La soledad de las madres del Zika: "Nadie sabe lidiar con esto, ni siquiera los médicos"

“Me siento muy perdida e insegura. No sé si el tratamiento que estoy siguiendo para mi bebé es correcto y si estoy haciendo lo suficiente para su desarrollo”. Livia To tiene 25 años y vive en Campos dos Goytacazes, un municipio situado a unos 300 kilómetros de Río de Janeiro. Su hijo Miguel nació en agosto de 2016 con una microcefalia severa. Es decir, nació en plenos Juegos Olímpicos, en un momento en que la comunidad internacional estaba en alerta máxima por la emergencia del virus Zika.

“Fue triste comprobar que la preocupación no era por nosotras, por las madres que estamos luchando para sacar adelante a nuestros hijos. Era por los atletas y las personas que estaban viniendo a Río de Janeiro para competir o para disfrutar de los JJ OO. Ahora que este evento deportivo acabó, me siento todavía más abandonada. Apenas tenemos información sobre el Zika y la microcefalia. Me parece que hay cada vez menos investigación científica al respecto”, cuenta Livia que trabajaba como secretaria en un consultorio médico antes de cogerse la baja por maternidad.

Está a punto de cumplirse un año desde que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró el virus Zika una emergencia sanitaria internacional. Desde entonces, en Brasil han nacido al menos 2.100 niños con microcefalia causada por la infección de este virus. Otro millar de casos podrían ser confirmados en los próximos meses, según datos de la propia OMS.

La mayoría de las madres de estos bebés denuncian que se sienten abandonadas por el sistema y por la sociedad. “No nos sentimos respaldadas. Nadie sabe lidiar con esta situación, ni siquiera los propios médicos. En mi caso, me dijeron que mi niño moriría antes de nacer. Ahora tiene casi cinco meses, pero nadie se molesta en descubrir cómo va a desarrollarse. Es desesperante”, reconoce Livia con resignación a El Confidencial.

“Mi familia me ayuda, pero el Estado no nos apoya mucho. Las terapias son muy caras. Gasto 250 reales (68 euros) al mes con la fisioterapia y la hidroterapia y no tengo ingresos, porque ni yo ni mi marido podemos trabajar”, cuenta Angélica Pereira desde Santa Cruz do Capibaribe, una ciudad de 103.000 habitantes del interior del Estado de Pernambuco. Su hija Luisa Beatriz, de 15 meses, nació con microcefalia y parálisis cerebral, después de contraer el Zika durante la gestación.

“Descubrí la malformación de mi hija iba cuando estaba embarazada de cuatro meses y me quedé arrasada. Fue un palo tremendo. Ni sabía lo que era la microcefalia. Era el principio de la epidemia y apenas había información. Los médicos no supieron explicarme lo que era. Tuve que mirarlo en Internet”, explica Angélica, de 21 años. Hoy su vida está completamente dedicada al cuidado de su bebé. Cuatro veces por semana tiene que viajar a Caruaru, a 50 kilómetros de su casa, o a Recife, a 200 kilómetros, para recibir atención médica.

Recibe un subsidio de 880 reales (240 euros) que invierte íntegramente en pagar los gastos médicos y el transporte, además de la comida y el alquiler. “Yo trabajaba como costurera antes de quedarme embarazada, pero ahora me resulta imposible. Mi marido de vez en cuando hace algún 'bolo' en el campo de la construcción, pero es realmente complicado mantener un empleo estable porque tenemos que ir casi todos los días al hospital o al centro médico y están lejos. Es duro”, reconoce Angélica.

'Cuando estalló el Zika y los primeros casos de microcefalia, hubo muchas reacciones en los medios e incluso cierto apoyo estatal. De repente, todo el mundo se olvidó de nosotros'

En Fortaleza, la capital de Ceará, Sheila Araujo vive una situación análoga. Esta operadora de telemarketing gana el salario mínimo (880 reales) y lo gasta todo en el cuidado de su hija Lavine, de un año. “Hay que comprar los medicamentos anticonvulsivos, que son carísimos, y pagar la fisioterapia. Menos mal que vivo en la capital y recibo la asistencia de una psicóloga y una fonoaudióloga gratuitamente, en el centro médico municipal”, cuenta Sheila en una conversación por Skype. “Cuando estalló el virus Zika y los primeros casos de microcefalia, hubo muchas reacciones en los medios de comunicación e incluso cierto apoyo estatal. De repente, todo el mundo se olvidó de nosotros. Nos sentimos abandonadas”, agrega esta mujer de 34 años.

El pasado 18 de noviembre, la OMS dio por cerrada la emergencia internacional del virus Zika, aunque el Gobierno brasileño ha decidido mantenerla. “En Brasil hay que esperar el final del verano [fuera eso: que comienza el 22 de diciembre] para saber si realmente ha pasado el peligro. Los casos de Zika han diminuido durante el invierno tropical, pero solo después del verano sabremos si hemos conseguido erradicar la epidemia de verdad”, advierte a El Confidencial Fernanda Fialho, coordinadora del proyecto de microcefalia del Instituto del Cerebro de Río de Janeiro.

Este centro se ha convertido en una referencia nacional e internacional desde que en marzo de 2016 ha empezado a atender a todos los bebé aquejados con microcefalia del Estado de Río. Desde entonces, unos 350 niños han pasado por sus instalaciones, equipadas con la más moderna tecnología. Aquí las familias reciben una atención integral y un diagnóstico, y posteriormente son encaminadas a los centros de salud de los ayuntamientos para seguir el tratamiento aconsejado.

Varias madres acuden a este hospital, ubicado en el centro de la ciudad, en busca de orientación y ayuda. Es común oír el llanto ininterrumpido de los bebés a través de la puerta de las consultas. La irritabilidad es una característica de los niños que padecen microcefalia. “Mi hijo llora 24 horas al día, tiene muchos problemas. Está siempre muy agitado y nervioso, casi no duerme. Yo no consigo hacer nada, ni siquiera lavar la ropa o ducharme. Es una lucha constante”, cuenta con preocupación Alessandra Figueredo, de 18 años, en un pasillo del Instituto del Cerebro.

Su hijo Bernardo tiene cinco meses. Alessandra denuncia que hasta hoy no ha conseguido hacerle ni una prueba en los centros públicos de salud. “La atención en la clínica de familia es pésima. Los médicos no quieren atenderme porque dicen que mi hijo es especial. Una amiga me habló del Instituto del Cerebro y aquí por fin le harán todas las pruebas. Es un alivio”, se desahoga esta joven, que vive en el extrarradio de Río de Janeiro y tiene que viajar dos horas en tren para llegar a este hospital.

'Muchos niños, sin la asistencia adecuada, morirán solos en una cama por desnutrición o neumonía', denuncia la doctora Adriana Lemo

“La mayoría de los niños afectados por el Zika sigue desamparado e incluso cuando reciben asistencia, no es suficiente. Hay una cantidad enorme de cosas para tratar en estos bebés. Es muy complejo”, denuncia la doctora Adriana Melo, conocida en todo Brasil por un programa pionero que dirige en el Instituto de Investigación Profesor Joaquim Amorim Neto, en Campina Grande (Estado de Paraíba). “Muchos niños, sin la asistencia adecuada, morirán solos en una cama por desnutrición o neumonía. Mueren por el abandono no de sus madres, y sí de la sociedad, del Estado brasileño. Las malformaciones cerebrales pueden impedir que el bebé tenga el reflejo de deglutir. Hay niños que no consiguen mamar. Mueren de hambre porque no saben tragar los alimentos”, agrega.

En muchas ocasiones el abandono el literal. En general son los padres los que desisten de encargarse de estos niños cuando descubren la malformación. Es lo que ocurrió con Livia, que no volvió a saber del padre de Miguel en cuanto recibió el diagnóstico. “Nosotros no estábamos casados y tuvimos un hijo en un descuido. Lo que más me duele es que éramos amigos. No he vuelto a saber nunca más de él. Es muy triste”, admite esta joven.

Los casos de abandono de los padres son tan frecuentes en el noroeste del país, donde se ha registrado el número más alto de nacimientos de bebés con microcefalia, que el Tribunal de Justicia del Estado de Bahía se ha visto obligado a intervenir para que estos niños sean atendidos por el sistema social y sanitario a la espera de ser acogidos por alguna familia. La adopción no es una salida fácil: hay mucha resistencia en relación a los niños con microcefalia, como ocurre con los que padecen Sida y deficiencias físicas y mentales, según explica el juez Walter Ribeiro.

En otros casos, es la sociedad la que discrimina a los portadores de microcefalia. “Ya ha pasado por algunas situaciones humillantes. Una vez una persona en el autobús se levantó y dijo que no quería estar sentada al lado de un bebé de este tipo. Mucha gente cree que nuestros hijos son monstruos. Desde luego, hay muchos prejuicios”, asegura Sheila.

Para paliar la sensación de abandono y fragilidad de estas madres coraje, han surgido varias asociaciones que ofrecen apoyo psicológico e información online, como la Unión de Madres de Ángeles (UMA), fundada en Recife (Pernambuco) hace un año. “Todo comenzó cuando conocí a Gleice, también madre de un bebé con microcefalia, en la fila de un hospital de referencia de Recife. Formamos un grupo por Whatsapp para intercambiar información. Al principio éramos ocho madres, y poco a poco el grupo fue creciendo”, cuenta a El Confidencial Germana Soares Amorim, 25 años y madre de Guilherme, un bebé de un año y dos meses que padece microcefalia.

“En menos de dos meses el grupo ya tenía 200 madres. Hoy la UMA es una asociación formalizada y hay filiales en todo el Estado de Pernambuco. Tenemos 319 bebés registrados. No funcionamos en todo Brasil porque no tenemos estructura, pero estamos en contacto con asociaciones de los Estados de Bahía, Alagoas y Paraíba”, explica Germana. Su principal preocupación son las madres que viven en el interior de Pernambuco, una región agrícola lastrada por una sequía permanente que impide su desarrollo. “Las madres de la capital están un poco más informadas y aún así, pasan por mucha cosas que no podemos resolver. Imagina las que viven en el interior, lejos de la capital. Allí comprobamos que hay muchas madres de la misma ciudad que no se conocían. Vivían en un escenario de absoluta soledad y resignación”, revela esta activista.

No es la única iniciativa que intenta sacar a las madres de sus aislamiento. Eliana Almeida, neuropsicóloga clínica de Pernambuco, fundó el año pasado el Congreso Nacional de Microcefalia, cuya segunda edición debe celebrarse en mayo de 2017. El objetivo es que padres, médicos, investigadores y profesionales de varios sectores puedan intercambiar información online, contar sus casos y despejar sus dudas. En su primera edición, alcanzaron unas 37.000 personas de 16 países.

Eliana también denuncia el “olvido” social y administrativo que sufren estas madres. “Es un desafío muy grande porque la mayoría de estas mujeres tienen un nivel socioeconómico y una escolarización muy bajas. Son mujeres sufridas que tienen una rutina masacrarte, de ir y venir constantemente de los centros sanitarios donde reciben asistencia. Muchas precisan dejar sus empleos para poder ofrecer a estos niños las mejores condiciones posibles de crecimiento. Sus niños se están desarrollando en la medida de lo posible y de la ayuda que reciben, pero hay muchas limitaciones”, señala esta neuropsicóloga desde Pernambuco. “No podemos decir que el sistema es inerte porque no sería verdad, pero la información generada en este campo está lejos de alcanzar a estas madres, que son las que realmente la necesitan en su día a día”, añade.

A todo esto hay que añadir otro factor de incertidumbre. Los médicos y los especialistas no saben predecir cuál será la evolución de estos bebés. “Es difícil prever si estos niños tendrán una vida normal. No se sabe mucho, es un campo bastante desconocido y solo el tiempo dirá qué área del cerebro está damnificada y cómo será su evolución”, reconoce Fernanda Fialho, del Instituto del Cerebro.

Esta especialista explica que el Zika puede causar daños cerebrales más allá de la microcefalia. Muchos bebés, cuyas madres fueron infectadas, padecen síntomas como crisis convulsivas y dificultad en los movimientos aunque tengan el cráneo de dimensiones normales. “Siempre supimos que la microcefalia era solo la punta del iceberg. Al principio nos asustamos porque veíamos niños en estado muy grave. Un año después del inicio de la epidemia de Zika, somos más optimistas porque la mayoría de los niños se están desarrollando. Con las terapias adecuadas pueden mejorar”, agrega.

Pasado el temor de un contagio masivo durante los JJ OO, estas madres coraje piden que el resto del mundo que no se olvide de ellas. “Me gustaría que los investigadores se interesasen más por el virus Zika y por la microcefalia, para que tengamos más datos y aprendamos cómo lidiar con nuestros niños. Es una cuestión de salud pública y de interés general. Necesitamos más información para nuestros hijos”, pide Livia con vehemencia.

“Queremos que estos niños sean incluidos dentro de la sociedad y ayudar a superar los prejuicios. Todo es muy difícil, incluso recibir atención médica. Los obstáculos son enormes, pero estamos aquí para luchar juntas, porque la unión hace la fuerza”, asegura Germana, de la Unión de Madres de Ángeles. “A nuestro hijos les llaman niños especiales y es cierto, lo son. Pero es importante recordar que todos los niños son normales y nosotras, las madres, sí somos especiales por tener que luchar por ellos de la forma en que lo hacemos”, subraya Sheila.