Los seguros médicos huyen de los problemas genéticos en EEUU

Las personas con enfermedad de célula falciforme o con fibrosis quística, dos trastornos genéticos, son dos veces más propensas a que se les niegue la cobertura de salud que aquellos que padecen dolencias crónicas, indicaron los resultados de una encuesta. "Todas las personas con enfermedades crónicas estarían en lo cierto al estar preocupadas por el acceso al seguro de salud, pero las personas con desórdenes genéticos tendrían motivos adicionales para preocuparse", dijo a Reuters Health la doctora Nancy Kass, la investigadora principal.

"Después de hablar familia por familia, nos dimos cuenta de que las personas con cualquier tipo de enfermedad están bastante preocupadas sobre el acceso al seguro médico y hacen cambios en su vida para mantenerlo. Sin embargo, las personas con problemas genéticos enfrentarían desafíos adicionales, lo que merece más análisis", agregó la especialista estadounidense.

El equipo dirigido por Kass, del Instituto de Bioética Berman de la Johns Hopkins University, en Baltimore, llegó a esas conclusiones después de entrevistar a adultos o a los padres de chicos con enfermedad de célula falciforme, fibrosis quística, diabetes o VIH. Los investigadores entrevistaron también a 200 personas con, o en riesgo de, cáncer de mama o colon.

De los 587 participantes, el 27% manifestó que se le había negado el seguro de salud o que se le había ofrecido cobertura a un costo prohibitivo. Aquellos con fibrosis quística o enfermedad de célula falciforme eran dos veces más propensos a referirse a su condición como desórdenes no genéticos. Asimismo, el 23,5% de las personas con esos trastornos genéticos dijo que la cobertura de su enfermedad era limitada, frente a sólo el 14,2% de aquellos pacientes con otras enfermedades crónicas.

La mayoría de los participantes (el 89,7%), todos ellos de nacionalidad estadounidense, obtuvo su seguro a través de su empleador o del empleador de su esposo/a. Casi la mitad dijo que no estaba en condiciones de abandonar el trabajo por miedo de perder el seguro de salud.

Los investigadores destacaron que la legislación vigente para evitar la discriminación genética en el seguro médico sólo se ocupa de los riesgos o los rasgos genéticos, en lugar de proteger a aquellos con alguna enfermedad. Así, "la legislación vigente no se ocuparía de los desafíos que enfrentan las personas como las que participaron en este estudio", agregaron.

"Algo está mal en un sistema de cobertura de la salud que le dificulta el acceso a los cuidados necesarios a las personas con problemas de salud graves", consideró Kass. "Es como llevar un paraguas en un día soleado, pero el día que empieza a llover descubrir al abrirlo que está lleno de agujeros", concluyó la experta.