1.000 km para salvar un bebé con un ECMO: ¿por qué escasean estas máquinas en España?

"Lo que han hecho es una proeza", afirma Fernando Gómez Sáez. A las 6:00 de las mañana del pasado martes este pediatra intensivista del Hospital Universitario de Burgos (HUBU) tomó la decisión de pedir ayuda para salvar la vida de un bebé. Necesitaba con urgencia un sistema conocido como Oxigenación por Membrana Extracorpórea o ECMO, por sus siglas en inglés. Durante ese día, la movilización de especialistas por toda España fue extraordinaria hasta que se organizó toda la operación.

A las 23:00 horas de ese día queda decidido: un equipo de especialistas del Hospital Universitario Regional de Málaga cogerá un avión hasta Madrid. La máquina la pone el Hospital 12 de Octubre de la capital, donde otra pediatra intensivista, Sylvia Belda, lleva todo la jornada y de forma voluntaria, tratando de buscar profesionales disponibles y de coordinar toda la organización. Desde Burgos envían las ambulancias que recogen la ECMO y a los expertos que acaban de aterrizar. En total, se recorrieron más de 1.000 km en el operativo. A las pocas horas ya están interviniendo al lactante y, una vez estabilizado, lo trasladan al 12 de Octubre. Al final del miércoles, Fernando Gómez respira emocionado: "Lo que hemos vivido ha sido maravilloso, ver a gente de tres hospitales trabajando codo con codo por un niño, porque era su única salida", relata en declaraciones a Teknautas.

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Sin embargo, la pregunta queda en el aire: ¿por qué se ha tenido que improvisar todo este dispositivo? ¿Qué hubiera pasado si no hubieran localizado a especialistas disponibles? Sylvia Belda creó en 2012 un programa de transporte de ECMO pediátrica para trasladar este equipo desde el 12 de Octubre a otros hospitales que tuvieran un paciente en una situación crítica, pero lo hizo de forma voluntaria e informal, sin que haya un sistema institucionalizado que le diga a otros colegas dónde tienen que llamar o cómo tienen que proceder. Diez años más tarde todo sigue igual, salvo porque se han sumado el Vall d'Hebron de Barcelona y el Hospital Universitario Regional de Málaga, que han desarrollado iniciativas similares. "Esto consiste en hacer lo que puedas cuando te llaman", lamenta.

En este caso, todo partió del contacto personal entre ella y Fernando, el pediatra de Burgos. "Sylvia ha sido pionera en este país. No hay un protocolo nacional para trasladar a estos pacientes, dependen de la disponibilidad, la generosidad y el altruismo de los especialistas", comenta, pero "reunir un equipo así, contrarreloj, y sin que esté organizado previamente es casi un milagro". El bebé al que salvaron, previamente sano, sufrió una infección respiratoria y tuvo una mala evolución. "Lo normal es que una insuficiencia respiratoria vaya bien, pero a veces se complica. Este chico fue empeorando progresivamente y llegamos al máximo de soporte respiratorio que le podíamos dar, no conseguíamos oxigenar su sangre. Nosotros disponemos de todos los recursos salvo cirugía cardíaca infantil", explica.

Por eso llamó a su compañera. Las siguiente horas fueron frenéticas. El 12 de Octubre tenía disponible la ECMO pero no al equipo de especialistas, así que Sylvia contactó con los hospitales madrileños de La Paz y el Gregorio Marañón, que tampoco tenían disponibilidad. En Barcelona, los expertos del Vall d'Hebron ya estaban preparados para desplazarse a Burgos, pero una urgencia quirúrgica lo impidió en el último momento. Así que al final la única opción fue esta operación a tres bandas entre Málaga, Madrid y Burgos, toda una odisea con final feliz pero que evidencia que hay algo que mejorar.

¿Qué es la ECMO?

La máquina que necesitaba el niño de Burgos suple temporalmente las funciones de los pulmones, del corazón o de ambos cuando han fracasado. "Es la última oportunidad para un niño cuando no responde a los tratamientos convencionales", explica la experta del 12 de Octubre. Utilizarla requiere una pequeña intervención quirúrgica porque hay que introducir unas cánulas en los grandes vasos sanguíneos. Una llega al corazón y recoge la sangre venosa, que pasa por una bomba que hace de corazón artificial para propulsarla. Así llega a un oxigenador que hace la labor de los pulmones, le da a la sangre el oxígeno y recoge el dióxido de carbono que tendrían que exhalar. La sangre es devuelta por otra cánula: cuando es un soporte pulmonar, otra vez al lado venoso del corazón; si es un soporte cardiopulmonar, a una gran arteria que vaya a la aorta para hacer llegar la sangre con oxígeno a todo el cuerpo.

¿Por qué la ECMO no está en todas partes? En realidad no solo se trata de contar físicamente con la máquina, porque todas las tecnologías complejas en medicina exigen experiencia, formación y entrenamiento para que puedan ser utilizadas. En la actualidad hay una quincena de centros hospitalarios que cuentan con este servicio, pero se concentran en las grandes ciudades dejando importantes lagunas. Por ejemplo, Castilla y León, la comunidad autónoma más extensa, no lo tiene. "Tampoco tiene sentido que lo haya en todos los hospitales", reconoce el pediatra de Burgos, "es una técnica muy especializada, requiere mucha práctica y un volumen alto de pacientes para ejecutar la operación con seguridad".

Cuando un niño necesita la ECMO, lo ideal es que sea trasladado en ambulancia al centro más próximo que cuente con la máquina. Sin embargo, "a veces su condición es tan inestable que ya no se pueden mover, porque tendría un gran riesgo", comenta Sylvia Belda. Ahí es donde entra el transporte. "Nos trasladamos al hospital donde está el paciente, le hacemos la cirugía, lo conectamos a la máquina, lo estabilizamos y nos lo llevamos al hospital de referencia", explica. Si para manejar el equipo hace falta experiencia y entrenamiento, el transporte es aún especializado, porque la situación es la más crítica posible y el niño o la niña se juegan la vida.

La operación requiere un equipo mínimo de cuatro personas: un cirujano cardíaco que realice la intervención, una enfermera perfusionista, un intensivista pediátrico y una enfermera de UCI con experiencia en este campo. Por supuesto, también es imprescindible el apoyo del hospital local, que tiene que montar un quirófano en la unidad en la que esté ingresado el menor. La máquina en sí misma no es demasiado grande, puede trasladarse en una ambulancia convencional aunque en viajes largos el vehículo necesita una gran capacidad eléctrica, por ejemplo, para calentar la sangre del paciente camino del centro hospitalario de referencia.

Las trabas

Desde que el 12 de Octubre comenzó a realizar los desplazamientos, hace una década, han llegado a 10 salidas anuales como máximo. "No es una cifra muy grande, pero hay que tener en cuenta que también se desplazan desde el Vall d'Hebron y Málaga", comenta la coordinadora. Además, en realidad los hospitales que no cuentan con la ECMO deberían utilizar mucho más este recurso: "Hay centros que desconocen esta posibilidad y que no saben cómo acceder a ella. Muchos niños que están en una situación inestable son transportados en condiciones de alto riesgo, así que en realidad es muy difícil estimar qué número de desplazamientos deberíamos estar haciendo", señala.

Por otra parte, al no estar regulado el procedimiento a nivel nacional y, a pesar de la buena voluntad de los profesionales, no faltan las trabas administrativas. Por ejemplo, el transporte del paciente depende de la comunidad de origen y esto puede prolongar la espera de los pacientes que están en una situación crítica. "Cuando vamos a Santiago, tenemos que esperar a que llegue la UVI móvil de Galicia a recogernos a Madrid y el niño tiene que estar esperando mucho tiempo, por muy rápido que se gestione, y a pesar de que su situación es muy delicada", destaca Sylvia Belda.

En estos años, la pediatra del 12 de Octubre ha visto patologías muy variadas que requerían la ECMO, incluyendo, recientemente, síndromes inflamatorios posteriores al covid. "Esta técnica comenzó a emplearse sobre todo en neonatos con cuadros de hipertensión pulmonar persistente, que pueden aparecer por diversas razones, relacionadas con el parto, alguna infección o problemas cardíacos. No obstante, también se emplea de forma habitual en niños más mayores, en principio sanos, en los que puede aparecer una miocarditis o una infección pulmonar grave; y también en pacientes pediátricos oncológicos", afirma. La misma máquina se utiliza también en adultos y organizar su transporte también es una asignatura pendiente, aunque en general no es tan necesario, según explica, hay más UCI de adultos bien equipadas.

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"La tecnología no es barata", reconoce, "pero no es lo más caro que tenemos en sanidad, sobre todo si tenemos en cuenta que salvas la vida de un niño". Desde que se encarga de organizar estos operativos, cerca del 70% de los desplazamientos han tenido éxito, de manera que los menores han salido adelante con una buena calidad de vida. Aun así, los expertos insisten en que no es razonable apostar por adquirir estos equipos en centros pequeños y que la solución está, precisamente, en el desplazamiento pero con un programa institucionalizado: "El problema está en que en Madrid tengas una oportunidad y no la tengas en Burgos si hay gente dispuesta a desplazarse". Institucionalizar significa que todos los pediatras de los hospitales sepan dónde llamar y que haya un equipo disponible para atender la emergencia de inmediato. Tras varias reuniones con el Ministerio de Sanidad, Sylvia Belda cree que "hay una voluntad administrativa para hacer un programa serio".

Hasta entonces, la vida de algunos niños dependerá de que ella pueda seguir encajando todas las piezas, máquinas y equipo humano, con el esfuerzo desinteresado de sus colegas de toda España. De no ser así, ¿el niño de Burgos habría salido adelante? "Seguramente no", reflexiona Fernando Gómez. "El sistema no puede depender de los contactos personales ni de la buena voluntad", añade, "en algún momento esto no va a ser suficiente, así que tiene que estar organizado a nivel nacional para que todos los niños tengan acceso a las mismas oportunidades con equidad y justicia".