Qué es la encefalomielitis miálgica severa, por María Segur
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Qué es la encefalomielitis miálgica severa, por María Segur

Ya no se pide que se reviertan los síntomas, simplemente piden que no se llegue a estar postrado en cama sin posibilidad de ser ellos mismos hasta que, un día, llegue la muerte

Foto: Foto: Rocío Márquez.
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Estimado Director,

Muchos no sabrán qué es la encefalomielitis miálgica severa, pero tal vez tras el covid-19 muchos la padezcan. El 31 de julio de 2021, en el Diario de Navarra, Patricia Fanlo Mateo dijo, respecto a los enfermos de covid persistente, que "el perfil de los síntomas ha despertado la preocupación de que algunos de estos casos evolucionen a un síndrome de fatiga crónica" (síndrome de fatiga crónica es otra denominación, más vulgar, de la encefalomielitis miálgica). Se trata de una patología que, según el CDC estadounidense, lleva a "una fatiga abrumadora que no mejora con el descanso. La enfermedad puede empeorar después de una actividad, ya sea física o mental. Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Otros síntomas pueden incluir problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolor y mareos".

El mismo CDC dice que al menos el 25% de esos pacientes quedan postrado en camas o confinados en su casa por periodos prolongados. Según la misma fuente, para reconocer el diagnóstico debe haber un deterioro cognitivo y/o dificultades para mantener una postura erguida. A los enfermos menos graves se les 'receta' terapia psicológica y la denominada 'Terapia de Ejercicio Gradual' (que ha sido retirada por sus impulsores al haber reconocido que se basaban en datos fraudulentos). Si recordamos que los pacientes empeoran tras un esfuerzo, entenderemos lo que sucede tras realizar ejercicio. A muchos, eso les ha llevado a empeorar y estar ahora en un estadio severo.

Sin embargo, el sistema sanitario de España los abandona. Y los abandona porque no reconoce sus comorbilidades (otras enfermedades que padecen) diciendo que todo es por la encefalomielitis miálgica. Que no se reconozcan esas patologías implica que no tienen derecho a incapacidades laborales, porque 'no pareces enfermo'. Que no se reconozcan esas patologías implica que no tienen derecho a un reconocimiento de la discapacidad que padecen, porque los baremos actuales no reconocen que el agotamiento, el dolor y otros padecimientos producen una pérdida de capacidad para manejarse en el día a día. Que no reconozca esas enfermedades implica que no tienen ayuda por dependencia (recordemos que están confinados en casa, que tienen un deterioro cognitivo y que, por tanto, no pueden valerse por sí mismos).

Son enfermos que no pueden desplazarse en transporte público, pero a los que no se les reconoce la movilidad reducida. Son enfermos que viven en un eterno confinamiento lleno de agotamiento físico y mental. Enfermos que han perdido aquello que define su ser, bien sea su capacidad para pensar y desarrollar ideas o su capacidad para hacer tareas físicas o manuales. Enfermos, en definitiva, que sobreviven en una muerte en vida.

¿Qué se hace ante esta situación? La investigación es escasa. Se les trata como enfermos que somatizan en lugar de ver que estudios internacionales han demostrado, en subgrupos de enfermos, diferentes daños físicos. Los médicos, incluidos los que están en las escasas unidades de expertos que existen en España, no buscan esos daños en sus pacientes. Y la pregunta es: ¿si no se busca el daño, cómo se pueden controlar los efectos que estos producen? Ya no se pide que se reviertan (la ciencia no ha sido capaz, todavía, de dar una respuesta a ese problema), simplemente se pide que se desacelere su avance. Simplemente piden que no se llegue a estar postrado en cama sin posibilidad de ser ellos mismos hasta que, un día, llegue la muerte.

Estadísticamente, cada mes fallece un paciente. Algunos porque no pueden más y se quitan la vida (a veces porque no tienen a nadie que les ayude, a veces porque no quieren hacer sufrir a sus cuidadores/familiares). Otros, porque tienen fallos orgánicos que les llevan al deceso. Entre los enfermos hay niños y adolescentes que no pueden seguir sus clases como sus compañeros. Adolescentes que no salen de sus casas como sí lo hacen otras personas de su edad. Jóvenes, en definitiva, que están aislados de ese mundo al que todos, tras este año y medio, quieren volver.

María Segur

Estimado Director,

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