FAMILIARES DE ENFERMOS RECOLECTAN DINERO PARA MANTENER LAS INVESTIGACIONES

La caridad financia el I+D+i español

Ante la drástica reducción del presupuesto impuesta por la crisis, la investigación en España ha empezado a buscar recursos en la caridad ciudadana. Desde hace más
Foto: La caridad financia el I+D+i español
La caridad financia el I+D+i español
Fecha
Tags

    Ante la drástica reducción del presupuesto impuesta por la crisis, la investigación en España ha empezado a buscar recursos en la caridad ciudadana. Desde hace más de un año, familiares de enfermos recorren las calles colectando dinero para que los laboratorios científicos que investigan sus dolencias no tengan que cesar su actividad.  No son activistas de ninguna organización.  Son, como se dice comúnmente, particulares, espontáneos.

    Una ejemplo es el de Cristina Ponce, administrativa de seguros en unos grandes almacenes. Su hija padece diabetes. Y ella sola, en nueve meses, desde abril de 2011 hasta principios de este año, consiguió recaudar 7.700 euros para contratar a un investigador, especializado en diabetes, para el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, afectado por un ERE. No lo hizo por altruismo. Lo hizo porque su hija de 14 años padece esa enfermedad. Confía en que la investigación logrará curarla.

    Tampoco es el altruismo el que mueve a Teresa Gilabert, que empezó su colecta, bajo el nombre Proyecto Paula, en diciembre de 2010 y logró recaudar 33.000 euros para contratarle personal al Centro de Neurociencias de Alicante. La hija de Teresa padece Ataxia de Friedrich, una enfermedad degenerativa considerada incurable. Y Teresa no está trabajando, tampoco, con vistas al futuro. Ni por solidaridad. “No, hombre. Yo a lo mejor también estoy trabajando para el futuro, pero por lo que más trabajo es por mi hija. Confío plenamente en que ella, en algún momento, se pueda curar. El principal motivo de nuestra lucha es curar a María. O paliar su dolor. Si no lo conseguimos, lo sentiremos mucho, mucho. Pero lo que hemos hecho ahí se queda”.

    Cristina Ponce y Teresa Gilabert no se conocen. Sus colectas coincidieron de forma espontánea. Y no son las únicas personas a las que, en España, se les ha ocurrido que la caridad es la única vía para mantener a los investigadores que puedan curar o paliar las enfermedades que les afectan o afectan a sus familiares. “Desde que empecé con ésto, infinidad de personas se han puesto en contacto conmigo para que les explique cómo lo he conseguido yo. Sobre todo, padres de niños con enfermedades raras”, constata Cristina Ponce.

    El peligro de sustituir al compromiso gubernamental

    El peligro de que estas iniciativas basadas en la caridad acaben sustituyendo al compromiso gubernamental en la financiación del I+D+i sanitario, no ha pasado desapercibido entre las asociaciones de investigadores españoles. “Al margen de nuestro parecer sobre estas iniciativas, las asociaciones [científicas] abajo firmantes valoramos muy negativamente el contexto en el que se han producido. Independientemente de si este tipo de iniciativas prosperan, el Estado no puede renunciar a invertir en I+D+i. La caridad a nivel personal no puede compensar el recorte, y menos en un asunto que  nos  beneficia  a  todos”, señalan en una reciente carta abierta, muy crítica con el anunciado recorte presupustario de 600 millones, y suscrita por la Federación de Jóvenes Investigadores, la Asociación para el Avance de la Ciencia y la Tecnología en España, la Asociación Nacional de Investigadores Ramón y Cajal, la Asociación Nacional de Investigadores en Centros Hospitalarios, la Asociación de Mujeres Investigadoras y Tecnólogas, la  Asociación de Investigadores Parga Pondal y, por último, Investigación Digna.

    También han emprendido, con el mismo fin, una recogida de firmas ciudadanas para presionar al Gobierno. Más de 25.000 personas han apoyado ya la iniciativa. Y casi 300.000 firmantes han suscrito otra iniciativa particular destinada a lograr una casilla en la declaración de la renta, para que el Estado desvíe un 0,7% de sus impuestos a la Ciencia en España.

    Cristina Ponce está de acuerdo con la crítica de los investigadores españoles. “No queremos potenciar nuestra labor, no queremos caridad, porque de eso los gobiernos también quieren aprovecharse. El mensaje que quieren dar es: si ésta dice que lo ha conseguido pidiendo dinero en la calle, haz tú lo mismo. El Proyecto Paula nunca va a sustituir lo que el Estado tiene la obligación de hacer. Yo quiero curar a mi hija. Y me están obligando a pagar la misma camisa dos veces. Yo ya pago mis impuestos para que curen a mi hija”, protesta.

    El despilfarro en ciertos centros

    También arremete contra el despilfarro: “Un centro de investigación no tiene que estar diseñado por [el arquitecto] Santiago Calatrava, tiene que estar habitado por científicos inteligentes. Los 60.000 euros diarios que se gastan en mascletás podían estar usándolos para curar a mi hija. A mí no se me ocurre comprar una entrada para la Fórmula 1 si no tengo dinero para la insulina de Paula”.

    Teresa Gilabert, que trabaja a contrarreloj para recaudar antes de junio otros 33.000 euros y así renovar los contratos que sufragó con su iniciativa, también suscribe la carta de los investigadores españoles: “Por supuesto que el Estado debería pagar, que la caridad o la solidaridad de la gente no es la solución. ¿Pero qué hago? ¿Me quedo cruzada de brazos a esperar? ¿A esperar qué? No. Tengo que actuar lo más rápidamente posible, porque la enfermedad de mi hija va a contrarreloj. Hasta los ocho años podía andar. Pero ahora ya tiene que ir en silla de ruedas. Ahora tiene diez… ¿Espero? No”.


    #11
    Compartir
    Para investigar no hay dinero, pero para trincar los políticos sale de donde sea menestes.
    En un País de borricos masocas q votan a los q nos jodieron y a los q nos están jodiendo y nos seguiran jodiendo mientras no los finiquitemos, q vamos a esperar?
    El pueblo cada día peor y más trinque de los políticos.
    Ampliar comentario
    #10
    Compartir
    9 Parece que no me expliqué bien. Quería decir que el que haya que recurrir por parte de personas de buena fe y voluntad a este tipo de iniciativas deja en muy mal lugar al sistema español. En ningún caso estas personas tienen culpa de nada, son victimas, y es muy loable lo que hacen. Al menos ellos, por sentirlo en sus carnes, entienden lo importante, necesaria y útil que puede llegar a ser la ciencia.
    La responsabilidad principal de todo ésto es de quien usted dice, por supuesto.
    Ampliar comentario
    #9
    Compartir
    7 Hombre, como cientifico deberia repartir mejor las responsabilidades. Estas personas intentan de buena fe colaborar en investigaciones que creen utiles. Las mas de las veces no van a dar sus frutos a tiempo para ellos.

    Sin embargo, son nuestros politicos los que, aun repitiendo machaconamente lo del cambio de modelo productivo, luego dejan los presupuestos de I+D para el arrastre. Invertir mucho menos que la media EU-27 es lo que verdaderamente nos desprestigia y no estas personas con su llamada de atencion desesperada.


    Ampliar comentario
    #8
    Compartir
    3 Increíble supedita usted a sus simpatías políticas el que el estado tenga o no la obligación de curara a sus ciudadanos.
    La tutela del estado hacia sus ciudadanos es algo incuestionable y allá donde se pueda curar o mitigar el dolor de un ciudadano debe estar presente.
    Ampliar comentario
    #7
    Compartir
    Muy loables estas iniciativas, por supuesto. Pero como científico que soy, y con colegas en el extranjero, este tipo de noticias nos dan una imagen pésima como país [me lo han dicho ellos]. Si se ha de recurrir a colectas para que se investigue algo [que hoy puede ser incurable, pero mañana no, y ejemplos hay a miles..] la estructura del país queda retratada como lo que es, una autentica calamidad, llevada por calamidades de todo pelaje, incapaces de gestionar ni una comunidad de vecinos.
    Ampliar comentario
    #6
    Compartir
    Me resulta curiosa la confianza que se pone en el Estado si lo comparo con el recelo que suscitan las grandes multinacionales. ¿Cómo es esto posible siendo que están administradas casi por los mismos hombres? ¿Que nos lleva a creer que una persona cuando gobierna vela por los intereses de todos y cuando dirige una empresa solo por los suyos? ¿No es la misma persona? ¿Es que el Mister Hyde cuando se hace con el control del Estado se convierte en el doctor Jekill?

    Como se apunta en el artículo, estamos poniendo ingentes cantidades de dinero en manos de demasiadas pocas personas, con lo cual si una destas sale rana, el batacazo el mayúsculo. Y hay muchas posibilidades de que salga rana.
    Ampliar comentario
    #5
    Compartir
    3 Coincido plenamente con sus consideracioes &034;don nicetas&034;. Lo que no puedo decir de El Confiencial y sus apreciaciaciones &034;amarillistas&034; que no hacen sino disculpar un populismo que se vuelca con &034;el nazionalismo&034; en sus repetidas y desmedidas proclamas pro-catalanistas y pro-vasquistas.
    HABLAR DE la I+D+i en la forma que lo hace no e cuestión de ignoancia sino de probada mala fe.
    Y me remito a las distintas noticias que periodicamente os ofrece, pero no nos dice nada de los proyectos de investigación de &034;las gallinas vascas&034;, los centros de investigación de &034;la cocina vasca y catalana&034; que tanto VALE.
    UN POCO DE SERIEDAD NO VENDRIA MAL
    Ampliar comentario
    #4
    Compartir
    3 Eso, el estado no tiene obligacion de curarla ninguna, ni aunque pueda.

    Como ya sabemos que es una enfermedad incurable podemos ahorrarnos el esfuerzo en investigar sobre ella, no?

    Ademas esta claro que las mascletas tienen mucho mas alto retorno para la sociedad, gastemos en mas mascletas!!!

    Es la solucion a la crisis?
    Ampliar comentario
    #3
    Compartir
    Y, por cierto, para Doña Cristina Ponce : el estado NO TIENE OBLIGACIÓN DE CURAR A SU HIJA. Solamente tiene la obligación de mantenerla con vida, y conseguir que esta vida tenga la mayor calidad posible. Dudo mucho que no disponga usted de insulina gratuita para el tratamiento de su hija. Es que ni dudo de que tenga suministro suficiente.

    Y no, el problema no son las mascletàs. Porque en una mascletà puede que se gaste eso que dice, pero genera el triple en retorno -consumo en bares, cafeterías, etc, etc- de turistas y paisanos. O sea que, por ahí no...

    Si quiere saber donde se gasta el dinero que, de haberse gastadao mejor, de todas formas no curará a su hija, pregunte en el PSOE. Ellos tienen planes &034;E&034;xcelentes de gasto público.




    Ampliar comentario
    #2
    Compartir
    1
    El verdadero peligro es que estas iniciativas, loables y dignas, son una gota de agua en el océano del gasto público absurdo [cuando no se gasta en tonterías, se lo lleva alguien &034;calentito&034;], y esto es lo que debería movernos...

    Lo siento por estas admirables personas, que pelean por sus hijos en clara inferioridad numérica... respecto a los que &034;trincan&034; del erario público.

    Envíenles una carta a Pajín, Cospedal, Blanco, ZP, Bono, etc, etc... pídanles dinero a ellos para intentar pelear por la situación de sus [de ustedes] hijos...

    Lo más que conseguirán es una carta protocolaria, que les desea lo mejor.

    No hay p.tas suficientes para tantos hijos.

    Ampliar comentario
    #1
    Compartir
    Vamos a tener que ser realistas [y, de paso, vamos a tener que releer lo que ponemos en los artículos].

    1] La diabetes, hoy por hoy, es prácticamente incurable. Lo cual no significa que, en el futuro, pueda ser curable. Pero ¿7.700 euros para un investigador? Tendrá que ser un investigador robótico, que no coma ni tenga que pagar un alquiler. Salen 641 ¬ al mes [y da, como mucho, para un año]... además ¿qué investiga? ¿que un trasplante de páncreas cura la diabetes? Eso ya lo sabemos. No hace falta investigar más.

    2] Para la ataxia de Friedrich [que, reconozco, no conozco en profundidad], 33.000 euros da para &034;malpagar&034; dos investigadores casimileuristas que investigarán lo que los americanos -si acaso- ya tienen más que recontrainvestigado. Lamentablemente, es improbable que eso mejore el estado de los pacientes que ACTUALMENTE padecen la enfermedad.

    El peligro no reside en que estas iniciativas &034;sustituyan&034; a la investigación promovida por el estado. El problema es que estos ejemplos de personas luchadoras se van a dar contra la pared de la imposibilidad. No se puede curar ni la diabetes ni la ataxia de Friedrich con tan escasos medios [...sigue...]


    Ampliar comentario