"Me siento morir, mami": sin un trasplante, a los niños de Venezuela se les agota el tiempo

"Me siento como morir, mami". Zabdiel no tiene edad para saber qué es la muerte. Y viéndolo vestido de Superman, corriendo por su casa, nadie diría que esa frase la pudo decir él. Pero cada vez que sufre una recaída, su cuerpo de cinco años se quiebra como si le hubiese pasado un camión por encima. Tiene leucemia linfoblástica aguda. Necesita un trasplante de médula.

Para estos casos, Venezuela tenía un convenio a través de su petrolera estatal PDVSA con la asociación italiana para el trasplante de médula ósea ATMO. Pero desde que el programa se suspendió en diciembre del año pasado, Zabdiel y otros 25 niños penden de un hilo. Eran 30, pero en menos de una semana cuatro de ellos han muerto esperando su trasplante.

El Gobierno venezolano culpa a las sanciones de Estados Unidos con las que busca derrocar al presidente Nicolás Maduro. La oposición argumenta que es una muestra más del fracaso y corrupción del chavismo. Y a los niños se les acaba el tiempo.

Dos pingüinos y una gorra de Ben 10

Dos pingüinos de peluche. Un dinosaurio. Una gorra de Ben 10. Una cometa. Gilberto Altuve ha puesto sobre el ataúd semiabierto de su hijo Erick todas las cosas que le habían regalado mientras estuvo en el hospital. El cofre blanco, con los tiradores y esquinas grafiteadas en dorado, se ve remendado. "Me lo vendieron en 350 dólares. Se supone que viene de fábrica, pero he tenido que arreglarlo", dice Gilberto. En la Venezuela de la escasez, hasta con la muerte se especula.

Erick tenía 11 años. Hace 10 le diagnosticaron linfoma de Hodgkin y le dijeron que tenía que hacerse un trasplante. Fue bregando. Pero en los últimos 14 meses no recibió su tratamiento con inmunoglobulina. "Se empezó a complicar. Si hubiese tenido esto, al menos podría haberse retrasado el avance de la enfermedad", cuenta Marlin, su tía.

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Quimbiotec es el único laboratorio del país que producía hemoderivados como albúmina o inmunoglobulina. En 2015, esta empresa dependiente del Ministerio de Tecnología y luego de Salud frenó la producción. Las causas: irregularidades en el proceso de contratación para unas obras. Desangraron el presupuesto y quedó congelada su producción, que no supera ni el 10% de su capacidad instalada. En enero, Nicolás Maduro aprobó más de 18 millones de dólares para recuperar la planta productora.

Del largo camino recorrido, lo que más cuesta arriba se le hizo a Gilberto fueron los últimos días. "Ver a tu hijo entubado y saber que no puedes hacer nada. Quiere respirar y no puede. Da mucha impotencia". Esos días Erick los pasó con tormento. Necesitaba propofol, un anestésico intravenoso, pero no había.

"Ellos merecen irse con calidad de vida. No puedes tener a un niño en una cama sufriendo los peores dolores que se pueden imaginar", dice su tía.

Un icono en ruinas

Entrar al hospital infantil J.M. de los Ríos es hacerlo a la galería de los horrores y el abandono institucional. Al que fuera el pediátrico de referencia de Venezuela y América Latina no le falta ni un detalle que apunte a la ruina. Carencia de todo tipo de material médico, baños cerrados o dañados, filtraciones de aguas negras, aires acondicionados fuera de servicio, paredes cochambrosas, cuadros eléctricos al aire, magros menús para pacientes de arroz blanco y plátano —si ese día hay suerte—.

Huniades Urbina es presidente de la Asociación Venezolana de Puericultura y Pediatría. Durante más de 30 años fue médico del J.M. de los Ríos, donde se atendió a Erick y al resto de los niños de este reportaje. Urbina relata que ni siquiera hay un área de aislamiento para los menores con este tipo de patologías, algo necesario para protegerlos de una infección. "Tampoco hay antibióticos de la calidad que estos niños necesitan, que por su condición deben ser de tercera generación", dice.

La escasez de medicamentos se sitúa alrededor del 80%, según las cifras de la Federación Farmacéutica Venezolana (Fefarven), mientras en los centros médicos las condiciones empeoran día a día.

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"Tenemos más de tres años sin equipos de Rayos X. El tomógrafo tiene más de siete años dañado. No me pueden venir a hablar de bloqueo. Esto es de hace años. En la página de la Contraloría aparecen dos informes de 2014 y 2017 y allí se da cuenta del desastre", detalla Urbina.

El hospital depende directamente del Ministerio del Poder Popular para Salud. "Ahí está el resultado terrible que hemos tenido en las últimas semanas. En este año llevamos cuatro niños que han fallecido en espera de trasplante de médula ósea. El año pasado fueron ocho".

Asilo médico

Al otro lado del teléfono, desde Italia, Marlis Rodríguez cuenta su experiencia. A su hijo Junior le detectaron, como a Erick, leucemia linfoblástica aguda en 2014. Tras 11 meses de tratamiento, tuvo una recaída. El único modo de que mejorara era con un trasplante de médula. "En enero de 2016 me dijeron que preparara mis documentos y los del niño, que me iban a mandar fuera para hacerle el tratamiento. Me quedé impactada, me lo dijeron sin anestesia".

Hizo su procedimiento a través de Fundavene (Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células) y esta la derivó a PDVSA, la petrolera estatal. Luego vino la entrevista con ATMO. En agosto de 2016 ya estaba viajando a Italia. "Cubrieron todos los gastos, el alojamiento, un estipendio para el niño de 600 euros al mes", relata Marlis.

"En junio, ya habían decidido que me iba. Pero yo no me iba a devolver a Venezuela. Mi hijo tenía las defensas bajas, las vacunas no las tenía completas"

A Junior le hicieron un primer trasplante, pero a los meses lo rechazó. Tuvo una segunda intervención y nuevas complicaciones en julio de 2018. A partir de agosto empezaron otros problemas. "Me llamaron de la Fundación para devolverme a Venezuela. Entré en crisis", cuenta Marlis.

En septiembre, el depósito mensual había bajado de 600 a 200 euros. "Ya habían decidido que me iba. Pero yo no me iba a devolver a Venezuela. Mi hijo tenía las defensas bajas, las vacunas no las tenía completas", argumenta. Le dijeron que podría regresar a Italia en diciembre a completar el tratamiento. Ella argumentó que era menos costoso mantenerla en Europa que los vuelos de ida y vuelta con un menor que además no estaba en condiciones de viajar.

Ninguno cedió. Cuando Marlis se negó regresar, le obligaron a firmar un papel donde aseguraba que ya no estaba en la Fundación y se hacía responsable de lo que le pasara al niño. Ella pidió asilo en Italia.

Deuda y sanciones

Marlis y su hijo Junior fueron los primeros en sentir las consecuencias económicas de un problema con raíces políticas y que es, para muchos, un asunto de vida o muerte.

"El programa está suspendido. El último paciente que logró llegar a Italia fue en agosto de 2018", explica Enrica Giovatto, directora de la fundación ATMO, que durante casi una década ejecutó el convenio firmado por los ministerios de Exteriores y de Salud de Italia y Venezuela para estos pacientes que necesitan trasplante de médula.

Giovatto explica que la última transferencia que recibieron de parte de PDVSA fue en junio de 2018. "Hubo retraso en el pago de los últimos meses de 2017 y en los reembolsos de 2018", dice. Pero los fondos de PDVSA no llegaron. "Nos comentaron que la hicieron en tres intentos, pero no fue posible hacerlo". La deuda asciende a unos 10 millones de euros.

El Gobierno de Venezuela culpa al "criminal bloqueo" de Estados Unidos. "El programa de salud con Italia se ejecutaba a través de CITGO, confiscada por EEUU. Venezuela envió los fondos a través de PDVSA y fueron retenidos por Novo Banco de Portugal, gracias a las sanciones y el bloqueo criminal", escribió esta semana el canciller venezolano, Jorge Arreaza, en su cuenta de Twitter, donde también publicó extractos donde se corrobora que hubo retrasos en los pagos como señalan desde ATMO.

Desde la oposición acusan al Gobierno de Maduro de ser el "verdadero culpable" de algo que "no son meras pérdidas de vidas, son asesinatos". En un comunicado firmado por Juan Guaidó, reconocido por más de 50 países como presidente encargado de Venezuela, se afirma que Novo Banco no es sujeto de las sanciones aplicadas por Estados Unidos. Además, desde abril de 2019 la Oficina de Control de Activos Financieros (OFAC), "permite hacer excepciones a estas sanciones por razones humanitarias".

Cascada de sanciones

A pesar de que lleva cinco años de lucha, Yasmín Rodríguez dice que es "nueva" en la espera de un trasplante de médula para su hijo Omer, de 16 años. "Si todo está paralizado, solo me queda estar a la buena de Dios, pedirle que le dé salud a mi hijo". Omer tiene problemas de salud desde que cumplió un año, pero a los 11 tuvo un accidente cardiovascular que lo convirtió en candidato a trasplante.

"Le tengo temor a que recaiga. Me costó mucho que él (Omer) volviera otra vez. En ese momento, mi hijo casi muere. Antes había más cosas. Ahora no hay insumos, ni nada. ¿Ahora cómo hacemos?", dice Yasmín, tratando de contener el llanto.

La solución no parece fácil. Ni cercana. Las sanciones impuestas por Estados Unidos comenzaron por miembros del Gobierno de Maduro o cercanas al poder. Pero desde enero afectan también a PDVSA. El Gobierno se ha valido de este argumento para hacer responsable a Washington por la crisis económica y social que vive Venezuela.

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Sin embargo, el derrumbe del sistema de salud de Venezuela comenzó mucho antes. En 2016, El Confidencial contó la historia de Adriana Bertorelli, quien tuvo que salir rumbo a España en 2015 para que su hija Federica pudiera tener el trasplante y las medicinas que necesitaba para seguir viva.

Este sábado se cumplieron dos años desde que el Ministerio de Salud decidió suspender el programa de procura y trasplante de órganos. "De modo extraoficial se dijo que se suspendía porque no había medicamentos para evitar el rechazo", explica Huniades Urbina.

Mientras, esta semana Maduro destinaba 56 millones de euros para uniformes militares y armamento.

Yo puedo esperar, mi hijo no

Zabdiel muerde con avidez un dónut mientras ve los dibujos del Chavo del Ocho. Cuando se levanta de la silla, lo hace con tal agilidad que logra que la capa de Superman que lleva cobre vida. Nunca ha podido ir al colegio porque su primera crisis le dio cuando apenas tenía año y medio. Desde entonces, ha estado en tratamiento. La donación de médula compatible con su cuerpo está a su espera, en Italia.

A su madre, Ani Camacho, le pidieron paciencia cuando veía que, a pesar de tener donante, no viajaban. "Ya hace rato me venían hablando de que no había ingresado suficiente plata a PDVSA", dice. En diciembre la llamaron de la petrolera estatal y, sin mucha más explicación, le dijeron que ya no tenían convenio con Italia y que buscarían opciones en Estados Unidos.

"Nos dijeron que lo iban a hacer a través de CITGO (filial de PDVSA en EEUU). Pero traspapelaron el caso 'por las fechas que eran' (diciembre). Se perdió el correo y hubo que iniciar de nuevo el papeleo". Al poco, se anunciaron las sanciones contra PDVSA.

En la asociación italiana ATMO no sabían de esto. La llamaron en enero para decirle que su médula estaba lista. "Les dije que los convenios se habían roto, según PDVSA. Parecía que no tenían conocimiento de lo que había pasado".

Ani lleva en su brazo un tatuaje que es una oda a la vida y a Dios. Se apega a su fe en cada momento. "Mis esperanzas están puestas en Dios. Él lo sostiene. El año pasado estaba muy mal. Y mira ahora". Y Zabdiel abre, gigantes, sus ojos marrones sonrientes al ver en la camiseta de la periodista la estampa de tres superheroínas. Su madre remarca que no quiere que el suyo sea un caso político. "No es justo que nos utilicen. No quiero mezclarme con ninguno de los dos (bandos). Nos sentimos utilizados".

Mientras espera noticias de Italia, Ani piensa en todas las alternativas para que Zabdiel —un nombre que significa "dádiva de Dios"—, pueda seguir adelante y "tener una vida". Se quiebra. "Me dicen que espere. El dolor es que yo puedo esperar, pero mi hijo no".