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Dona tus datos sensibles a una buena causa antes de que Facebook se forre con ellos

El proyecto Open Humans te ofrece la oportunidad de compartir datos de salud con investigaciones, como estudios sobre glucosa o genómica, y proyectos de ciencia colaborativa

Foto: (Foto: Pexels)
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Que una empresa filtre o utilice datos personales de forma ilícita o cuestionable se ha convertido casi en algo habitual. Con casos como el reciente escándalo protagonizado por la compañía Cambridge Analytica, acusada de usar la información de 87 millones de usuarios de Facebook en campañas políticas, es normal que surjan recelos y reine la desconfianza en torno a la privacidad de los detalles que proporcionamos a las plataformas de internet.

Una de ellas, sin embargo, tiene un ‘modus operandi’ muy diferente al de Zuckerberg y compañía: ni los datos personales que maneja acaban en manos de empresas ni sus dueños carecen de control sobre la información que comparten. El proyecto Open Humans ofrece a todos los ciudadanos la oportunidad de abrir a la ciencia los datos que ellos deseen.

“El objetivo es empoderar a las personas para que sean dueñas de sus propios datos, permitiéndoles tomar decisiones informadas sobre cómo compartirlos”, indica a Teknautas Bastian Greshake, bioinformático de la Universidad de Berkeley y director de investigación de esta iniciativa no gubernamental que ha participado en la última edición del evento Global Sprint de la Fundación Mozilla.

Cada miembro de la comunidad virtual de Open Humans, nacido en el 2015 como un proyecto ‘open source’, dispone de una cuenta de usuario a la que puede subir, de momento, datos de salud (genéticos, los recopilados por su pulsera de actividad…) o relacionados con sus movimientos en redes sociales.

Greshake advierte que la facilidad para obtener la información depende de su naturaleza y del país, pero que es bastante sencillo en el caso del Apple Watch, de Fitbit y de los test de ADN de empresas como 23andMe, AncestryDNA y FamilyTreeDNA. Actualmente trabajan para integrar otras fuentes como la plataforma para compartir historiales médicos ‘online’ de Microsoft y están abiertos a sugerencias para hacer nuevas incorporaciones.

Los miembros de esta comunidad ‘online’ deciden con qué estudios comparten sus datos (Fuente: Andri Koolme I Flickr)
Los miembros de esta comunidad ‘online’ deciden con qué estudios comparten sus datos (Fuente: Andri Koolme I Flickr)

Los usuarios eligen el destino de sus datos de un menú de proyectos científicos, como estudios sobre glucosa o genómica, allanando el camino a sus autores. “Encontrar participantes y recopilar datos supone un importante gasto de tiempo y dinero para los investigadores. Esto puede suponer una barrera, especialmente en una época de financiación escasa y creciente presión por publicar resultados”, sostiene Greshake.

Aunque en sus inicios la plataforma solo acogía estudios académicos, ahora hay hueco también para la ciencia colaborativa y el movimiento ‘quantified self’ (que podría traducirse como el ‘yo monitorizado’). “Somos fuertes defensores de la idea de que la investigación no debería llevarse a cabo solo dentro de la academia y la industria, sino también por individuos o grupos ajenos a ellas”, indica el bioinformático estadounidense.

Esquema sobre cómo funciona Open Humans
Esquema sobre cómo funciona Open Humans

Actualmente, los miembros de la comunidad pueden contribuir a iniciativas como Keeping Pace, de la Universidad de Nueva York —que emplea datos de actividad y localización para estudiar nuestros patrones de movimiento—, y Nightscout Data Commons —para analizar datos de glucosa de pacientes con diabetes—. No se trata de una vía de una sola dirección: “Open Humans ofrece instrumentos para que los investigadores puedan interactuar con los participantes en sus proyectos y para volver a contactar con ellos”, aclara Greshake.

Pero no hace falta pertenecer a ninguna institución académica ni tener fines puramente científicos. Cualquiera puede lanzar un proyecto en la plataforma, por lo que abundan las herramientas desarrolladas por miembros de la comunidad. Algunos ejemplos son Genevieve, que permite a los usuarios analizar y entender su propio genoma, y TwArxiv, para visualizar y estudiar la actividad en Twitter.

Control y privacidad de los datos

Que un usuario abra un perfil en Open Humans no significa que todos los datos que suba sean accesibles automáticamente. Él decide los que quiere compartir públicamente, los que quiere mantener en privado y los que quiere aportar solo a un proyecto concreto.

Por otro lado, los investigadores solo pueden acceder por defecto a los datos públicos, a no ser que una persona les autorice a acceder a otro tipo de información. “Los proyectos hacen una lista de todos los tipos de datos que necesitan y, antes de unirse a ellos, los usuarios ven qué parte de su información personal van a utilizar”, explica Greshake. Solo podrán usar aquellos datos para los que les han dado permiso. “De esta manera, el poder recae siempre en el individuo que es dueño de sus propios datos”, dice el estadounidense.

Los usuarios pueden abandonar los proyectos, borrar sus datos y sus cuentas en cualquier momento, de forma que los investigadores no podrían seguir utilizando la información. Al menos en teoría, porque una vez autorizado el acceso, los responsables de los estudios pueden descargar los datos, así que podrían almacenar una copia de los mismos y conservarla para uso posterior. Por este tipo de cuestiones, la plataforma informa detalladamente a sus miembros sobre los riesgos e implicaciones de compartir datos personales.

Bastian Greshake, durante una presentación sobre el proyecto Open Humas (Fuente: Bastian Greshake)
Bastian Greshake, durante una presentación sobre el proyecto Open Humas (Fuente: Bastian Greshake)

Greshake se muestra entusiasmado ante la entrada en vigor del nuevo Reglamento General de Protección de Datos (GDPR, por sus siglas en inglés). Asegura que los valores de la plataforma están alineados con los objetivos de la normativa europea. “Open Humans aboga por la portabilidad de datos en tiempo real y queremos animar a la gente a controlar sus datos y usarlos, en lugar de mantenerlos guardados en servidores corporativos”, dice el bioinformático. ¿Y ellos se han adaptado ya a las exigencias del GDPR? Aún están “en proceso”, analizando y gestionando los cambios necesarios en sus términos de uso y su infraestructura de servidores.

Debido a escándalos como el de Facebook y Cambridge Analytica, Greshake admite que “es comprensible que no todo el mundo se sienta cómodo compartiendo sus datos”, pero en el caso de Open Humans, al menos, se trata de una decisión informada y son los usuarios quienes dan su consentimiento (si es que quieren darlo). Siempre, además, por una buena causa que ellos mismos hayan elegido.

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