FAMILIARES DE ENFERMOS RECOLECTAN DINERO PARA MANTENER LAS INVESTIGACIONES

La caridad financia el I+D+i español

Ante la drástica reducción del presupuesto impuesta por la crisis, la investigación en España ha empezado a buscar recursos en la caridad ciudadana. Desde hace más
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    Ante la drástica reducción del presupuesto impuesta por la crisis, la investigación en España ha empezado a buscar recursos en la caridad ciudadana. Desde hace más de un año, familiares de enfermos recorren las calles colectando dinero para que los laboratorios científicos que investigan sus dolencias no tengan que cesar su actividad.  No son activistas de ninguna organización.  Son, como se dice comúnmente, particulares, espontáneos.

    Una ejemplo es el de Cristina Ponce, administrativa de seguros en unos grandes almacenes. Su hija padece diabetes. Y ella sola, en nueve meses, desde abril de 2011 hasta principios de este año, consiguió recaudar 7.700 euros para contratar a un investigador, especializado en diabetes, para el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, afectado por un ERE. No lo hizo por altruismo. Lo hizo porque su hija de 14 años padece esa enfermedad. Confía en que la investigación logrará curarla.

    Tampoco es el altruismo el que mueve a Teresa Gilabert, que empezó su colecta, bajo el nombre Proyecto Paula, en diciembre de 2010 y logró recaudar 33.000 euros para contratarle personal al Centro de Neurociencias de Alicante. La hija de Teresa padece Ataxia de Friedrich, una enfermedad degenerativa considerada incurable. Y Teresa no está trabajando, tampoco, con vistas al futuro. Ni por solidaridad. “No, hombre. Yo a lo mejor también estoy trabajando para el futuro, pero por lo que más trabajo es por mi hija. Confío plenamente en que ella, en algún momento, se pueda curar. El principal motivo de nuestra lucha es curar a María. O paliar su dolor. Si no lo conseguimos, lo sentiremos mucho, mucho. Pero lo que hemos hecho ahí se queda”.

    Cristina Ponce y Teresa Gilabert no se conocen. Sus colectas coincidieron de forma espontánea. Y no son las únicas personas a las que, en España, se les ha ocurrido que la caridad es la única vía para mantener a los investigadores que puedan curar o paliar las enfermedades que les afectan o afectan a sus familiares. “Desde que empecé con ésto, infinidad de personas se han puesto en contacto conmigo para que les explique cómo lo he conseguido yo. Sobre todo, padres de niños con enfermedades raras”, constata Cristina Ponce.

    El peligro de sustituir al compromiso gubernamental

    El peligro de que estas iniciativas basadas en la caridad acaben sustituyendo al compromiso gubernamental en la financiación del I+D+i sanitario, no ha pasado desapercibido entre las asociaciones de investigadores españoles. “Al margen de nuestro parecer sobre estas iniciativas, las asociaciones [científicas] abajo firmantes valoramos muy negativamente el contexto en el que se han producido. Independientemente de si este tipo de iniciativas prosperan, el Estado no puede renunciar a invertir en I+D+i. La caridad a nivel personal no puede compensar el recorte, y menos en un asunto que  nos  beneficia  a  todos”, señalan en una reciente carta abierta, muy crítica con el anunciado recorte presupustario de 600 millones, y suscrita por la Federación de Jóvenes Investigadores, la Asociación para el Avance de la Ciencia y la Tecnología en España, la Asociación Nacional de Investigadores Ramón y Cajal, la Asociación Nacional de Investigadores en Centros Hospitalarios, la Asociación de Mujeres Investigadoras y Tecnólogas, la  Asociación de Investigadores Parga Pondal y, por último, Investigación Digna.

    También han emprendido, con el mismo fin, una recogida de firmas ciudadanas para presionar al Gobierno. Más de 25.000 personas han apoyado ya la iniciativa. Y casi 300.000 firmantes han suscrito otra iniciativa particular destinada a lograr una casilla en la declaración de la renta, para que el Estado desvíe un 0,7% de sus impuestos a la Ciencia en España.

    Cristina Ponce está de acuerdo con la crítica de los investigadores españoles. “No queremos potenciar nuestra labor, no queremos caridad, porque de eso los gobiernos también quieren aprovecharse. El mensaje que quieren dar es: si ésta dice que lo ha conseguido pidiendo dinero en la calle, haz tú lo mismo. El Proyecto Paula nunca va a sustituir lo que el Estado tiene la obligación de hacer. Yo quiero curar a mi hija. Y me están obligando a pagar la misma camisa dos veces. Yo ya pago mis impuestos para que curen a mi hija”, protesta.

    El despilfarro en ciertos centros

    También arremete contra el despilfarro: “Un centro de investigación no tiene que estar diseñado por [el arquitecto] Santiago Calatrava, tiene que estar habitado por científicos inteligentes. Los 60.000 euros diarios que se gastan en mascletás podían estar usándolos para curar a mi hija. A mí no se me ocurre comprar una entrada para la Fórmula 1 si no tengo dinero para la insulina de Paula”.

    Teresa Gilabert, que trabaja a contrarreloj para recaudar antes de junio otros 33.000 euros y así renovar los contratos que sufragó con su iniciativa, también suscribe la carta de los investigadores españoles: “Por supuesto que el Estado debería pagar, que la caridad o la solidaridad de la gente no es la solución. ¿Pero qué hago? ¿Me quedo cruzada de brazos a esperar? ¿A esperar qué? No. Tengo que actuar lo más rápidamente posible, porque la enfermedad de mi hija va a contrarreloj. Hasta los ocho años podía andar. Pero ahora ya tiene que ir en silla de ruedas. Ahora tiene diez… ¿Espero? No”.


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