El hombre que se ha comprometido a sufragar una UCI nueva para el Niño Jesús

La Comunidad de Madrid y la Fundación Aladina firmaron la pasada semana un acuerdo para reformar la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Universitario Niño Jesús. En el convenio, la Fundación que preside el cineasta y empresario Paco Arango –que bautizó la organización con el nombre de una serie creada por él y protagonizada por Paz Padilla– se ha comprometido a aportar 1,3 millones de euros para reformar la UCI durante este año.

Como ha explicado Arango a El Confidencial, aunque la actual UCI del hospital (a la que se deriva a todos los niños en estado grave de 18 hospitales madrileños) tiene hoy en día resultados maravillosos, necesita una rehabilitación importante. El empresario contesta nuestras preguntas sobre esta iniciativa y los progresos en la lucha contra el cáncer infantil que su fundación lleva más de una década liderando.

PREGUNTA. El hospital del Niño Jesús es una referencia absoluta en pediatría pero parece que necesita una reforma...

RESPUESTA. Debido a mi labor y la de mi gente en el hospital hemos visto la imperiosa necesidad de que cuente con otras instalaciones muy superiores a las que hay. Es un hospital maravilloso, pero no deja de ser un hospital antiguo. En la UCI actual sólo hay dos habitaciones en las que los niños puedan estar aislados. En la nueva habrá seis puestos, catorce con brazos robóticos de primera gama. Otro tema que es muy importante resaltar, es que la forma actual de la UCI no tiene luz natural y para la curación de un niño y un adulto en estado crítico la luz es fundamental. Cuando eres un niño y estás en una UCI estás desorientado, si siempre estás a oscuras sólo ves luz artificial, no cambia el sentido de que las horas pasan. Psicológicamente tu vida se paraliza. Aquello va a parecer un sitio donde se respira bienestar y no oscuridad.

Lo más trágico es que la investigación de fármacos infantiles es muy inferior que la de los fármacos de un adulto

Para mi es muy importante resaltar que, aunque hemos firmado el convenio con la presidenta Cifuentes, ahora le toca a la fundación generar un follón de mucho cuidado para recaudar ese dinero, porque lo más peligroso es que pareciese que Aladina ya tiene esos fondos. Nos comprometemos, pero ahora queremos que todos los madrileños dentro de su medida se conviertan en parte de esta UCI. Hemos contratado a una agencia de publicidad maravillosa que se llama la Sr. Rushmore y ellos nos van a ayudar y vamos a involucrar a cantantes, artistas... Vamos a hacer cosas para que sea posible. Pero será una realidad, porque nos hemos comprometido pase lo que pase.

P. ¿Cuál cree que es el principal escollo que tienen que superar los enfermos de cáncer infantil?

R. En el cáncer infantil lo más dramático es que afecta a toda la familia. Desestabiliza a los padres y a los hermanos, que se quedan en casa sin sus padres y no entienden por qué. Además los padres sólo tienen un número reducido de meses en los que pueden estar ausentes del trabajo; la pareja sufre, la economía también. Es como una bomba explosiva. Pero creo que lo más trágico es que debido a que los números económicos no acompañan, y hablo mundialmente, la investigación de fármacos infantiles es muy inferior que la de los fármacos de un adulto. La investigación infantil está muy por debajo de lo que debería ya que, lamentablemente, los niños no aportan a la economía farmacéutica lo que un adulto.

P. ¿Tan distinta es la medicación?

R. Es muy distinta por las dosis, porque los tratamientos químicos se hacen para adultos. Lo importante es que sea cual sea la medicina que se le otorgue a un niño sea la apropiada y la mínima. Lo importante sería que en los niños se emplee la misma cantidad de investigación que en los adultos.

R. La fundación Aladina lleva funcionando ya 15 años. ¿Cuál ha sido su trabajo desde que empezaron?

P. Lo que Aladina aporta es la humanización. Los médicos deben ocuparse del cuerpo, las enfermeras tienen doble función, pues derraman amor, pero lo que hacen fundaciones como Aladina es humanizar, convertirse en un miembro más de la familia. Eramos muy paletos cuando empecé hace 15 años y ahora cuando entramos en el hospital el cáncer nos tiene un poco de miedo porque sabemos lo que hacemos y marcamos una diferencia. Los resultados en los padres y sus familias son palpables. Tenemos psiconcología en hospitales distintos, que es fundamental, porque el número de psiconcólogos en este país a veces no es el óptimo, debido a los gastos. Tenemos voluntariado diario, personal 'in situ' en el hospital que está 24 horas presentes cuando hace falta. Mandamos a niños a campamentos en verano, una iniciativa fundada por Paul Newman. También hacemos mejoras hospitalarias. Hasta ahora la más importante había sido el Centro de Transplantes [también en el Niño Jesús] y ahora la UCI. Intentamos marcar todo el ámbito. También, en caso de que las cosas vayan mal, que ocurre, porque bajas lamentablemente hay, tratamos a los padres y a la familia durante un año entero, para que no pierdan la esperanza.

Los padres protegen a los niños para que no se enteren y a su vez los niños protegen a sus padres

P. El cáncer suele ser de por sí un drama, pero cuando afecta a los niños parece aún más descorazonador. ¿Cuán frecuente es la enfermedad en los pequeños?

R. Ha bajado la mortalidad pero, lamentablemente, debido a la alimentación y otras causas, los casos van en aumento. También es verdad que antes se sabía menos que era cáncer. Pero claro, la lucha es constante. Y hay que tener mucho cuidado porque cuando un niño se cura hay posibilidad de recaída y la familia tiene que tener un trabajo muy importante, manteniendo al hijo sano, cuidando la alimentación. Por suerte los medicamentos han mejorado y tienen menos efectos secundarios, dejan a los niños menos dañados.

P. De un tiempo a esta parte se ha insistido mucho en la importancia que tiene la prevención a la hora de evitar el cáncer, pues hasta el 90% de los casos se explican por factores ambientales ¿Cree que realmente se puede esquivar la enfermedad? En los niños es difícil pensar que su el cáncer se deba a factores ambientales.

R. Yo creo que lamentablemente la alimentación es crítica. Efectivamente no se trata de prevención, pero sin duda si nuestro sistema y el de los niños está más sano, más listo para luchar, está más preparado para evitar el cáncer. Hay muchas cosas que se deben hacer que no se hacen y la alimentación es absolutamente básica.

P. ¿Los niños son plenamente conscientes de su enfermedad o son los padres los que se llevan la peor parte en el plano psicológico?

R. Depende de la edad. A partir de los ocho años se convierten en médicos. Se saben el nombres de las medicinas. A partir de esas edad tanto los padres como los niños saben qué ocurre. Lo que es extraordinario es que los padres protegen a los niños para que no se enteren y a su vez los niños protegen a sus padres. Hay muchas veces que entro en una habitación, pregunto cómo va la cosa para romper un poco el hielo y veo a una adolescente que conozco bien con ojitos de “luego te cuento” y a los padres que me ponen la misma cara creyendo que su hija piensa distinto. Lo más importante es desenmascarar el cáncer para que el hospital se convierta en un sitio, si no divertido casi, donde se hablen de las cosas, de los miedos, que abarquen más cuestiones que simplemente la medicina, hablar del espíritu y el ánimo del paciente. En un hospital tenemos salas de adolescentes, habitaciones donde no entran padres, enfermeras ni nadie. Van solo los adolescentes, para que tengan la sensación de que durante dos o tres horas no están en un hospital, porque el paciente oncológico tiene el problema muy serio de que están con sus padres todo el tiempo, casi no tienen tiempo para ellos. Hemos hecho un esfuerzo para que padres e hijos tengan sus momentos de independencia.

Quizás la paradoja más importante es que estamos tratando de curar a un niño y le damos una medicina que le pone muy grave

P. ¿Cuánto tiempo pasan de media los niños con cáncer en el hospital?

R. Depende mucho de la complicación. Me atrevería a decir que, aunque con entradas y salidas, cuando tiene cáncer un niño no pasa más de seis meses en el hospital, pero hay casos donde la situación se complica y pueden estar un año entero. En general cuando va bien son ciclos de quimio y en cada ciclo pueden irse a casa y volver en poco tiempo. Pero varía mucho en función de cada caso.

P. Hace unos meses un reputado oncólogo estadounidense, pionero de la quimioterapia, aventuro que el cáncer sería una enfermedad perfectamente tratable en la mayoría de los casos en menos de una década. ¿Está de acuerdo?

R. Yo te digo que lo mejor que puede pasarme en la vida es que nuestra fundación no sea necesaria. Ojalá este hombre tenga razón. Quizás la paradoja más importante es que estamos tratando de curar a un niño y le damos una medicina que le pone muy grave que es la quimioterapia. Creo que con su avance irá directamente al tumor, a la enfermedad, y estoy seguro que, no se si en una década, pero en treinta o cuarenta años nos daremos cuenta de lo poco que sabemos y las burradas que hemos hecho. La esperanza de que podamos curar el cáncer sin liquidar el cuerpo es mi sueño de cada día.

P. Usted ha tenido una exitosa carrera como empresario ¿en qué momento y por qué decidió volcarse por completo en el trabajo contra el cáncer?

R. En el año 2000 decidí hacer voluntariado porque había tenido mucha suerte en mi vida y acabé en un hospital oncológico porque alguien me dijo de ir. Cuando vi a los niños enfermos cambió mi vida. En vez de huir del dolor quería apagar ese fuego. En 2005 me di cuenta de que lo que yo hacía me tenía que sobrevivir porque funcionaba, y cree la fundación Aladina. Mi carrera profesional sigue, porque soy cineasta, pero hago cine relacionado un poco con esto. Mi primera película fue 'Maktub¡, que trata de un niño que conocí en el Niño Jesús y le prometí que con esa película íbamos a hacer un centro para el transplante de médula osea que es ahora una realidad. Mi segunda película, 'The Healer', va de un señor que tiene el don de curar. Tengo otras dos películas preparadas y pinta bien. No he dejado mi carrera, pero mi prioridad, y lo será siempre, son los niños, porque si te topas con esto es imposible que no lo sea. Estos niños son extraordinarios.

Las donaciones son maravillosas, pero los socios son la única manera de que una fundación tenga crecimiento

P. Los filántropos, como sabrá, suelen recibir muchas criticas con el discurso de que lo que están haciendo en realidad es evadir impuestos. ¿Por qué cree que en España tenemos tan mal concepto de la filantropía? No parece algo extendible a todos los países.

R. He viajado mucho y puedo decir con certeza que España es uno de los pueblos más generosos que hay, lo que pasa es que la filontropia no está bien organizada. Una cosa que es alarmate es que una donación te retengan el 18%. Eso no ayuda. Pero cuando hay un problema, y lo sé por Médicos sin Fronteras, los españoles somos los primeros que saltamos al ataque. El problema lo tenemos en Aladina por un motivo. Hoy estamos hablando de niños con cáncer porque es el día del cáncer, pero intenta tú hablarle del cáncer infantil a una persona que tiene un día normal. Es muy difícil y es comprensible, porque es muy doloroso y la gente no quiere vivir en el dolor. La labor de Aladina es doble, tenemos que ayudar a los niños y convencer a la gente para que se haga socio.

P. La fundación Aladina lleva a cabo numerosas campañas para captar dinero, de empresas y particulares. ¿Cree que lo mejor que puede hacer un ciudadano para ser solidario es compartir su riqueza o deberíamos ir un paso más allá?

R. Te hablo de mi fundación. Nosotros queremos hacer sentir a los donantes que forman parte de Aladina. Como somos pequeños y somos una familia lo logramos, pero es importante que sepamos que una fundación sólo puede sobrevivir con socios, las donaciones son maravillosas y son bienvenidas, pero los socios son la única manera de que una fundación tenga crecimiento y perdure en el tiempo. Es como cualquier otra empresa. Lo que es horrible es cuando donas dinero y te sientes completamente alejado de la fundación, y eso es nuestra culpa.