tiene ocho meses y sufre una rara enfermedad

La lucha de unos padres británicos para que no desconecten el soporte vital de su bebé

La pareja ha recolectado en los últimos meses un millón y medio de dólares para que su hijo Charlie sea sometido a un tratamiento experimental en Estados Unidos

Foto: Chris Gard y Connie Yates, los padres del bebé. (Reuters)
Chris Gard y Connie Yates, los padres del bebé. (Reuters)

El juez londinense Nicholas Francis dio permiso este martes a un hospital de Reino Unido para desconectar el soporte vital de un bebé, una decisión que contradice la voluntad de sus padres, que querían llevarle a Estados Unidos para un tratamiento experimental. El menor, de ocho meses, había nacido sano, pero a los dos meses empezó a perder peso y su salud empeoró, síntomas que permitieron a los médicos diagnosticarle el síndrome de agotamiento mitocondrial, una enfermedad que solo padecen 16 niños en el mundo. Según los facultativos, este trastorno le ha provocado un daño cerebral irreversible, por lo que han acudido a la Justicia para que les permita desconectar al bebé del ventilador que le mantiene con vida.

Sus padres, Connie Yates y Chris Gard, se oponen a esta decisión, y en los últimos meses han recolectado un millón y medio de dólares para que su hijo Charlie sea sometido a un tratamiento experimental en Estados Unidos. Según ha explicado Gard a la BBC, esta opción podría alargar su vida, aunque reconoce que en ningún caso conseguiría curarle. “No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando extenderle la vida”, afirma. “No debería morir simplemente porque nunca será como otros niños”, añade, apuntando en este sentido que “nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos”.

Chris Gard y Connie Yates, los padres del menor. (Reuters)
Chris Gard y Connie Yates, los padres del menor. (Reuters)

"Morir con dignidad"

Los médicos del Great Ormond Street, sin embargo, consideran que el menor debe recibir cuidados paliativos para poner punto y final al sufrimiento, permitiendo así que muera "con dignidad". A esta opinión se suma la de un especialista en cuidados intensivos que compareció ante el magistrado y que explicó que el bebé no responde a estímulos, lo que dificulta averiguar hasta qué punto está sufriendo. De todos modos, el facultativo considera que, incluso si el tratamiento experimental de Estados Unidos funcionase, esto no implicaría que la vida del menor pasase a ser "tolerable".

Después de escuchar a estos expertos, el juez Francis falló a favor de los médicos: "Con pesar pero absoluta convicción, considero que por el bien de Charlie debo acceder a estas solicitudes y dictar que el Hospital Great Ormond Street pueda retirar legalmente todo tratamiento, salvo los cuidados paliativos, para que Charlie muera con dignidad". Pese a ir en contra de la voluntad de sus padres, el magistrado elogió su "absoluta dedicación desde el día que nació el maravilloso muchacho", subrayando además la "valiente y digna campaña" que han llevado a cabo para salvarle.

En lo que se refiere al tratamiento de Estados Unidos, el juez lo calificó de "territorio desconocido" y recordó que todos los expertos se habían puesto de acuerdo a la hora de señalar que el daño cerebral que sufría Charlie no podía ser revertido: "Si la función cerebral de Charlie no puede mejorar, como todos dicen, ¿cómo va a poder estar mejor que ahora?", argumentó Francis. "Este caso nunca ha sido acerca de la asequibilidad [del tratamiento], sino acerca de si hay algo que hacer por Charlie".

Pese a las buenas palabras del magistrado, los padres del bebé critican que no se le haya dado a Charlie "la oportunidad de seguir el tratamiento", según explicó su abogada, Laura Hobey-Hamsher. Aunque la pareja también se ha planteado recurrir el fallo de Francis, para lo que tienen tres semanas, por el momento no hay confirmación al respecto. "Connie y Chris quieren que quede claro lo profundamente agradecidos que están por toda la ayuda y generosidad que han recibido a lo largo de este tiempo... Su prioridad inmediata es regresar y pasar tiempo con Charlie", explicó su abogada.

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