Día de las Enfermedades Raras: Cataluña crea dos redes de Unidades de Expertise Clínica

Cataluña sigue liderando en el compromiso con el tratamiento y la atención de las enfermedades raras mediante la creación de dos nuevas Redes de Unidades de Expertise Clínica (XUEC), enfocadas en trastornos hematológicos no oncológicos y endocrinológicos raros. Se anticipa que esta medida se materialice en marzo con la designación de los equipos clínicos especializados, fortaleciendo el modelo de atención pionero en Europa, que ya cuenta con 10 XUEC y 67 equipos multidisciplinarios distribuidos en 10 hospitales.

Este enfoque integral y personalizado para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras beneficia a aproximadamente 350.000 personas afectadas en Cataluña, mejorando significativamente su calidad de vida. La satisfacción de los usuarios se ha valorado positivamente, con una puntuación media de 8.5 sobre 10, evidenciando el impacto beneficioso de estas iniciativas.

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Incremento en la inversión en medicamentos huérfanos

El Departament de Salut ha aumentado la inversión en medicamentos huérfanos en un 20% durante el año 2023, alcanzando los 228 millones de euros. Este incremento responde a la necesidad de tratar a un mayor número de personas y de facilitar el acceso a terapias innovadoras. Los medicamentos huérfanos constituyen aproximadamente el 7% del total del gasto farmacéutico y el 17% del gasto en medicación de dispensación ambulatoria hospitalaria.

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Asimismo, Cataluña se destaca por la disponibilidad de terapias avanzadas en el Sistema Nacional de Salud, con una inversión que ha experimentado un crecimiento del 36% con respecto al año anterior. Esto demuestra el firme compromiso del Departament de Salut con la mejora continua en la atención y tratamiento de estas patologías.

Avances en el registro

La integración de nuevas XUEC y el incremento en la financiación de tratamientos avanzan de la mano con los esfuerzos del Registro de enfermedades raras de Cataluña (REMIN), que en 2023 diagnosticó a 2.155 personas, alcanzando un total de 43.306 pacientes vivos registrados. Este progreso subraya el compromiso ininterrumpido de Cataluña con el diagnóstico y cuidado de las enfermedades raras.

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La celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras resalta la importancia de una atención especializada, mostrando la resiliencia y el optimismo de los afectados a través de actividades como el taller musical organizado con el grupo Xiula. Este evento no solo pone de relieve el aspecto humano y positivo de vivir con una enfermedad rara, sino que también fomenta la visibilidad y el apoyo hacia las personas afectadas y sus familias.

Cataluña reafirma su posición como líder en el tratamiento y atención de las enfermedades raras, demostrando un modelo de cuidado que no solo atiende las necesidades médicas, sino que también busca mejorar de manera significativa la calidad de vida de los pacientes y sus familiares mediante un enfoque multidisciplinar y cercano.