Los cuidados paliativos pediátricos, una asignatura pendiente de la sanidad

"Hay muertes preciosas y muertes en las que el dolor y el sufrimiento no dan su brazo a torcer hasta el final. La de Gina fue de las primeras". Lo diceel doctor Sergi Navarro, uno de los especialistas del equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Ocurrió el 16 de enero de 2014.Ocurrió en el sofá rojo de su casa, rodeada de toda su familia, salvo sus dos hermanos, que se habían despedido de ella horas antes: Jan -dos años y medio- haciendo el signo de la victoria por estar con su hermana un día más y Pol -de nueve-, entre sollozos, sabiendo que cuando volviera de la escuela ella ya no estaría. Gina se fue así, con una muerte "preciosa" como era ella, a las 2 y media del mediodía, la misma hora a la que había nacido más de 11 años antes.

Elisabet Pedrosa, guionista y coordinadora en Catalunya Ràdioy madre de Gina, ha escrito un libro sobre aquellos once años y lo que ha venido después; un libro "nacido de la desesperación de una madre a la que se le ha muerto una hija" -y que en partese lee con el alma encogida-, pero también, al tiempo, un libro que mira a la muerte de frente y la aceptacomo la sucesión de la vida -y que se lee con esperanza-. Se titulaSeguiremos viviendo. Una muerte luminosa es posible (ed. Now books)ytiene, además, otro gran objetivo: ser el primer eslabón de un proyecto del mismo nombre que sirva para dar a conocer el papel y la necesidad de los cuidados paliativos pediátricos y conseguir los recursos para una nueva unidad en el Sant Joan de Déu, a través delmicromecenago.

Vídeo: Campaña Seguiremos viviendo(en catalán). La niña de la imagen es Gina, la protagonista del libro.

A Elisabet le cuesta pensar qué hubiera sido de ellos (porque en paliativos se trata al niño y a su familia)sin ese equipo del Sant Joan de Déu: "Hubiéramos seguido en el hospital, perdidos, muy perdidos, con mucho dolor. Con la familia rota. Nuestra familia ya no existía: sólo existía Gina. La situación nos estaba devorando...", relata. En su caso, no ocurrió, pero pudo. A Gina le diagnosticaron el síndrome de Rett -una enfermedad rara por la que no caminaba, no hablaba, no conceptualizaba, tenía crisis epilépticas..."- al año de viday en mayo de2013, después de tres meses "instalados en la séptima planta del hospital sin solución", entró en paliativos.

Allí les dieron "alas para salir, para volver a casa y salvar a la familia". Fueron afortunados,porque el hecho es que estos cuidados, que los expertos calculan que necesitan unos 6.000 niños al año en España, sólo los tienen, de forma integral, unos 1.000. Un 16%. Y eso que, como recalca el doctor Navarro, "se trata de un derecho", recogido además en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.

El cálculo lo menciona el pediatra Eduardo Quiroga, que actualmente trabaja en el Niño Jesús de Madrid, y enumera a continuación: "Existe nuestra unidad de Madrid, la del Sant Joan de Déu, una en Mallorca y dos parciales -no atienden a todos los pacientes o no 24 horas- en Valencia y Málaga". Sin embargo, el Ministerio de Sanidadha señaladoque los niños deben tener "atención paliativa específica distinta a la de los adultos", reclama quecomo mínimo exista un equipopor comunidad autónomay detalla cuáles deberían ser sus características básicas: al menos, deben estar formados por médico y enfermero apoyados por un equipo interdisciplinar pediátrico -pediatra, enfermero, psicólogo, trabajador social...-, contar con una asistenciatelefónica 24 horas/365 días al año,y hacer posible, siempre que lo deseen el niño y su familia y las condiciones lo permitan, la permanencia en el propio hogar.

Que la enfermedad transcurra en casa significadisminuir la sensación de miedo, aislamiento y desamparo, y supone, incluso, un ahorro: "Mantener a un niño en un hospital puede suponer un coste deunos 600 euros al día; en casa,unos 60", narra Quiroga, que habla de niños de dos años que han pasado hasta 400 días de su vida en un hospital y de otros quepermanecen la mayor parte del tiempo en casa. Por ejemplo, los más de 60 niños que el Niño Jesús tiene en"hospitalización domiciliaria".Se trata de evitar ingresos innecesariosy tambiénde "adecuar las medidas terapéuticas. Llega un momento en que no todas las cosas que se pueden hacer se deben hacer", relata Navarro.

Elisabet sabe bien lo que supone algo tan sencillo como que el equipo se encargue de coordinar los muchos médicos que tiene que ver un paciente de este tipo. Que hayasiempre una "voz amiga"alteléfono que ayude "a entender que llega la muerte". Que un profesional oriente, informe, acompañe. Que sea capaz de decir, en un momento de crisis, con la familia a punto de correr otra vez al hospital, otra vez a Gina enganchada a las máquinas y otra vez al ingreso sin solución: "Pero mira a tu hija. Mira en qué punto está".

Elisabet miró. Y no corrieron al hospital. Se quedaron alrededor del sofá rojo.

"Una parte importantede los cuidados paliativos está en la comunicación y la toma de decisiones. Nosotros vemos el contexto de la vida del niño,y en situaciones ya maduras a veces los niños no tienen que ingresar a morir intubados en una UCI", señala Quiroga, que responde a la entrevista entre visita y visita de las 4 o 5 (a los domicilios o las escuelas, para que los niños no pierdan días) que suele tener cada día. Él, como Navarro, pertenece a una clase especial de médicos. O de personas. Los que son plenamente conscientes de que la medicina no siempre puede curar. Los que permiten que pacientes como Gina tengan una "muerte preciosa". En un sofá rojo. En su casa, si es posible. Y con los suyos.