sto mata y yo he tenido la suerte de poder contarlo”. El que habla es Juan Leoncio, de 70 años, que tras pasar un mes y medio ingresado por el coronavirus, contra todo pronóstico, ha podido salir adelante, aunque con un EPOC muy grave, es decir, una enfermedad respiratoria crónica en la que los bronquios se obstruyen y el pulmón se destruye. “Creemos que va a depender del oxígeno toda la vida”, explica su hija Gema. Cuando Lucía, de 67 años, despertó en la UCI se le “había ido la cabeza”. Aparte de las secuelas psicológicas que implica sufrir este virus, Lucía tiene polineuropatía y hoy ha sido la primera vez que se ha desprendido de la silla de ruedas para dar sus primeros pasos en una pasarela que le han preparado sus fisioterapeutas. “Pensé que no volvería a andar, no me sostenía en pie”, relata con mucho esfuerzo mientras se agarra fuertemente a las barandillas blancas que tiene a sus lados y de las que depende para mantenerse erguida.
Juan Francisco, con 52 años, sigue ingresado en la UCI desde hace más de 70 días porque está muy grave y aún necesita respiración asistida. “Tiene una paresia brutal (parálisis parcial o debilitamiento de la contractilidad de la musculatura), no se mueve, está totalmente consumido, va mejorando poco a poco en movilidad y capacidad respiratoria pero, aunque el pulmón esté mejor, ahora le hace falta respirar”, afirma la intensivista que le ha tratado desde que llegó. A Roberto, de 55 años, le tiemblan todas las extremidades del esfuerzo que hace cada vez que mueve levemente lo que su cuerpo le permite. “Mi cabeza va adelante, pero mi cuerpo no está”, confiesa.
Tras pasar 80 días ingresada y estar dos veces en coma, María Victoria, de 72 años, tiene el ánimo y los recuerdos intactos, aunque ni sus piernas ni sus brazos ni su tronco y ni sus pulmones le responden como deberían. Lleva desde que estuvo ingresada en la UCI haciendo rehabilitación y, aunque nota mejoría, está ansiosa por recuperar su independencia. Estos pacientes tienen por delante muchos meses de tratamiento rehabilitador para intentar disminuir las secuelas que el virus ha dejado en ellos y que no se conviertan en crónicas. Haber sobrevivido al coronavirus es solo el principio de su lucha.
“Los efectos colaterales del virus son tan agresivos que parece que les comen por dentro, les dejan como si fueran tetrapléjicos”
Eran las 07:45 horas del día 28 de marzo cuando a Gema la llamaron desde paliativos del Hospital de Villalba. “Sentimos mucho comunicarle que no creemos que su padre pueda sobrevivir al coronavirus. Vamos a comenzar a darle morfina y, si no funciona, le sedaremos”, le dijeron al otro lado del teléfono. Como un jarro de agua fría, Gema, que había descolgado pensando que le iban a dar la noticia de que su padre había salido de la UCI porque se había estabilizado, se descompuso. Mientras, la voz continuaba: “Puede venir a despedirse de él si quiere, pero…”, antes de que acabase la frase, ella ya había dicho que sí. Se enfundó la mascarilla, cogió el cargador del móvil y con lo puesto, antes de salir por la puerta, le dijo a su marido: “Tendrás que venir luego a recogerme al hospital cuando ya haya pasado”. Dos meses y medio después, Juan Leoncio, su padre, se encuentra en la sala de rehabilitación del hospital conectado a una bala de oxígeno y a un pulsioxímetro que le mide constantemente la saturación en sangre.
“He tenido muchos ángeles allí arriba”, dice compungido Leoncio antes de que le broten las lágrimas de sus ojos. Desde que su hija llegó al hospital para despedirse aquel 28 de marzo no se ha separado de él. “Una vez que entres en la habitación, no puedes salir y luego volver a entrar”, le advirtieron los médicos al llegar. “Me da igual, le tengo que sacar de aquí como sea”, se dijo con determinación. Casi un mes ha pasado Gema junto a su padre en la habitación del hospital, temiendo diariamente por su vida, sosteniéndole la mano para que no se diera por vencido, sonriéndole cada día, mientras que cada noche se encerraba en el baño a llorar para que él no la escuchara. “Yo lloraba bajo la sábana para que tú no me escucharas a mí”, le confiesa ahora su padre. El 24 de abril, Leoncio pudo salir del hospital, aunque muy debilitado, con dependencia respiratoria, bastante desorientado y con un largo camino por delante de terapia de rehabilitación, con ejercicios diarios en casa y dos veces por semana en el hospital de forma ambulatoria.
“Los efectos colaterales del virus son tan agresivos que parece que les comen por dentro, les dejan como si fueran tetrapléjicos”, afirma Jesús Antonio Hernández, médico rehabilitador del hospital de Villalba y añade que, además, los pacientes que han tenido que estar ingresados en la UCI salen como si hubieran envejecido 10 años de golpe. “Salen sin capacidad pulmonar ni muscular, blanditos, se les cae el pelo por los antibióticos tan fuertes que han tenido que tomar y la medicación para sedarles les deja desorientados durante bastante tiempo”, continúa.
La jefa de servicio de Rehabilitación del hospital Puerta de Hierro de Madrid, Mercedes Ramos, explica que hay infinidad de enfermedades secundarias debido al covid-19, desde pulmonares y del sistema nervioso central o periférico hasta cognitivas, musculares y deglutorias. “Este virus puede dañar a múltiples órganos y sistemas del paciente, al pulmón, al hígado, al riñón, al corazón… Queda mucha investigación por delante. No tenemos ni idea de cuáles son las secuelas que les pueden quedar”, señala. La doctora cuenta como, una vez que están estables clínicamente, hay que hacer una extensa valoración para ver en qué les ha afectado el virus a cada uno y comenzar el tratamiento de rehabilitación cuanto antes para intentar devolverles el máximo grado de función e independencia posible.
“Este virus puede dañar a múltiples órganos y sistemas del paciente, al pulmón, al hígado, al riñón, al corazón… Queda mucha investigación por delante”
Según el artículo publicado en ‘Journal of Physiotherapy’ de la Australian Physiotherapy Association, que ha sido homologado por la Sociedad de Rehabilitación Cardio-Respiratoria (SORECAR), los valores que dictaminan si un paciente covid de UCI está estable clínicamente y se puede comenzar a pensar en la recuperación respiratoria son: sin fiebre o que no aumente, con la concentración de oxígeno inhalado menor o igual a 0,6, con una saturación de oxígeno en sangre mayor o igual del 90% y con una frecuencia respiratoria menor o igual a 40 por minuto. Además, no debe haber confrontación entre el ventilador-paciente-hombre, es decir, que el paciente tolere la respiración asistida. En los pacientes hospitalizados, pero no graves, los índices varían un poco, ya que lo fundamental es que esté consciente y pueda colaborar, sea afebril, tenga un tiempo de diagnóstico inicial mayor de 7 días, una estabilización progresiva de la neumonía y que la saturación de oxígeno sea mayor del 95%.
El 15% de los casos de covid-19 requiere ingreso en UCI por la insuficiencia respiratoria que le ocasiona. Allí, una vez que el paciente está intubado y sedado más de 15 días ya se nota el deterioro físico y “suele costar el destete del ventilador, es decir, quitarle el soporte de ventilación”, puntualiza Ramos, soporte que además deja muchas secuelas porque luego hay que reeducar los pulmones y el diafragma para que funcionen por sí mismos. Para poder conectarles a un respirador es necesaria una traqueotomía, por lo que, al comenzar a respirar por sí mismos o solo con ventilación asistida, se les debe hacer el test glutorio para evaluar cómo tragan. Para ello, les dan de comer con texturas concretas, de tipo néctar a tipo miel, que crean con espesante y con colorante para, una vez que traguen, comprobar si se producen aspiraciones por la cánula. “Si el alimento se va por la vía aérea en vez de por la digestiva se produce una neumonía aspirativa, que es la segunda causa de mortalidad en los hospitales. Hay que tener mucho cuidado con estos pacientes”, sentencia.
En el hospital Puerta de Hierro, cuando el paciente sigue inconsciente en la UCI, se le hace electroestimulación, es decir, se estimula el músculo con descargas, o bien se practica la cinesiterapia, que sea la fisioterapeuta quien mueve el músculo. Es el caso de Juan Francisco, que, aunque sigue encamado en la UCI, su fisio Maribel le mueve dos veces al día las piernas, rodillas, brazos y comienzan a trabajar el control de la cabeza y del tronco. Además, con la mano colocada estratégicamente sobre su tórax, le ayuda a que vuelva a coordinar el movimiento de respiración y la tos, que es fundamental, para que puedan eliminar por sí mismos las secreciones. La doctora intensivista que ha seguido su caso desde el principio explica que “está estancado en la recuperación” y continúa: “¿Secuelas? No tenemos ni idea… Hablan de fibrosis pulmonar, que probablemente se vuelva crónica, pero no sabemos todo lo que provoca este bicho”.
Juan Francisco, aún con la traqueotomía abierta y conectado a respiración asistida, no quiere dejar pasar la oportunidad de explicar cómo se siente. Con un hilo de voz confiesa que no se reconoce cuando habla. “Yo tengo una voz mucho más bonita”, comenta con humor. Lleva despierto solo 10 días y cuenta que no recuerda nada de lo que ha vivido. “He tenido sueños muy confusos, alucinaciones, me costó un día entero enterarme de qué me había pasado”, señala y agrega que desde que ha comenzado a ir la fisioterapeuta cada día ha notado mucha mejoría, aunque le “gustaría ir más rápido”, porque está “harto de la UCI”. Antes de seguir hablando, Juan Francisco fija la mirada en unas fotografías impresas que las enfermeras le han pegado a la pared frente a su cama. Aparece él junto a su esposa e hijas, aunque a él apenas se le reconoce. “Este virus me ha pegado todo lo que ha podido y más. Solo pienso en salir y poder ver a mi familia. Ah, en eso y comer, que tengo mucha hambre”, dice mientras esboza una sonrisa.
La llamada medicina de guerra, término tan habitual en estos últimos meses, ha provocado que ahora, la rehabilitación, también siga en esa línea
La llamada medicina de guerra, término tan habitual en estos últimos meses, ha provocado que ahora, la rehabilitación, también siga en esa línea. “Hemos tenido que elegir con quién hacer tratamiento y con quién no, de nuevo, las decisiones de guerra”, explica la doctora Mercedes Ramos y añade: “El tratamiento es mucho más resolutivo ahora, el servicio ha cambiado totalmente, hay que tener mucha seguridad, los pacientes han tenido que reducirse de 20 o 30 a la vez en el gimnasio a 5 y solo vienen los que vemos que realmente pueden quedar con secuelas”.
En medio de esta ‘guerra’ sanitaria, se han dado cuenta de que hay una técnica no farmacológica que da muy buenos resultados para la evolución del paciente covid. Se trata de la maniobra de decúbito prono (poner al paciente boca abajo en la cama), con la que consiguen cambios en la movilidad diafragmática, evacuación de secreciones, redistribución de la perfusión y mejoría de la ventilación. No obstante, la doctora Paula Ortega, del hospital Puerta de Hierro, explica que están comenzando a detectar problemas musculares derivados de la misma. “En algunos pacientes se observa una compresión de los plexos braquiales por estar boca abajo tanto tiempo y con los brazos colgando a los lados de la cama”, apunta.
A Roberto le tuvieron que hacer seis veces la maniobra de decúbito prono. “Estoy aquí porque los médicos me han querido salvar, porque veían que podía seguir y hasta seis veces me dieron la vuelta en la UCI”, recuerda. Lleva dos meses ingresado junto a su esposa, que también tiene el coronavirus y, aunque ahora ya son PCR negativo, él está tan débil que aún no le han podido dar el alta. Antes hacía la rehabilitación desde la habitación, pero a partir de esta semana le están bajando al gimnasio para que se recupere más rápidamente. “Estoy a tope y tengo una voluntad férrea”, dice mientras sube el puño como símbolo de fuerza.
Dos fisioterapeutas le bajan de la silla de ruedas cuidadosamente y le colocan frente una escalera de cuatro escalones mientras que él se agarra a las dos barras que tiene a los lados. “Así trabaja tres grupos musculares a la vez”, comenta uno de ellos y le coloca el pulsioxímetro para medirle la saturación. Cuando hace estos ejercicios le tienen que conectar a la bala de oxígeno porque tiene atrofia muscular y al moverse aumenta la demanda de oxígeno.
Con mucho esfuerzo, Roberto da pequeños pasos por la escalera, deteniéndose en cada peldaño y haciendo descansos para tomar aire. Del esfuerzo que está haciendo le tiembla todo el cuerpo. En uno de esos descansos explica cómo pasó cinco semanas sedado y que ahora no recuerda nada. “Estuve en el limbo, con alucinaciones”, relata. Dice estar deseando salir, poder agarrar la mano de su pareja y dar un paseo junto a su perro por el campo. También tiene pendiente la celebración de su cumpleaños, que como él mismo explica, va a ser su año 1 de vida. “Me han dado una segunda oportunidad. Algo que muchos no han tenido”.
Las importantes debilidades generadas por una polineuropatía, es decir, desórdenes de nervios periféricos, o miopatías (deficiencia o anomalía en los grupos musculares) del paciente crítico, o la combinación de ambas, se desarrollan habitualmente en un 40% de los casos graves que han requerido UCI. Además, esto se ve agravado, en este caso, por la afectación directa del virus a nivel muscular o por la necesidad de tratamiento con esteroides en altas dosis para evitar el shock séptico, que se produce cuando una infección que afecta a todo el cuerpo lleva a que la presión arterial baje peligrosamente.
“Las secuelas van a ser importantes y vamos a tener que ir adaptando el tratamiento en función del perfil de cada paciente y en función de lo que vayamos descubriendo”, expresa Blanca Palomino, jefa de servicio de Rehabilitación del hospital Ramón y Cajal de Madrid, centro en el que, durante el pico de la pandemia, tuvieron que desmantelar en 24 horas toda la planta de rehabilitación para conseguir aumentar el número de camas.
Roberto tiene pendiente la celebración de su cumpleaños, que como él mismo dice, va a ser su año 1 de vida. “Me han dado una segunda oportunidad”
En el también conocido como ‘Piramidón’, Daniel entra en la habitación de María Victoria, a la que hace solo 10 días que la han bajado a una habitación tras su larguísima estancia en la UCI. “¿Cómo estás hoy? ¿Preparada para bailar conmigo?”, le dice dulcemente mientras ella le recibe cariñosa.
Detrás de las gafas de protección, doble mascarilla, una máscara protectora facial que lleva pintada con rotulador su nombre, el traje EPI, los calzos y un protector de cabello se encuentra este fisioterapeuta que la trata de lunes a viernes desde que está en planta. Ella enseña orgullosa un vídeo bailando sevillanas las navidades pasadas con sus compañeras de clase, a la que solía acudir cada miércoles. Era la función de Navidad para mostrar sus progresos durante el año y, ahora, solo espera poder volver. “No te preocupes, de aquí salimos los dos bailando un chotis”, dice Daniel entre risas mientras comienza a calentarle la pierna para los ejercicios.
Suele estar 30 minutos con cada paciente de la planta covid-19, pero dice asombrado que el progreso que ha demostrado María Victoria no es comparable con ningún caso. “Cuando la conocí, no tenía fuerza, estaba en los huesos, le decía que moviera el brazo mientras yo oponía algo de resistencia y era incapaz… Y ahora, me ha sorprendido hasta dando algunos pasos sola”, cuenta a la vez que le ayuda a quitarse el oxígeno del que aún depende para que la saturación no baje de 94%. “Los pacientes covid tienen mucho problema de saturación. Hay que controlar en todo momento que no baje la saturación más de un 4% y los niveles no sean inferiores al 90%, ya que a veces el paciente se desatura con el simple hecho de ponerlo de pie”, expresa Mónica Pérez, supervisora de Fisioterapia del Ramón y Cajal.
Daniel rodea con sus brazos el pequeño contorno que el virus ha dejado en María Victoria y coloca sus manos en las caderas para ayudarla a acompañar el movimiento cuando intenta caminar. Mientras, ella se concentra en cada pequeño movimiento que da y eleva la mirada hasta la cara de Daniel para así estar erguida y abrir el diafragma. Efectivamente, parece que están bailando.
Daniel rodea con sus brazos el pequeño contorno que el virus ha dejado en María Victoria y coloca sus manos en las caderas para ayudarla en el movimiento
Otro pilar fundamental en este largo proceso que les queda por delante es la terapia ocupacional, que se encarga de reeducar a las personas en su vida diaria. “Son técnicas de ahorro energético en el movimiento”, señala la doctora Ramos, mientras que Ortega añade que están muy ligadas a las transferencias del paciente, por ejemplo, de la cama al sillón, pero no solo para él, sino también para su familia que a partir de ahora tenga que cuidarles. Aún dependientes y con las secuelas que les hayan quedado, deben conseguir que el paciente pueda recuperar la máxima independencia posible. “El tratamiento rehabilitador precoz e intensivo ha demostrado ser eficaz en el ahorro de días de estancia hospitalaria, tanto en UCI como en planta, previniendo la discapacidad y proporcionando mejoras en calidad de vida”, afirma la jefa de servicio del hospital Puerta de Hierro.
En la parte psicológica, los pacientes también han sufrido mucho y aún se están recuperando. “El impacto que ha tenido el virus en los pacientes ha sido muy grande, también en su salud mental. Aparte del deterioro físico, han tenido que estar totalmente aislados, sin su familia y con mucho miedo porque todo era nuevo”, indica la doctora María Fe Bravo Ortiz, jefa de servicio de Psiquiatría del hospital La Paz de Madrid. Explica que han tenido que atenderles y apoyarles desde el principio e incluso, con los que no podían visitar por el estricto aislamiento, hacían videollamadas. En los pacientes de UCI, además, la mayoría estaban sedados para tener el soporte respiratorio y el problema lo han tenido al recuperar la conciencia.
“No recuerdo nada, pero cuando me despertaron, había perdido la cabeza”, relata Lucía, de 67 años, que estuvo ingresada durante más de un mes en la UCI del hospital Puerta de Hierro. “No estaba bien de la cabeza y me necesitaba”, recuerda su hija, que durante la última semana de ingreso de su madre pudo acompañarla gracias al apoyo del servicio de psiquiatría, tras constatar que su salud mental se había deteriorado mucho. Lucía cuenta que, lo peor, fue ver que entre dos personas la sentaban y que no podía sujetarse sola. “Se me iba el cuerpo, no tenía fuerza en las manos ni para ponerme sola la mascarilla… Se me cayó el mundo a los pies y pensé que no me recuperaría. Casi tiro la toalla”, recuerda. Aparte de la afectación orgánica, hay también muchas dificultades a nivel sensorio, confusión mental, depresión, ansiedad e insomnio, además de las posibles secuelas neurológicas que puede provocar la falta de oxígeno en el cerebro.
Asimismo, además de la ayuda al paciente, los servicios de psiquiatría han sido parte fundamental en la comunicación con la familia y en el hospital La Paz han llegado a hacer hasta 2.300 llamadas en el pico de la pandemia. “Los compañeros de la UCI tenían cinco minutos para hablar con ellos y ya, pero después entrábamos nosotros, nos quedábamos con ellos hablando un rato, porque al tener formación médica podíamos explicarles qué le pasa, pero además crear un vínculo con la familia”, puntualiza Beatriz Rodríguez, jefe de la unidad de Enlace y Psicoterapia y Atención de Urgencias Hospitalarias.
A largo plazo, la doctora Rodríguez considera que aún es pronto para hablar de secuelas pero, según la experiencia en otras pandemias, podrían llegar a presentar ansiedad y estrés postraumático incluso dos o tres años después. “La salud mental va a ser la clave para la recuperación total del coronavirus, no solo en los pacientes, sino en la sociedad y los profesionales sanitarios”, concluye.
“La salud mental va a ser la clave para la recuperación total del virus, no solo en los pacientes, sino en la sociedad y los profesionales sanitarios”
¿Y en cuanto a los tiempos? Nadie sabe estimarlo porque cada caso es particular, pero todos coinciden en que la rehabilitación podría prolongarse de seis meses a un año. “Aún es pronto para saberlo. Vamos a tener mucho trabajo con las consecuencias respiratorias porque son las más graves. Los pulmones están muy rígidos, muy fibróticos… Pero aún es pronto”, reitera la doctora Palomino. Para su homóloga en el Puerta del Hierro, haciendo una estimación en casos muy graves y basándose en pacientes afectados por la Gripe A, “es posible que algunos lleguen a necesitar trasplantes de pulmón porque no consiguen difundir gas”.