'Una tribu propia'

De las cámaras de gas a Silicon Valley, el triunfo del autismo

Sin los autistas, nuestra cultura actual nunca habría alcanzado todo su potencial. Encerrados ayer, genios de la tecnología hoy, un ensayo espléndido relata su historia

Foto: Fotograma de 'Rain Man'.
Fotograma de 'Rain Man'.

Ocurrió en el año 2000 durante una conversación casual en un 'crucero científico' en Alaska. El programador Larry Wall, estrella del viaje y creador de Perl, "uno de los lenguajes de código abierto más utilizados del mundo", le confesó al periodista Steve Silberman que su hija era autista. Poco tiempo después, Silberman supo de un segundo caso de hijo autista en otra familia de Silicon Valley. Y luego un tercero, un cuarto, un quinto... todo se desbordó. ¿Qué estaba ocurriendo? ¿Cuál era la razón de aquella epidemia de autismo que asolaba la capital de la industria tecnológica mundial?

Para entonces, la errónea y muy perjudicial visión del autismo como una patología incapacitante y de perfiles bien definidos había comenzado a cambiar. Gracias a nuevas investigaciones —y al impacto de películas como 'Rain Man'—, emergía una imagen diferente de una afección múltiple y muy heterogénea que obligaba a reconsiderar el autismo como un 'espectro'. Entre los variopintos tipos de afectados por lo que se empezó a llamar "trastorno del espectro autista", existían desde personas realmente incapaces hasta profesionales de éxito. Y cada vez había más.

'Una tribu propia'.
'Una tribu propia'.

Tras varios meses de investigación, Steve Silberman publicó en 'Wired', revista en la que es una de las firmas de referencia, un célebre artículo titulado 'El síndrome Geek' (2001), en el que proponía una teoría inesperada. No, el autismo no crecía en el mundo moderno por el modo de vida, las vacunas, o cualquier otra ridícula superstición. Lo que ocurría más bien era que la sociedad de la información favorecía la actividad de muchos autistas que, si bien de capacidades sociales limitadas, deslumbraban sin embargo en campos como las matemáticas, el 'software' o la ingeniería. En resumen, si los hijos de Silicon Valley eran autistas... probablemente sus padres también lo eran. 

A Silberman le sorprendió lo poco que en realidad sabemos sobre el autismo, y decidió reconstruir su historia más extensamente y recabar toda la información sobre el estado actual de la materia. El resultado es el libro 'Una tribu propia. Autismo y asperger, otras maneras de entender el mundo' (Ariel), que hoy llega a las librerías españolas con prólogo de Oliver Sacks y avalado por el prestigioso premio Samuel Johnson al Mejor Libro de No Ficción y por los comentarios entusiastas de la prensa internacional. Su tesis central dice así: el ser humano es plural, la galería de cerebros, inacabable, y los autistas solo un ejemplo más —sin duda especial— de nuestra exuberante neurodiversidad.

No es una enfermedad

De hecho, en conversación con Silberman, el periodista nos advierte sobre el uso de la palabra 'síntoma' para referirse al autismo: "Yo los llamaría más bien 'rasgos autistas' en lugar de 'síntomas autistas', porque 'síntomas' es siempre una palabra asociada a la enfermedad, y el autismo no es una enfermedad. Es una discapacidad altamente heredable. La historia del autismo revela que muchas personas que han contribuido a través de los siglos con avances importantes a la ciencia, la tecnología o el arte tenían rasgos autistas, como es el caso de los dos científicos que menciono en mi libro, Henry Cavendish y Paul Dirac".

"Muchas personas que han hecho a través de los siglos avances importantes en la ciencia, la tecnología y el arte tenían rasgos autistas"

Henry Cavendish.
Henry Cavendish.

Henry Cavendish (1731-1810), también conocido como 'el mago de Clapham Common', era puntillosamente puntual, siempre comía cordero, jamás saludaba y se comunicaba con el personal de servicio de su hogar mediante notas escritas. También era un genio de la ciencia. Se anticipó 10 años en la síntesis del arseniato de potasio, descubrió el hidrógeno y un primitivo pararrayos, acuñó la fórmula que describe la corriente eléctrica como una función de la resistencia antes que Ohm y midió también antes que nadie la densidad de la Tierra. Pero no solía publicar sus descubrimientos y muchos se los apropiaron otros. Cavendish era con toda probabilidad autista, defiende Silberman, también lo era Didac, uno de los más grandes físicos del siglo XX, descubridor de la ecuación que permitía a la relatividad especial y a la mecánica cuántica hacer las paces.

Fueron dos ejemplos aislados. Durante siglos, los autistas sufrieron más bien reclusiones y persecuciones debido, según explica Silberman, a una serie de trágicos errores. "La mayoría de estos errores tuvieron que ver con la creencia de que los padres eran responsables de provocarles el autismo a sus hijos, lo que no es cierto. Esto llevó a muchas personas autistas a pasar sus días en instituciones mentales donde fueron sometidas a brutales experimentos para 'curarles' el autismo, lo que avergonzó y estimatizó a sus familias. El otro error principal cometido por los médicos fue creer que todos los rasgos autistas son negativos y deben ser suprimidos con terribles formas de castigo, asimilables a la tortura, como las muy dolorosas descargas eléctricas".

Han Asperger, con sus niños en la Universidad de Viena durante los años treinta.
Han Asperger, con sus niños en la Universidad de Viena durante los años treinta.

El hombre lluvia

Aquello no fue lo peor. Las teorías eugenésicas que prendieron en Estados Unidos en la primera mitad del siglo XX acabaron por inspirar la acción nazi contra los 'enfermos mentales'. Primero optaron por la esterilización forzosa, después por la matanza en masa, en hospitales o cámaras de gas. En medio del horror, un psicólogo austríaco brillante y compasivo defendió a sus niños autistas, adiestrándoles para sobrevivir en sociedad y potenciando sus habilidades innatas. Se llamaba Hans Asperger y es el héroe de esta historia. El 'villano' sería el también austríaco —emigrado a EEUU— Leo Kanner, un psiquiatra cuya visión monolítica y pesimista del autismo sería la predominante durante las siguientes décadas. Ambos son los codescubridores del autismo, pero su éxito fue dispar.

Las teorías eugenésicas que prendieron en EEUU en la primera mitad del siglo XX acabaron por inspirar el exterminio nazi de los 'enfermos mentales'

"Las teorías del autismo que Asperger y sus colegas desarrollaron en Viena en la década de 1930 —que el autismo es una forma permanente de discapacidad con una muy amplia gama de presentaciones, que requiere el apoyo de los padres, maestros y empleadores— sentaron los fundamentos de la teoría moderna del espectro autista. También creían que mediante el fomento de los muy concretos 'intereses especiales' de los niños autistas trazarían un camino para que hicieran contribuciones importantes a la sociedad", destaca Silberman. El autismo es genético, el autismo es incurable pero sustancialmente mejorable, el autismo puede potenciar capacidades cruciales para el progreso de nuestra sociedad.

En la reconsideración moderna del autismo, una película propició el empujón principal. La protagonizaba 'el hombre lluvia'. "Rain Man' logró un objetivo muy importante, una enorme audiencia global interesada en el autismo en general y en concreto en el autismo en adultos. Muy pocas personas estaban al tanto de la existencia de adultos autistas antes de la interpretación que Dustin Hoffman hizo de Raymond Babbitt, y aquello puso el diagnóstico a disposición de los adultos. La única desventaja de 'Rain Man' es que también estableció un estereotipo de que todos los autistas cuentan con 'habilidades especiales', como contar palillos a simple vista y memorizar guías telefónicas, y eso no es cierto. Las personas autistas son muy diferentes unas de otras", aclara Silberman.

De las cámaras de gas a Silicon Valley, el triunfo del autismo

Una de los afirmaciones cruciales de 'Una tribu propia' es que el autismo es una discapacidad que merece el apoyo y el buen recibimiento de la sociedad. Pero ¿el concepto de neurodiversidad acuñado por Silberman no será un ejemplo de cómo lo políticamente correcto nos impide llamar a las cosas por su nombre y confundir peligrosamente una afección con una opción másnbsp;El autor responde tajantemente: no. "No hay nada 'peligroso' en tratar de que los usuarios de sillas de ruedas merezcan tener acceso a las aulas, edificios públicos, centros de salud y al transporte público. Estoy sugiriendo que debemos pensar en el autismo como una discapacidad que merece hospitalidad, en lugar de una misteriosa plaga provocada por vacunas o por algo extraño en el medio ambiente. La llamada 'corrección política' es solo un eslogan inventado por el ala de la derecha estadounidense para decir en público cosas racistas, sexistas, antisemitas y contra los homosexuales".

El infierno de los 'antivacunas'

Silverman relata cómo durante los últimos años organizaciones como Defeat Autism Now! (¡Derrota el autismo ahora!), basadas en los llamados tratamientos biomédicos y en las tenebrosas ideas del doctor Andrew Wakefield, convirtieron la vida de las familias de niños autistas en un auténtico infierno y para colmo resucitaron terribles enfermedades que hasta ese momento se hallaban extintas.

Niños autistas como Leo, cuyos desesperados padres, Shannon y Craig, cedieron a los cantos de sirena del movimiento antivacunas y la medicina alternativa sometiéndolo a un calvario de innumerables y carísimos tratamientos alternativos, dietas suicidas y 'quelaciones'. Y al que no vacunaron.

Cuando el engaño se hizo al fin público, sus cuentas corrientes habían sido arrasadas y enfermedades como el sarampión prosperaban de nuevo por todo el planeta. Por supuesto, ningún autista había sido curado y había aún más autistas que antes.

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