Si eres niño no puedes morir en casa: las carencias de la ley de muerte digna

La muerte sigue siendo tabú por más que en los próximos años el envejecimiento de la población convertirá el fin de la vida en un asunto mucho más normal que los alumbramientos. El Defensor del Pueblo andaluz, Jesús Maeztu, ha profundizado por primera vez en el cumplimiento de una norma pionera, que situó a Andalucía en 2010 como la primera comunidad en regular el derecho a una muerte digna.

Pese al avance que supone que esté regulado por ley, lo que todavía no ocurre por ejemplo en el ámbito estatal, las "carencias", "insuficiencias" e "inequidades" reflejadas en este estudio demuestran que morir dignamente sigue siendo algo muy difícil. La peor parte se la llevan los menores y quienes viven en zonas rurales. En el 71% de los casos, la muerte sigue siendo en el hospital, según una encuesta incluida en este informe. La valoración de la calidad humana de los profesionales sí arroja porcentajes altos a su favor, por encima del 70% en todos los casos, sobre todo para la enfermería. Lo que peor se percibe es la información recibida, mala o regular para la mitad de los encuestados.

El informe ha tenido durante un año a los técnicos de la oficina del Defensor conversando con pacientes, cuidadores, profesionales y gestores. El documento cuenta también con una encuesta anónima. Dedica un capítulo a la necesidad de regular la eutanasia en una sociedad que va elevando su media de edad y donde las enfermedades crónicas serán un gran reto en poco tiempo. Nadie quiere pensar en cómo quiere morir.

Cuidados infantiles

La atención pediátrica en el domicilio no existe en Andalucía. El documento desvela que apenas hay profesionales, se cuentan con los dedos de la mano, que acudan a casa a ayudar a los menores cuando deban afrontar la muerte y señala que es "un área de conocimiento relativamente nueva". "La atención paliativa de las personas menores de edad constituye uno de los aspectos más deficitarios del sistema”, concluye el Defensor.

No hay respuesta específica para los niños. No está "resuelta la atención del paciente pediátrico en el domicilio, lo que determina que un porcentaje muy elevado de niños y adolescentes esté falleciendo en los hospitales en contra de sus deseos y el de sus familias". Tampoco hay fármacos específicos en estados terminales para menores. Y la muerte es más difícil en estos casos tanto para los profesionales como para sus familias.

Niños y adolescentes tienen derecho a saber de su enfermedad y su tratamiento pero apenas hay profesionales que lo expliquen de forma adaptada

En una comunidad como Andalucía hay solo tres unidades de cuidados paliativos pediátricos que sirven de refuerzo, en el hospital Materno-infantil de Málaga, el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, y en el hospital Torrecárdenas de Almería. En cada unidad hay un dos médicos y dos enfermeras. Ni los niños crónicos, para los que no se sabe cuánto tiempo va a durar la enfermedad, sobre todo en el caso de patologías raras, disfrutan de atención a domicilio para cuidados intensivos.

Las zonas rurales

"Los niños quieren estar en sus casas y los padres también, pero para eso deben sentirse apoyados y esto no se consigue si no se garantiza la atención continuada las 24 horas durante todo el año", recoge el Defensor. ​Una proposición no de ley aprobada en el Parlamento andaluz exige que se resuelvan estas carencias. Es uno de los aspectos más crueles, la falta de ayuda para que los menores puedan morir en casa, lo que también afecta a quienes viven en zonas rurales y alejados de grandes centros urbanos. La posibilidad de morir en casa ayudado por un equipo profesional es directamente proporcional a lo próximo que esté el domicilio de un hospital de referencia.

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En cualquier caso, quienes eligen morir en casa y reciben el consentimiento médico, garantizándose la asistencia sanitaria necesaria a domicilio, deben saber que el peso de los cuidados paliativos sigue recayendo de forma muy importante sobre los familiares. "Nos preocupa especialmente el excesivo peso que se hace recaer sobre las personas que deciden cuidar de sus familiares en situación de terminalidad en su propio domicilio. Se les pide demasiado y se les ayuda poco", señala el informe. "La gran carga de cuidar para morir sigue recayendo en las mujeres de las familias, siguen siendo los recursos humanos muy deficitarios", recoge un testimonio tan breve como firme.

La gran carga de cuidar para morir sigue recayendo en las mujeres de la familia aún cuando hay unidades de paliativos a domicilio

La falta de medios humanos y materiales, sobre todo psicólogos, trabajadores sociales y fisioterapeutas es otra de las debilidades para cumplir la ley. El Defensor pide que se actualice el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, que se supervisó por última vez en 2012.

Más allá del cáncer

Otra de las asignaturas pendientes es la atención a pacientes no oncológicos. Morir de cáncer es una de las formas que garantiza mejores cuidados paliativos, es el área en el que los profesionales tienen más conocimientos para ayudar a morir con dignidad y en la que hay más recursos. Si la enfermedad es otra, por ejemplo ELA, patologías degenerativas o crónicas, ictus, los medios disminuyen notablemente.

El derecho a una habitación individual en los últimos días para facilitar la situación a familiares y pacientes es otro de los que se incumple de forma habitual. Puede reclamarse cuando se llega a una situación terminal, puesto que la ley obliga, pero la respuesta habitual es que hay una alta demanda y elevada ocupación en el hospital, así que no se cumple. "Se trata de un derecho legalmente reconocido y garantizado, un derecho pleno que no puede quedar condicionado por las circunstancias, sino que debe desplegar su efectividad en todo caso, aceptando únicamente su suspensión temporal en situaciones realmente excepcionales", avisa el documento.

Si mueres en la UCI o en urgencias esa intimidad con tus familiares que garantiza la ley no se da en ningún caso, "no hay lugares debidamente habilitados". "Mi padre murió en UCI, no nos avisaron de su empeoramiento, murió solo, despierto, orientado y no nos permitieron despedirnos de él. Esos no son profesionales. El médico no sabía qué había pasado", señala uno de los testimonios incluidos en el informe. Hay otro en el mismo tono.

Los andaluces tienen derecho a morir en una habitación individual con sus familiares pero en muchos casos no se cumple por falta de camas

Desde que la ley instauró el derecho a un testamento vital, donde el ciudadano declara cómo quiere morir y si prefiere renunciar a tratamientos que alarguen artificialmente la vida, han hecho su declaración de voluntad vital anticipada un total de 35.555 andaluces. La cifra abarca desde 2004 a 2016 y demuestra, resalta el informe del Defensor, que hacer este testamento sigue siendo "excepcional". Es un "derecho que está poco difundido y resulta escasamente conocido por la ciudadanía". El rechazo frontal a la muerte en la cultura mediterránea, la complejidad que tiene cumplimentar y tramitar el cuestionario para un ciudadano medio o incluso "la tradición del paternalismo médico" está entre los motivos que afloran al profundizar sobre por qué no se ejerce este derecho.

El testamento vital

La ley sí que ha conllevado "avances importantes" en el derecho a la información y el consentimiento informado, aunque en algunos casos se detectan prácticas negativas por el abuso de la "conspiración del silencio" o el "privilegio terapéutico". De nuevo, los menores tienen un capítulo aparte. La ley reconoce su derecho a conocer en un lenguaje adaptado a su edad y su capacidad de comprensión información sobre su enfermedad y el tratamiento. La falta de profesionales preparados en este sentido lo hace muy difícil.

La sedación en el momento final ya no suele generar controversias de tipo moral para los facultativos, desvela el estudio, aunque a veces, sobre todo fuera de la oncología, suele generar debates y discusiones. Sí que los familiares insisten en denunciar que llega tarde y en muchos casos tras días de "agonía innecesaria". La retirada de la sonda nasogástrica es otra de las peticiones que los pacientes o sus familiares denuncian que se tarda en atender, aun cuando exista testamento vital. Lo comités de ética asistencial, que en la ley se presentan como los foros definitivos para dirimir dudas o discrepancias entre facultativos o con los familiares, casi ni existen ni funcionan, advierte el documento.

La sedación final y la retirada de la alimentación artificial ya casi no genera dilemas éticos pero sigue llegando muy tarde, según los familiares

En su último capítulo del informe, el Defensor del Pueblo andaluz anima a los grupos políticos a abrir un debate en el Parlamento sobre la eutanasia y el suicidio asistido en casos terminales.

"Existe una cantidad de leyes, normas, protocolos para desarrollar que luego son imposibles de llevar cabo pues no existen medios físicos ni económicos ni materiales con los que se puedan ejecutar, desarrollar o llevar a cabo. Es muy triste pero es la realidad de los profesionales sanitarios por mucho que nos digan que debemos humanizar y empatizar con el cliente/paciente cuando no se puede porque no existen los medios y estás desbordado. Creo que los más rápido es dar una contestación seca porque si usas la escucha activa tendríamos que decir que el sistema falla y es pésimo", resume uno de los profesionales sanitarios en un testimonio recogido con garantía de anonimato en el informe. También hay testimonios de profundo agradecimiento a los profesionales. Morir con dignidad, sigue siendo difícil.