Vivir con enfermedad de Crohn: un reto más allá de los síntomas digestivos

Todas las enfermedades crónicas tienen un impacto físico y emocional en quien las sufre, pero, en el caso de la Enfermedad de Crohn (EC), repercute en todas las esferas de la vida del paciente, desde la social a la laboral, desde la afectiva a la sexual. En este contexto, la empatía y la capacidad de comunicación del personal sanitario es crucial para trabajar la enfermedad desde una perspectiva integral.

Entender al paciente con EC requiere aproximarse a las características de su patología. La definición médica nos habla de “una enfermedad inflamatoria crónica y recurrente del tracto gastrointestinal que puede condicionar un daño intestinal progresivo e irreversible”, explica la doctora Marta Calvo, de la Unidad de EII del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), que añade que “también puede comprometer otros órganos y sistemas, como las articulaciones, los ojos y la piel”.

Pero detrás de la definición clínica hay mucho más. Se trata de una enfermedad que se suele diagnosticar entre la segunda y cuarta década de la vida. Sus síntomas pueden variar dependiendo de la gravedad de la inflamación, la ubicación y las complicaciones asociadas. Sin embargo, señala la doctora Calvo, “los que más frecuentemente refieren los pacientes incluyen dolor abdominal y diarrea”.

Desde su consulta, diariamente atiende a personas que conviven con esta enfermedad y señala que, aunque a menudo se pone el foco en los aspectos médicos de la atención sanitaria de los pacientes con EC, “es igualmente importante considerar cómo otros aspectos (las experiencias, las necesidades y los deseos) pueden influir en la calidad de vida percibida”.

En este sentido, apunta que esta enfermedad “puede ser altamente incapacitante y tener un impacto significativo en la calidad de vida de las personas que la padecen. Más allá de los síntomas digestivos, que van a interferir en su día a día e incluso condicionar la calidad de su descanso, impone una enorme carga adicional en la esfera psicológica, social, sexual y laboral. Es común que las personas con esta enfermedad experimenten ansiedad y depresión, además de sentimientos de frustración, desmotivación o vergüenza”.

Muchos ven limitadas sus actividades recreativas, pues la enfermedad puede condicionar el tipo de actividades que desarrollan o su participación en ellas, señala la doctora. “Incluso refieren pérdida de contacto con amigos o pareja. La posibilidad de tener relaciones sexuales satisfactorias se ve truncada con una mayor frecuencia que en la población general, fundamentalmente en mujeres”.

Además, muchos pacientes informan de dificultades para continuar con sus estudios y experimentan limitaciones en el tipo de trabajo que pueden desempeñar, lo que a menudo resulta en bajas laborales e incluso pérdida de empleo. “En un adulto joven, todas estas alteraciones suelen ser más pronunciadas, posiblemente debido a que la ansiedad y la depresión son más comunes en este grupo de edad”, precisa la doctora.

Pablo Bella conoce bien tanto los síntomas físicos como los psicológicos. Él es enfermero en la Unidad de EII del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda. También es paciente de Crohn. Y esa doble vertiente le ayuda a diario en su trato con los pacientes. “Es clave aprender a afrontar la enfermedad. Es algo que yo tuve que vivir: adaptarme, aprender a convivir con ella, construir herramientas que me ayudaran en mi día a día”.

Y ese aprendizaje lo transmite en la consulta: “Los pacientes con EII me cuentan sus experiencias y, cuando les explico que yo también soy paciente les cambia la cara y me preguntan cómo lo llevo. Les hablo de que puede haber baches, pero que es algo con lo que nos ha tocado vivir. Aprovecho también para preguntarles qué saben de la enfermedad, cómo se sienten. Al saber que yo también tengo EC, se sienten en confianza y me hacen esas preguntas que les suele dar corte hacer”.

Empatía y formación

En el abordaje integral de la EC es crucial formar y educar al paciente para que conozca su enfermedad. Porque los síntomas, tan variables y únicos de una persona a otra, hacen que se requiera un abordaje individual, ‘a medida’. "Hay pacientes que lo van a pasar muy mal, que van a estar muy incapacitados", señala Pablo Bella, “pero también a aquellos que tienen una sintomatología más leve hay que explicarles bien lo que sucede si se tiene una EII. Muchos dejan la medicación porque piensan que no es tan grave, y eso provoca que la inflamación continúe y pueda ocasionar problemas complejos”.

Otro aspecto clave es el abordaje multidisciplinar. “Debido a los retos que plantea la complejidad de la EC, a lo largo del proceso asistencial será necesaria la intervención coordinada de diferentes profesionales sociosanitarios: gastroenterólogos, reumatólogos, dermatólogos, nutricionistas, ginecólogos, cirujanos, enfermeros, psicólogos, entre otros”, explica la doctora Calvo.

Ante la necesidad de esa labor colaborativa y conjunta, están surgiendo las Unidades de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, donde se están integrando todos estos profesionales con el objetivo de abordar de manera eficaz aspectos clínicos, psicológicos y sociales de la enfermedad. Así, Pablo Bella reivindica la figura del enfermero de práctica avanzada en la EII, que supone "un cambio para el sistema sanitario y resuelve muchos problemas al paciente".

¿Qué se puede esperar?

En cuanto a los objetivos terapéuticos, la EC no tiene cura, pero es posible controlarla, minimizando su impacto directo y sus secuelas. Tradicionalmente, las principales líneas de abordaje "se centraban en el control de los síntomas de las personas con EC", apunta la doctora Calvo, que también destaca que "con el avance de las investigaciones científicas y la llegada de tratamientos más eficaces, entre otros factores, los objetivos terapéuticos son más ambiciosos, se apoyan en el modelo biopsicosocial, buscan ofrecer una comprensión más completa y holística de cómo afecta la enfermedad a los pacientes para conseguir una calidad de vida mejor".

Hay que destacar que, durante la última década, los objetivos terapéuticos en la EC han evolucionado más allá del control único de los síntomas y se han conseguido mejoras en los resultados clínicos y endoscópicos para alcanzar la curación mucosa; se trata de una condición que, según las guías 2019 de la ECCO, podría cambiar el curso natural de la EC al disminuir las tasas de recaídas, de hospitalización y la necesidad de cirugía.

Y hay más retos por delante, como en la selección del tratamiento farmacológico, "ya que no existe un enfoque único que funcione para todas las personas que tienen esta enfermedad. Además, hoy en día, no disponemos de marcadores precisos que nos aporten una guía concluyente en esta elección", señala la doctora Calvo, que apunta también que otros desafíos vienen derivados de la necesidad de realizar un seguimiento a largo plazo para valorar el control de la inflamación y la detección de complicaciones de la enfermedad. “Esto implica pruebas de laboratorio, revisión endoscópica y radiológica, así como evaluación clínica regular. Garantizar un seguimiento adecuado puede ser un desafío en términos de accesibilidad y de recursos en la identificación de necesidades no cubiertas y de áreas de mejora, debería surgir el impulso para encontrar respuestas y medidas eficientes que consigan añadir calidad de vida a los días de los pacientes con EC”.