"La gente se muere esperando las ayudas del Gobierno"

Francisco y Concha enfermaron de Alzheimer prácticamente al mismo tiempo. Juntos lograron ingresar en una residencia de una pequeña localidad de Ciudad Real pero pronto se olvidaron el uno del otro y de los demás. Ahora sólo comparten el espacio y el aire. Mientras, en Madrid, dos vuidos también enfermos de Alzheimer olvidan poco a poco sus anteriores vidas abrazados cada día como un matrimonio, porque no recuerdan nada más que lo que viven y algo dentro de ellos les asegura que juntos es como deben estar. Los nombres no son reales, lo que les ocurre sí.

Cada residencia esconde historias increibles para los que permancen ajenos a las vidas que las protagonizan. Pero más increibles son las situaciones que las rodean y todo el camino que debe atravesar un enfermo con dependencia de la mano de toda su familia. En el caso de uno de Alzheimer todavía más, porque la persona a la que entregas a una residencia ni siquiera es capaz de decir lo aliviado que se siente por poder dejarte por fin descansar y vivir con algo de paz.

Por cada paciente de Alzheimer hay una familia destrozada y, sólo en España, se cuentan por más de 800.000. Todas estas personas comienzan perdiendo la memoria hasta que el daño cognitivo es tal, que son incapaces de hablar, comer o andar. No sin antes vivir extremos cambios de conducta desde la más instintiva agresividad hasta una profunda depresión inmedicable. Su cuerpo está ahí, pero ellos ya no están. Mientras, la medicina sólo consigue alargar la vida de estos pacientes sin aportar ninguna mejora en la calidad de la misma. Todo ello se traduce en un intenso esfuerzo físico y psicológico para su entorno familiar, que se consume en cuerpo, alma, tiempo y, por si fuera poco, dinero. Mucho dinero.

Ni residencias ni asociaciones dudan de la necesidad de una ley que “garantice de forma práctica” la asistencia que necesitan los que no pueden valerse por sí mismos. Pero otro punto de convergencia entre todos es su recelo que muestran ante la Ley de Dependencia iniciada por el Gobierno de Rodríguez Zapatero y que lleva tres años en la calle sin que apenas puedan apreciarlo quiénes de verdad la necesitan.

“La ley no aporta nada nuevo, simplemente convierte en derecho universal el ser asistido sean cuales sean las circunstancias de cada uno pero nadie garantiza ni vela por que esa ayuda llegue cuanto antes al que la demanda”, asegura María Jesús Morala, de la asociación de familias con Alzheimer (AFAL).

La Ley de Dependencia se ha visto sometida a las disputas políticas entre partidos y a una administración tan lenta a la hora de ejecutarla que son varias las personas que aseguran que muchas familias ven morir al paciente antes de que lleguen las ayudas prometidas. “Tenemos la desgracia de los partidos políticos y la desgracia de las autonomías. Como es una ley del PSOE donde gobierna el PSOE va mejor, pero donde no, como es el caso de Madrid, va muy despacio”, explica Morala.

El último episodio que evidenciaba este abismo entre autonomías y Gobierno central lo protagonizó Esperanza Aguirre hace menos de un mes, cuando acusó al Zapatero de incumplir la Ley de Dependencia al asumir “solamente” el 13% de los costes, mientras que a las autonomías les corresponde costear el 77% restante, al margen del 10% que le tocaría asumir a las familias.

Según distintas residencias y asociaciones consultadas por este periódico, además de los datos denunciados por la Comunidad de Madrid, se está abusando desde las autonomías de un recurso excepcional en la ley de Dependencia que contempla una dotación económica para el familiar encargado de cuidar del enfermo, sobre todo en la provincia de Murcia. Existen tres recursos clásicos para la asistencia de las personas dependientes: la ayuda a domicilio, el centro de día y la residencia, pero estas opciones se están obviando al ser más costosas y lo único que ha conseguido esta ley es perpetuar el cuidado de estos pacientes en casa, cuando es requisito indispensable tener un entorno adecuado y en perfectas condiciones para que el enfermo pueda estar en su domicilio con un familiar y deben haberse desestimado las opciones clásicas ya comentadas. Aún así, más de la mitad del dinero que se destina en España son ayudas económicas de poco más de 500 euros (según cada caso) que se paga al familiar encargado de cuidar a la persona dependiente.

El Estado recauda al año más de 1.500 euros en impuestos

Según los expertos consultados por El Confidencial, en España habría suficientes plazas en las residencias privadas para cubrir la demanda existente, pero su coste es demasiado elevado para el grueso de la población. Según AFAL, "no es que las residencias sean caras ni estén diseñadas como un negocio para hacerse rico, pero una plaza en una residencia está en torno a los 2.000 euros al mes y muy pocos pueden permitírselo".

Además de no implicar ninguna medida práctica notable, la Ley de Dependencia no ha supuesto más plazas en residencias. Según las mismas fuentes consultadas, las autonomías se limitan a utilizar las prestaciones ya existentes hasta la fecha como parte de las políticas adoptadas a partir de que la ley entró en vigor, y así cumplir con las exigencias marcadas por el Gobierno. Así, ninguno cumple y lo sufren al final son los enfermos y sus familias.

Los familiares de un enfermo de Alzheimer se dedican en cuerpo, alma, tiempo y dinero. Cuerpo, porque la dependencia del enfermo es tal que necesita de al menos otra persona que le asista para todas sus necesidades vitales. Alma, porque no hay palabras que expliquen lo que supone psicológicamente presenciar la muerte de un ser querido desde dentro, desde sus propios recuerdos. Tiempo, porque es todo lo que se le puede dar sin recursos ni conocimientos. Y dinero, porque la Ley de Dependencia puesta en marcha por el Gobierno permanece ajena a la realidad social de las familias afectadas, y porque los servicios que estos enfermos necesitan tienen un gravamen del 7% en los servicios básicos y un 16% en el resto. Con la última subida del IVA anunciada por el Ministerio, el desembolso de una familia con un enfermo que necesite de los servicios de una residencia puede ascender a más de 1.800 euros al año, sólo en impuestos que se lleva el Estado.

Desde AFAL creen que se trata de una batalla perdida, y más en tiempos de crisis. "Se recauda mucho dinero de esta manera y nadie va dar el paso para cambiarlo. Hemos propuesto al menos que se baje del 7 al 4%, como se paga en las guarderías. Será peor aún el año que viene, cuando este tipo de servicios tengan un impuesto del 8% con la subida.