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'Crowdfunding' para pagar la factura del hospital en el país más rico del mundo
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la historia de duke y el cáncer de su hijo

'Crowdfunding' para pagar la factura del hospital en el país más rico del mundo

El micromecenazgo para gastos médicos crece a un ritmo vertiginoso en EEUU. Caer gravemente enfermo deja a muchos pacientes en la bancarrota. 1,7 millones se arruinarán por facturas médicas

Foto: Una estadounidense durante el Juramento a la bandera previo a un discurso del presidente Barack Obama en Portsmouth, New Hampshire (Reuters).
Una estadounidense durante el Juramento a la bandera previo a un discurso del presidente Barack Obama en Portsmouth, New Hampshire (Reuters).

Shauna Duke no había oído hablar en su vida de la página web GiveForward o de la posibilidad de crear una campaña de crowdfunding para algo que no fuera poner en marcha un proyecto artístico, o empresarial. Y en el momento en que su hijo Trucker, de año y medio, fue diagnosticado con cáncer, esta madre de 4 hijos de Maui, Hawai, estaba muy lejos de ponerse a pensar si quiera en las ramificaciones financieras que tendría para su familia. Pero tuvo que hacerlo. Aunque tenía seguro médico, la hospitalización y tratamiento del pequeño Trucker iba a suponer tantos cambios (dejar el trabajo, contratar a alguien que ayudase con los otros tres niños, vivir muchos meses fuera de casa) que los gastos generados les abocaban a una deuda complicada en el momento de sus vidas en el que menos fuerzas tenían para lidiar con asuntos financieros.

"Vivimos en un lugar paradisiaco, y la comunidad en la que vivimos es extraordinaria. Desde el primer momento, cuando la gente empezó a conocer lo que nos había pasado, todo el mundo quería ayudar", explica Shauna por teléfono a El Confidencial desde Maui, donde pasa dos semanas de descanso junto a Trucker antes de volver al hospital de Nueva York especializado en cáncer infantil donde el pequeño está siendo tratado. El impulso de ayudar pudo concretarse rápidamente a través de June Harper, amiga de la familia. June sabía exactamente lo que podía hacer por ellos. Mientras los Duke, abuela incluida, se cortaban el pelo para recaudar fondos, ella se puso en contacto con GiveForward y pusieron en marcha la página web para recogida de fondos para el bebé Trucker Duke.

Eso fue hace nueve meses. Hoy, 1162 donaciones después, han recaudado 141.714 dólares. "Al principio nuestro objetivo fueron 50.000, pero lo recaudamos tan deprisa que decidieron aumentar la cantidad", explica Shauna, quien asegura no haber tenido que mover un dedo para poner en marcha esta campaña. "Ha sido todo gracias a June. Es un genio de las redes sociales. Ella y Deyla Gates (su "capitán de equipo" en la campaña de GiveForward), y la increíble respuesta de la gente, han permitido que no hayamos tenido que preocuparnos por el dinero hasta el momento", explica.

GiveForward se creó en 2008 y un 70% de sus campañas tienen que ver con gastos derivados de tratamientos médicos. En su primer año, la cantidad de dinero recaudado fue de 185.000 dólares. Este año casi han alcanzado los 175 millones con más de 180.000 campañas puestas en marcha. "La inspiración fue el desastre del huracán Katrina y lo frustrante que resultaba ver lo difícil que era ayudar a familias concretas a reconstruir sus hogares", explica a El Confidencial. Desiree Vargas, cofundadora de la compañía. "Pero cuando la página llevaba unos nueve meses conocí de casualidad la historia de dos hermanas que necesitaban un transplante de riñón que no cubría su seguro. Con nosotros recaudaron 30.000 dólares en 30 días. Estamos hablando de 2009, cuando Facebook estaba en pañales. Nos dimos cuenta de que había una necesidad de dar salida a los deseos de la gente de ayudar a sus amigos y conocidos de alguna manera, y que, desgraciadamente, había muchísimos casos de personas en situaciones desesperadas por problemas de salud".

placeholder Pacientes reciben tratamiento dental gratuito en una clínica de CareNow, en Los Ángeles (Reuters).

Los estudios muestran que un 20% de los estadounidenses de entre 18 y 60 años piden préstamos para cubrir gastos sanitarios. La web especializada en gastos médicos NerdWallet publicó un análisis en 2013 según el cual 1,7 millones de estadounidenses se arruinarán por facturas médicas y unos 10 millones de estadounidenses sin seguro se enfrentan a facturas que no pueden pagar. Sin olvidar las dificultades del americano medio por ahorrar en un sistema que prima el consumo y el uso de las tarjetas de crédito: la Oficina de Estudios Económicos anunciaba en 2011 que la cuarta parte de los estadounidenses no serían capaces de reunir 2.000 dólares en 30 días en caso de una emergencia y un 19% podría hacerlo solo vendiendo o empeñando sus posesiones.

¿Cáncer de pecho? 85.000 dólares al año

"Aunque tengas dinero, cualquier enfermedad grave va a suponer un golpe importante a tus finanzas. Un tratamiento de cáncer de pecho, por ejemplo, cuesta unos 85.000 dólares al año. Y no es solo esa factura hospitalaria, es todas esas pequeñas cosas que cambian en tu vida y que van sumando", explica Vargas, quien asegura que las campañas que se ponen en marcha en GiveForward suelen tener un objetivo medio de entre 15.000 0 25.000 dólares, que habitualmente se consiguen "con bastante facilidad". Campañas más ambiciosas, para pacientes sin seguro, que pueden llegar a necesitar hasta 150.000 dólares, precisan de más planificación y mucho movimiento en internet y fuera de internet. "El éxito de la campaña va a tener que ver con cómo se difunda por redes sociales, y para eso es fundamental el papel del grupo de ayuda, el equipo que ayudamos a crear de amigos y familiares de los afectados, que se ocupan de promocionarla y moverla". En GiveForward hay 45 coordinadores que aconsejan a los usuarios sobre sus campañas y se ocupan diariamente de su mantenimiento. Lo más importante es localizar a ese grupo de irreductibles familiares o amigos dispuestos a volcarse en la difusión.

Hoy en día, hasta los médicos y las enfermeras recomiendan acudir a los servicios de estas webs para recaudar grandes cantidades de dinero

Recurrir a este método de colecta cibernética ha ido ganado adeptos a un ritmo vertiginoso, y hoy en día, hasta los médicos y las enfermeras y trabajadores sociales recomiendan a sus pacientes acudir a los servicios de estas webs para recaudar grandes cantidades de dinero. "Al principio pudo haber cierto estigma. La gente podía pensar que recurrías a esto porque no habías tenido cuidado de ahorrar, no te habías sacado un seguro... pero hoy en día el debate sobre la cobertura sanitaria está encima de la mesa, la gente es consciente de que muchas veces, incluso aunque uno quiera, no es posible conseguir una póliza que cubra determinadas cosas. Aunque la mayoría de las colectas tienen que ver con cáncer, sobre todo cáncer de pecho o infantil, noto que la gente se atreve más. Hay personas recaudando para operaciones de cambio de sexo, para cuidados paliativos en el hogar, para situaciones más a largo plazo y no solo momentos puntuales de crisis", añade Vargas.

Webs como GiveForward, GoFundMe o Indiegogo no hacen más que crecer al calor de esta nueva tendencia que es resultado de un sistema sanitario lleno de lagunas, copagos y deductibles y de esa innata capacidad para organizarse y recaudar fondos que forma parte de la sociedad estadounidense. No hay organización, pequeña o grande, pública o privada, de hospitales a escuelas a iglesias o equipos deportivos, que no recurra alguna vez al año a campañas de financiación a través de donativos. La tecnología y las redes sociales lo ponen cada vez más fácil. "El crowdfunding sanitario se va a convertir en el sector con mayor crecimiento durante los próximos cinco años", decía Ethan Autsin, cofundador de GiveForward, en una reciente charla. GoFundMe, por ejemplo, empezó algo más tarde que GiveForward y el año pasado las campañas médicas ya alcanzaron las 602,000 con un total de $196 de dólares. La propia página oficial del Obamacare invita a participar en campañas de crowdfunding.

Tan habitual se está convirtiendo esta forma de financiar tratamientos médicos que Indiegogo, uno de los portales de crowdfunding más grandes del mundo, puso en marcha a finales de 2014 Indiegogo Life, una sub-plataforma especialmente diseñada para este tipo de colectas no profesionales, donde no cobran comisión. Las campañas para gastos médicos son las más numerosas y tienen su propio portal, Indiogogo Life for Patients, con links tanto para pacientes como para profesionales sanitarios que quieran referir a sus pacientes. "Antes, cuando un familiar o un amigo estaba enfermo, podías acercarte a su casa, llevarle un guiso, ayudarle más directamente. Pero hoy en día nuestro círculo de familiares y amigos está tan extendido geográficamente que hay que ayudar de manera virtual", explica Breanna DiGiammarino, responsable de Indiegogo Life, que asegura que algunas de las campañas que más han recaudado han sido fuera de EEUU, en países como Singapur o Emiratos Árabes.

"Estas campañas son muy poderosas. La donación media suele situarse entorno a los 100 dólares, mientas que para otras campañas, para ayuda a desastres naturales por ejemplo, está en 40 dólares. Más allá de conocer al paciente o a la familia y querer ayudar, está ese sentimiento tan humano de ponerse en su lugar, de saber que podría tocarle algún día a uno mismo, que tiene mucha fuerza", argumenta Desiree Vargas de GiveForward. "Al menos un tercio de lo recaudado tiene que venir del círculo más próximo. Esto garantiza que la campaña cumpla los objetivos. Una "red secundaria" de familiares de familiares y amigos de amigos entra entonces en juego, y suele haber un tercer paso que es contactar con grupos, comunidades o organizaciones que ayudan a difundir el caso a todavía más gente. Salir en un periódico local o en las noticias locales puede ser el empujón definitivo", explica DiGianmarino.

La responsable de Indiegogo Life apunta además a otras ventajas colaterales del crowdfunding sanitario. Ayuda a crear "una red virtual de apoyo" que convierte el mal trago de un diagnóstico grave, el calvario de determinada operación o tratamiento, en algo un poco más llevadero. Cuando una campaña resulta tan exitosa como, por ejemplo, la de la familia Dukes, los afectados reciben una inyección de optimismo que no tiene precio. "No es solo el dinero. Es el amor. El amor de la gente. Es una sensación increíble recibir los mensajes de apoyo y saber que hay tanta gente pendiente de nosotros", asegura Shauna, que no dudaría en recomendar a cualquier persona en una situación semejante poner en marcha una campaña de crowdfunding. "En el hospital donde estamos hay otras familias viviendo tragedias similares. No tienen lo que nosotros tenemos. Es una gran diferencia. Somos increíblemente afortunados".

Shauna Duke no había oído hablar en su vida de la página web GiveForward o de la posibilidad de crear una campaña de crowdfunding para algo que no fuera poner en marcha un proyecto artístico, o empresarial. Y en el momento en que su hijo Trucker, de año y medio, fue diagnosticado con cáncer, esta madre de 4 hijos de Maui, Hawai, estaba muy lejos de ponerse a pensar si quiera en las ramificaciones financieras que tendría para su familia. Pero tuvo que hacerlo. Aunque tenía seguro médico, la hospitalización y tratamiento del pequeño Trucker iba a suponer tantos cambios (dejar el trabajo, contratar a alguien que ayudase con los otros tres niños, vivir muchos meses fuera de casa) que los gastos generados les abocaban a una deuda complicada en el momento de sus vidas en el que menos fuerzas tenían para lidiar con asuntos financieros.

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