la discriminación genética aumenta

¿Y si no consiguieses un trabajo por tu genoma?

¿Qué ocurriría s una persona fuera despedida por sus genes? Es preciso proteger a los pacientes de cualquier uso poco ético que se les dé a sus datos genéticos

Foto: (Valentin Flauraud/Bloomberg)
(Valentin Flauraud/Bloomberg)

Si una persona fuera despedida por su condición sexual, o no fuera contratada debido a su raza, estaríamos ante un grave ejemplo de discriminación. Existen leyes para evitar estos casos pero, ¿y si alguien fuera rechazado por sus genes? La discriminación genética todavía no es frecuente, pero podría incrementarse conforme los tests genéticos se popularicen y la privacidad genómina se convierta en un problema.

Parece lejano el día en el que una persona no consiga un puesto de trabajo debido a que en su familia hay un largo historial de casos de cáncer, pero países como Noruega, EEUU y Autralia ya han empezado a legislar al respecto. El objetivo es evitar que empresas y compañías de seguros discriminen a los individuos por sus genes.

En EEUU se firmó el Acta de No Discriminación de la Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés) en 2008, y un artículo publicado esta semana en New England Journal of Medicine pone en relieve la preocupación por el aumento de casos de discriminación.

En EEUU se detectaron 333 casos de discriminación genética en 2013, una cifra que podría ser mayor si los ciudadanos conocieran este problema

Por supuesto, el número de casos es de momento muy inferior en comparación con otros tipos de discriminación. GINA detectó 333 casos en 2013, frente a los 90.000 que se dieron en otras áreas. Aunque las bajas cifras también pueden deberse a que los ciudadanos ignoran la existencia de leyes de protección como GINA. Según un estudio, casi el 80% de los estadounidenses ignora que exista este tipo de discriminación y que puedan solicitar protección contra ella.

En España la discriminación genética todavía no es un problema de peso, quizá también por desconocimiento. Pero lo cierto es que las técnicas de secuenciación masiva del genoma han avanzado más rápido que las leyes, y que no está claro qué derechos y deberes tienen los científicos y los pacientes.

En este contexto se presentó la semana pasada el informe Secuenciación genómica masiva e información, redactado por la Fundación Salud 200, con el objetivo de mostrar la importancia de estos problemas. “Todos estos avances están dando lugar a cuestiones éticas y legales que hay que pensar y resolver de forma racional”, explicaba el investigador y director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, Ángel Carracedo.

Un efecto secundario del miedo a la discriminación genética podría ser que la gente deje de querer participar en estudios genéticos, tan importantes para el avance de la ciencia. Para impedir que esto frene la investigación, es fundamental proteger la privacidad de los pacientes, y limitar el acceso a las bases de datos. Algo más difícil de lo que pueda parecer, ya que en 2013 un hacker fue capaz de acceder al genoma de una persona anónima a través de un fallo de seguridad. Proteger este big data genómico será en el futuro tan importante como proteger a las propias personas.

En la película Gattaca (Andrew Niccol, 1997) y en la novela de Aldous Huxley Un mundo feliz se muestran sociedades separadas en clases, entre aquellas personas genéticamente válidas o no. Con la expansión de la secuenciación genómica se abre un nuevo camino para la medicina, pero también será necesario que las leyes sigan el paso a la ciencia para evitar la discriminación genética.

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