorno que esto origina en los usuarios".

La gran contradicción es que Lacrisert, que al parecer está dejando de producirse según distintas fuentes oficiales, se puede ahora mismo comprar por internet a Canadá, donde está el laboratorio propietario. El precio: 834 dólares, dos cajas de 30 dosis diarias cada una y 20 días de espera. En Andorra, la caja llega en 48 horas pero alcanza los 800 euros. Todos los afectados han abierto una petición en la plataforma 'online' Change pidiendo a gritos ayuda al Ministerio de Sanidad para que el medicamento vuelva a la Seguridad Social.

Antonio Gallardo, marido de Carmen Famil, con los años se ha convertido en un experto en la enfermedad de su mujer y tiene una amplia experiencia comprando el producto 'online': "En Estados Unidas y Canadá exige receta de un oftalmólogo para conseguirlo, pero no por su composición –la celulosa con que está hecho, como único ingrediente en la composición, es un espesante alimentario muy utilizado en la industria (identificado como aditivo E463), muy barato y fácil de obtener en el mercado mayorista a precios muy reducidos–, sino porque ha de colocarse dentro del párpado utilizando un aplicador –una simple espátula de plástico–, cuyo uso exige una mínima destreza y entrenamiento. Existe por ello un cierto riesgo, aunque mínimo, de lesiones en la córnea".

"Salimos más baratos medicados que de baja"

Y ahora vámonos a Vitoria. Allí está Elena Merino, de 39 años. Está de baja médica porque lleva todo septiembre sin recibir Lacrisert. “Le cuesto más al Estado de baja, o convirtiéndome en una inválida de por vida, que proporcionándome esta medicación que me devuelve a la vida. Sin ella vivo a oscuras, como un yonqui esperando mi dosis. Contando los días, el dichoso 11 de octubre, en el que recibiré mi pedido de Canadá que supera los 800 euros. No sé cuánto tiempo me podré permitir este gasto y soy consciente que hay enfermos que no pueden”. Elena no llora porque el dolor es insoportable. Ha probado todos los colirios y lágrimas artificiales del mercado que le han recetado.

“Me dicen que el principio activo del Lacrisert está en otras medicinas, pero a nosotros solo nos soluciona esta. La gente no la pide porque no la conocen, ni los médicos españoles la ofrecen (hasta hace poco estaba en la sanidad pública francesa). Los colirios dejan mucho margen de beneficio y con esta medicina que te la pones una vez al día se acaba el negocio”. Y pide que se destaque lo comprensivos que son en su trabajo (es funcionaria) con su enfermedad. Su hospital en Vitoria le ha dicho lo mismo: “No sabemos si la vamos a volver a recibir. No es una cuestión de dinero. Es que no te sirve lo que te recetan, solo nos vale una medicina”.

Se acumulan las quejas en atención al paciente de los hospitales. Ángeles, la mujer que perdió su trabajo como conductora, denunció al madrileño Hospital La Paz hace una década por no prescribirle la medicina y obligarle a pagar 4.000 euros para conseguirla en Canadá. “No me devolvieron el dinero, pero me la empezaron a dispensar inmediatamente. No descarto volverlo a hacer. Yo necesito esta medicación como un enfermo de cáncer necesita su quimioterapia y pago mis impuestos para recibirla. Estoy separada y no me puedo permitir ni el gasto ni volver a perder otro trabajo”, dice rotunda, mientras se fotografía junto con Rosina Caballero, otra de las afectadas, en la localidad de Algete, Madrid.

Llegados a este punto, un momento de inflexión para ver por qué usted, que no está afectado por esta enfermedad, debe seguir leyendo. Le planteo varias opciones. La primera, porque es un ejemplo, muy pequeño, residual, pero que sirve para explicar el camino político y económico que sigue un medicamento desde que se produce hasta que llega al paciente. Un enfermo que muchas veces demanda medicamentos que no dejan el suficiente margen. Y dos, porque les sirve para conocer un poquito de los hilos que mueven el mercado farmacéutico. Si las otras le suenan demagogas, está la tercera razón: por solidaridad. Les pongo aquí de nuevo el link de la petición.

Hillary Clinton y farmaceútica Valeant

Cambiemos de escenario. Estados Unidos. Campaña electoral. Durante un mitin, la aspirante demócrata Hillary Clinton leyó una emotiva carta de una votante en la que denunciaba el espectacular encarecimiento de un tratamiento contra las migrañas, una enfermedad que padecía de manera crónica. En su misiva, esta jubilada relataba que había pasado de 180 dólares en lo años ochenta a más de 14.000 dólares. Casualmente ese medicamento pasó a ser propiedad de Valeant, la misma marca que fabrica Lacrisert. Solo entre 2014 y 2015, mencionada farmacéutica cuadruplicó su precio, según 'Financial Times', algo que Clinton calificó como una "política de precios depredadora" y públicamente se comprometió para detener estas prácticas.

Esta farmaceútica es una de las más criticadas del planeta por su política de precios. Su estrategia es comprar laboratorios y cuadriplicar los importes de los productos sin importarle lo vitales que estos sean. Valeant acumula una deuda financiera de 30.000 millones de dólares al cierre de 2015, cinco veces más que cuatro años antes y fruto de su agresiva política de adquisiciones. Entre sus principales accionistas y damnificados está el gestor estrella de los fondos buitre: Bill Ackman (Pershing Square), que ya sufrió otro fiasco financiero tras el hundimiento de Herbalife. "El problema es que nosotros somos meros ejecutores. Los médicos no tenemos poder sobre la industria. El problema de suministro de ciertos medicamentos existe en España. De acuerdo, esto no es África, pero para estar en el primer mundo hay muchas cosas que deberían mejorar. La política influye en exceso en la salud de los ciudadanos", critica el oftalmólogo Gonzalo Marruenda Castro, que ha visto los efectos positivos de mejora de calidad de vida de Lacrisert en algunos de sus pacientes.

Producirlo como genérico

La mala situación de Valeant a nivel global asusta a los enfermos. "Somos como yonquis, siempre con miedo de no poder conseguir nuestra medicina", dice Carmen Framil. Lo que les ha llevado a investigar sobre la patente. El desarrollo de la patente tuvo lugar en USA en 1958, registrándose posteriormente en España en 1960 y 1961 y cuya duración es de 20 años, según la documentación consultada por esta publicación. "Si dejan de producirla tendremos que buscar los pacientes un laboratorio que nos la produzca. Se podría producir como genérico al no estar ya protegido por la patente", insiste Framil. ¿Sería rentable para un laboratorio lanzar un genérico para los afectados por este síndrome y para los afectados por ojo seco? Aquí queda la pregunta.

Mientras tanto, Rosina Caballero, que inició la petición virtual en Change.org, asegura que la incertidumbre de no saber si podrá conseguir más cajas de medicación le ha llevado a cortar con un cuchillo un inserto y utilizarlo para dos ojos para ahorrar. "Sin esta medicina nos convertimos en minusválidos, y esta encima no es una enfermedad reconocida oficialmente como incapacitante", dice Ángeles Buitrago, la otra enferma con la que hoy hemos realizado la sesión de fotos, es tajante. "La enfermedad se combina con artritis reumatoide y yo pensé hasta en suicidarme por el dolor. El Estado nos debe dar una solución".