Se ríe y se desmaya: el drama de una joven con cataplejía

Billie Hodgson es una joven británica de 17 años que no puede disfrutar de la vida como el resto de los mortales. Está diagnosticada de un raro trastorno cerebral, conocido como cataplejía, que hace que se desmaye (pero mantenga la consciencia) cuando se ríe o experimenta una emoción fuerte.

La cataplejía es una enfermedad que se describe como "debilidad muscular repentina e incontrolable o parálisis que aparece ante un estímulo emotivo muy intenso, conservando perfectamente lúcida la conciencia" y el periodista Jordi Evolé ya confeso que la sufría.

El caso de Hodgson es quizás más traumático, al estar en plena juventud, una fase en la que las emociones, tanto positivas como negativas, son constantes y muy intensas. Una de ellas, la risa es, quizás, la que más preocupa a nuestra protagonista.

Disculpas por hacer reir

"Soy una persona alegre, así que pasar de eso a sentir que no puedo reír es realmente extraño. Siento que no puedo ser yo", comenta a LAD Bible la joven. "Mis amigos tratan de no ser graciosos y si me hacen reír sienten que tienen que disculparse. Cuando estoy con ellos, tiendo a no estar tan involucrada en situaciones divertidas para evitar la cataplejía y especialmente delante de aquellos que no están tan familiarizados con esta enfermedad como yo".

"No tienes control sobre tu cuerpo. No puedo hablar ni responder a nada, pero lo más frustrante es que estoy consciente"

Hodgson experimentó por primera vez los síntomas de la cataplejía a la edad de 14 años en el comedor de la escuela y a medida que han pasado los años, los desencadenantes de esta enfermedad son más ligeros, por lo que tiene que ser muy cuidadosa con las personas de las que se rodea.

La joven admite que cuando se desmaya, es una experiencia bastante aterradora. "No tienes control sobre tu cuerpo. No puedo hablar ni responder a nada, pero lo más frustrante es que estoy consciente. Me sacudo y no lo aguanto", afirma. "Al principio no pensábamos que fuera tan grave y el médico me dijo que todos se sacuden cuando se ríen. Pero cuando me diagnosticaron, sentí emociones encontradas: me sentí aliviada de que finalmente se supiera lo que era y pudiera comenzar el tratamiento, pero al mismo tiempo estaba asustada porque no sabía cómo y cuánto afectaría a mi vida", añade Hodgson.

A la cama a las 7

Aparte de los desmayos, la joven sufre de un cansancio extremo, lo que la obliga a irse a la cama a las 7 de la tarde para intentar dormir bien. No obstante, es un reto difícil para ella: a menudo está dando vueltas durante toda la noche, despertándose en lapsos que duran entre 30 minutos y dos horas. Por ello, debe dormir una siesta durante el día para que su cuerpo pueda recuperarse del cansancio.

La cataplejía es una enfermedad que le acompañará toda la vida. Lamentablemente, por el momento, no hay cura conocida, aunque sí hay medicación que puede atemperar los desencadenantes de sus desmayos conscientes. Se debate la causa exacta de la cataplejía, pero la teoría predominante es que la ausencia de la hormona hipocretina es la culpable.