Sanidad unificará los datos de pacientes del sistema público y privado de todas las CCAA

Un proyecto global, para una gestión integral. El Ministerio de Sanidad ha puesto en marcha hace solo varias semanas un ambicioso proyecto llamado a transformar el funcionamiento del Sistema Nacional de Salud, en el que participarán todos los recursos sanitarios públicos y privados del país, según han confirmado a este diario fuentes oficiales. La iniciativa pretende aglutinar en una sola plataforma toda la información médica de los ciudadanos para que pueda ser utilizada tanto por pacientes, médicos o científicos e investigadores.

La reciente crisis sanitaria provocada por la pandemia del coronavirus ha aflorado las carencias existentes a la hora de manejar la información entre las 17 comunidades autónomas y, a su vez, cada una de ellas con los operadores privados del sistema, que tras el estado de alarma quedaron bajo el mando del Ministerio de Sanidad. Aunque formalmente todo estuvo bajo la dirección del ministro Salvador Illa, la realidad ha demostrado que el modelo sanitario del país ha evolucionado hacia una red de silos independientes muy poco eficiente.

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La responsabilidad política del proyecto corre a cargo de la Secretaría General de Salud Digital, Información e Innovación, creada desde la cartera de Sanidad el pasado mes de agosto y encomendada al alto funcionario Alfredo González, aunque para su ejecución tendrá un papel relevante el Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, tal como han explicado fuentes oficiales, para alcanzar el objetivo final de tener un único sistema de información integrado e interoperable a nivel nacional.

Para ello, la Secretaría General de Salud Digital ha pedido la colaboración del sistema privado de salud, donde algunos operadores, como Quirón y HM Hospitales, ya han puesto en marcha un proyecto de datos compartidos alineado con el espíritu de este plan nacional, que aspira incluso a tener dimensión europea. La meta es lograr que cualquier hospital, sea público o privado y esté donde esté en España pueda acceder a una versión unificada del historial médico de cada paciente, tanto para fines clínicos como de investigación médica.

Aunque el coronavirus SARS-CoV-2 lo acapara todo, Sanidad quiere empezar con un mapa genómico del país para acceder al Archivo Europeo de Genomas y Fenomas (EGA), una base de datos de referencia en investigación genómica a la que varios países aportan información. No sería su única aplicación. Además de tener un historial de pacientes unificado, este sistema permitiría, por ejemplo, seleccionar variables sobre la evolución de pacientes de la covid-19 (enfermedades previas, edad, tratamientos recibidos...) y dejar que científicos de diferentes centros accedan a los datos para sus propias iniciativas de investigación.

Sobre su ejecución, “se está elaborando un proyecto junto a las CCAA y otros organismos competentes en la utilización de la información clínica existente, tanto para la mejora de la gestión sanitaria como para la investigación, garantizando el cumplimiento de la normativa sobre protección de datos personales", confirman fuentes de Sanidad, donde puede que colaboren “de forma puntual y transversal” otras áreas, como la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial, responsable de la 'app' Radar Covid.

Esta iniciativa, necesaria siempre y cuando lo que se persiga sea estandarizar los datos sanitarios de todas las CCAA en lugar de crear solo una plataforma centralizada que los agrupe, podrá acogerse además al Mecanismo de Recuperación y Resiliencia, la dotación de fondos europeos destinados a la recuperación de la crisis del covid. Estas partidas presupuestarias suponen un estímulo extra para la participación de todas las partes implicadas, incluidos los operadores privados, cuya reacción al proyecto ha sido del todo positiva y de plena colaboración.

El escenario base es de tres años y aspira a unificar toda la información del sistema público y privado para vertebrar un nuevo Sistema Nacional de Salud, cuyas competencias en política sanitaria están diluidas por las transferencias a las CCAA, que ejecutan el 90% del presupuesto sanitario. Además, permitirá integrar de manera más eficiente al sector privado, pues atiende a más de 10 millones de pacientes al año y gestiona algo más el 25% de las camas hospitalarias del país (generales, médico-quirúrgicas y materno-infantiles).

"La clave es asegurarse de que todos los sistemas hablan entre sí. El problema hasta ahora es que se han añadido capas y capas de infraestructura tecnológica, cada región por su lado, y al final acabas con unos 'mamuts' de datos increíbles que no son interoperables”, explica Gemma Galdón, investigadora especializada en tecnología y políticas públicas y fundadora de Éticas Research & Consulting. "Eso es lo que se podría resolver con un sistema de datos estándar y descentralizado, pero no con una nueva plataforma centralizada".