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Un colegio dedicado a niños con trastornos del lenguaje

Milagros Martín-Lunas

El Colegio de Celia y Pepe es el primer proyecto de la Fundación Querer, un centro donde los niños con necesidades especiales crecen y se desarrollan a su ritmo

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a Fundación Querer nació gracias al “tesón y la fuerza de una madre”, confiesa tajante Mariana Lombardo, directora del Colegio de Celia y Pepe. Este colegio es el primer proyecto que ha puesto en marcha la organización no gubernamental constituida hace tan solo dos años con el objetivo de mejorar la vida de niños y niñas que padecen algún tipo de enfermedad rara o necesidades especiales.

En España hay 1.147 enfermedades raras diagnosticadas. La Fundación Querer se centra en el estudio de las epilepsias intratables, una enfermedad neurológica que conlleva problemas de comunicación, comprensión, escritura o socialización.

La madre fundadora es Pilar de la Granja, periodista y excorresponsal de informativos Telecinco en Nueva York. Pepe, el que presta el nombre al colegio, es su hijo menor. Diez días antes de cumplir 5 años, el pequeño se despertó y no recordaba nada, ni siquiera podía hablar. Había perdido habilidades tan sencillas como la capacidad de comunicarse, de leer o de comer. A Pepe le diagnosticaron Síndrome de Landau-Kleffner (SKL), una especie de epilepsia que no tiene cura. “No volverá a hablar”, sentenciaron los médicos.

Los doctores no tuvieron en cuenta que se habían topado con una madre coraje, dispuesta a encontrar una educación que creciera de la mano de su hijo, acompañando no presionando. Pilar buscó un colegio en el que su hijo tuviera la oportunidad de aprender a leer, un colegio que comprendiera su ritmo y que no presionara a los alumnos con el estrés de las notas o por el mero hecho de saberse diferente. Y encontró ese colegio en Nueva York, The Children’s Academy.

En cada clase hay cinco o seis niños, un educador y dos especialistas

Cuatro años después del diagnóstico, Pepe pasea feliz por el jardín de su nuevo cole español, sonríe a sus compañeros y habla perfectamente inglés y castellano. “El Colegio de Celia y Pepe replica el método del colegio neoyorquino”, explica la directora. “No hay ninguno en España con estas características”, explica Mariana.

En su primer curso, hay 15 alumnos escolarizados y en cada clase hay entre cinco y seis niños, donde también hay un educador y dos especialistas. “No tienen problemas muy evidentes, pero tienen un trastorno que le impide relacionarse, leer y manejarse en el mundo real”. El objetivo final es que, con el tiempo, pudieran incorporarse a la educación regular.

“Cuando salen del colegio no necesitan ir a terapia ya que tienen todas las necesidades cubiertas durante el horario escolar”

La gran ventaja del método puesto en marcha es que coinciden maestros, neurólogos, neuropsicólogos y especialistas sobre los trastornos del lenguaje, de manera que se trabaja con cada niño las diferentes áreas afectadas en la propia aula. “Esto evita a los niños y a las familias jornadas interminables, puesto que cuando salen del colegio no necesitan ir ningún tipo de terapia ya que tienen todas las necesidades cubiertas durante el horario escolar”, explica la directora. Pero implica un alto coste económico para los padres. “No podemos optar a ningún tipo de subvención puesto que solo llevamos dos años constituidos”. Y, de momento, se apoyan en las donaciones de entidades y particulares.

Además de este primer proyecto, y gracias precisamente al apoyo de esas donaciones, la Fundación Querer también impulsa la investigación de trastornos del lenguaje y sus causas genéticas. Para ello, cuentan con tres comités. Uno, enfocado en la formación, la educación y la utilización de las nuevas tecnologías para favorecer la inclusión de estos niños en la sociedad. Otro, neurocientífico, destinado a abordar los nuevos tratamientos farmacológicos que hay en el mercado para este tipo de enfermedades. Y un último comité científico en el que se abordan aquellas investigaciones que se han llevado a cabo o descubrimiento de mutaciones genéticas.

El Confidencial, en colaboración con Banco Santander, tiene como principal objetivo dar a conocer los proyectos de personas que transforman la sociedad e impulsan el progreso.

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