un canal de difusión, debate e intercambio de experiencias y opiniones

Nace 'newsRARE', primera revista científica sobre enfermedades raras en España

La publicación "nace ante la necesidad de profundizar los aspectos clave para el abordaje integral de las enfermedades raras tanto en España como en Europa"
Foto: Pancarta solidaria en favor de las personas con enfermedades raras, una iniciativa promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras. (EFE)
Pancarta solidaria en favor de las personas con enfermedades raras, una iniciativa promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras. (EFE)

La primera edición de la revista 'newsRARE' se publicará este mes, convirtiéndose en la primera publicación de divulgación científica en España centrada en abordar enfermedades raras.

Según han informado los promotores de 'newsRARE' en un comunicado, el objetivo principal de la revista es "ser un canal de difusión, debate e intercambio de experiencias y opiniones sobre todos los aspectos relacionados con este tipo de patologías".

La publicación "nace ante la necesidad de profundizar los aspectos clave para el abordaje integral de las enfermedades raras, tanto en España como en Europa", y pretende contribuir a generar conocimiento ofreciendo información relevante y de utilidad para todos los niveles de actuación.

El editor de 'newsRARE', el doctor Álvaro Hidalgo, ha explicado que "la revista pretende ser un canal de comunicación abierto a un público amplio que quiera saber más sobre las enfermedades raras".

En este sentido, Hidalgo ha añadido que "gracias a una información científica detallada y rigurosa pero accesible y cercana, podemos llegar a una audiencia más amplia que los profesionales clínicos, farmacéuticos de hospital, la Administración o la industria".

La publicación cuenta con la colaboración de todos los agentes que, de alguna manera, están relacionados con las enfermedades raras, ya que en el consejo editorial participan una veintena de profesionales sanitarios, gestores públicos y economistas de la salud, con lo que se busca realizar un abordaje multidisciplinar de los temas tratados.

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