El doctor Jesús Mora, la eminencia española 'asfixiada' por la ELA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que, poco a poco, paraliza todas las partes del cuerpo hasta que acaba con una vida. Es una jaula que se estrecha más y más sin un botón que permita una apertura repentina de la celda o una marcha atrás. Al menos, no se ha descubierto todavía. En España, esta dolencia tiene una eminencia, el doctor Jesús Mora, quien mientras intenta averiguar cómo frenar dicho mal está sufriendo un acorralamiento profesional similar al de sus pacientes con ELA. Las paredes de su consulta en el madrileño Carlos III se acercan cada vez más entre sí. Esta semana podrían aplastarle, arrastrando en esta desintegración a los enfermos españoles. Fundó Adela, Fundela y dio nombre a la Alianza Internacional de Asociaciones -que organiza un simposio anualmente con los mayores expertos del mundo-. En marzo se le abrió un expediente con tintes claramente persecutorios (tomando como excusa un proceder habitual) y esta semana le podrían suspender dos años de empleo y sueldo, cortando el cable de esperanza que une España con los experimentos más desarrollados a nivel mundial. Españoles, feliz Día Mundial contra la ELA.

En los años 70, los médicos que detectaban -o intuían, más bien- la ELA en una persona le recetaban unas vitaminas, un placebo y le mandaban para su casa (a día de hoy, en algún rincón de España se sigue haciendo). Jesús Mora, en 1979, no fue buscando la ELA pero se la encontró de frente, como los miles de pacientes que han pasado por él en cuatro décadas dedicada a esta dolencia. Hizo la maleta desde el hospital Puerta de Hierro hasta Harvard para interesarse por las enfermedades neuromusculares y allí dio con el mejor centro del mundo de ELA. La beca era de un año pero se quedó siete, llegando a ser profesor universitario. Así conoció su pasión, característica imprescindible para luchar contra esta asesina.

A su regreso comenzó a poner en práctica lo aprendido y montó una unidad por su cuenta en el Puerta de Hierro aplicando conceptos básicos: tratamiento integral paliativo, prevenir complicaciones, utilizar técnicas terapéuticas pioneras que aportancalidad de vida yaumentan la supervivencia y, sobre todo,mantener la esperanza del paciente durante la enfermedad. La palabra y sus charlas se convertirían en pieza fundamental de su método. Además, intentó rodearse de lo que hoy en día debe formar una unidad de ELA decente bajo la dirección de un especialista y un mismo espacio: un neurólogo, un enfermero, un psicólogo, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional (experto en ayudas técnicas), un nutricionista, un logopeda, un bioquímico o biólogo de investigación básica y como consultores un neumólogo, un digestólogo, un endoscopista, un rehabilitador, un endocrinólogo y un estomatólogo.

En 1990 puso a España en el mapa de la ELA

Gracias a becas, ensayos internacionales, voluntarios... el doctor Mora consigue mantener de forma algo precaria a su equipo desde 1990 en el recién inaugurado Carlos III. Doctor y equilibrista de circo con bata blanca. Son precisamente sus escasos recursos lo que más llama la atención fuera de nuestras fronteras al comprobar que la eficacia es similar a la de otros centros mucho más desarrollados por Europa. Por si fuera poco, atiende a un número de pacientes muy superior al de sus colegas extranjeros.

Ese mismo año su energía le permite organizar la primera cita global de expertos en ELA procedentes de distintasasociaciones nacionales. Lo realiza en El Escorial y de allí, además de bautizar a la cita anual bajo el nombre de Alianza Internacional de Asociaciones (propuesta que sale de su boca), se dejan escritas las pautas que cualquier neurólogo del mundo ha de seguir para diagnosticar la ELA. De hecho, son internacionalmente conocidos en medicina como 'Criterios de El Escorial'. También en aquel fructífero 1990 funda con cuatro familias Adela con el objetivo de crear un grupo representativo y promover la mejora asistencial, la visibilidad y la investigación de la ELA, fundación que abandonó en la siguiente década cuando vio que el dinero que se debía destinar a investigación (única esperanza de los pacientes presentes y futuros) se gastaba en el mantenimiento de la misma. Y creó Fundela, que actualmente sigue funcionando con el mismo fin de investigación y está presente en el importante proyecto a nivel mundial llamadoMinE.

Su trabajo, interés y la mencionada pasión necesaria pusieron en el mapa a España en esta desconocida lucha. Mora pedía a la Administración una ayuda para que su unidad en el Carlos III fuera 'oficial' y los sueldos de los profesionales salieran de la sanidad pública para que la lucha contra la ELA en nuestro país tuviera una base sólida, estabilidad y un futuro para que haya quien coja el testigo del doctor Mora.

Además del conocimiento único que posee, sus ensayos siempre han salido correctamente y se ha ganado la confianza de empresas y colegas

En 2004, su hospital pasa del Ministerio de Sanidad a la Comunidad de Madrid y se inicia el principio del fin al toparse con unos gerentes que no creían en la ELA ni, por tanto, en sus enfermos. Fue una época tan dura como la actual ya que pidió oxígeno para mantener la unidad multidisciplinar y le fue denegado. Con 120 enfermos de ELA en su consulta, recibía tres o cuatro pacientes al día, algo único en el mundo (cabe recordar que la dureza del síndrome es tal que estremece a cualquiera), y debió pedir una baja durante un breve periodo de tiempo para coger aire. El doctor Mora luchabacontra la ELA y encima ahora contra la visión de quien ve en un hospital números, no pacientes o necesidades. “¿Y ahora qué?”, preguntaban los enfermos. Silencio.

España, presente en el fármaco contra la ELA

Consiguió que sus compañeros de trabajo dejaran de depender de becas o el dinero de los ensayos y fueran remunerados por la Administración y, desde su reincorporación, ha mantenido su pelea con la enfermedad y los dirigentes que seguían sin creer en su trabajo sobre esta unidad. Mientras, lograba hitos como participar en el descubrimiento del único fármaco a día de hoy efectivo -alarga la vida de los enfermos durante unos meses-, además de seguir participando en ensayos internacionales.

¿Por qué Jesús Mora tiene esta 'exclusividad'? El del doctor no es un trabajo de quita y pon, no es un proceso mecánico en el que puedes cambiar las piezas. Además del conocimiento único que posee Jesús Mora sobre la ELA, sus ensayos siempre han salido correctamente y desde el principio se ha ganado la confianza de las empresas o colegas que los han organizado. Esto no funciona por países o ciudades, sino por personas. Como debiera ser un hospital.

Hay que destacar que, por supuesto, solo pasa consulta en la sanidad pública, a la que se ha dedicado con total y ejemplar exclusividad

En el extranjero aparecen y desaparecen unidades de ELA según un doctor, porque el amor que hay que poner sobre esta enfermedad hace que no todos estén capacitados para sostener un sistema tan complejo. En España, de momento, se cuenta con los dedos de una mano los médicos que asisten a todas las convenciones a nivel mundial sobre la ELA. De ahí que suene raro que, de repente, el gobierno de la Comunidad de Madrid creara hace unos años cinco unidades de la ELA. De cara a la galería queda vistoso, pero la única que en la actualidad tiene dos ensayos internacionales en marcha, más otro en proyecto a partir de septiembre, sigue siendo la del doctor Mora, a quien le escriben desde Argentina, Italia, Grecia, Portugal... para ser paciente suyo. Y los rechaza porque sus casos no son válidos dentro de su riguroso método científico. Hay que destacar que, por supuesto, solo pasa consulta en la sanidad pública, a la que se ha dedicado con total y ejemplar exclusividad.

Un enfermo de ELA cree en la vida y lucha por ella. Es una angustia que Jesús Mora ha vivido desde que en 1979 cogió su maletín y se presentó en el Massachusetts General Hospital. Ahora esa angustia la vive él porque su mente continúa dispuesta a seguir luchando por lo que cree, pero los 'músculos y articulaciones' que tejen el sistema sanitario en el que vive le podrían matar por asfixia esta misma semana. Por si sirve de algo, en Change.org hay dos peticiones para que se anule esa apertura de expediente. Los enfermos no pierden la esperanza en continuar viviendo y en que gracias a Jesús Mora, España sea uno de los primeros que salga de esa jaula en la que podría entrar cualquiera y en cualquier momento.

Feliz Día Mundial contra la ELA.