El estigma de la lepra en España: "Me curé y nunca hablé de ello, ni con mis padres"

Dicen que Fontilles es la última leprosería de Europa, aunque este antiguo sanatorio de la Vall de Laguar, en Alicante, ya se parece muy poco a lo que fue. Quedan 23 residentes que en el pasado tuvieron lepra y en la actualidad, ya ancianos, siguen viviendo donde fueron curados, aunque a muchos les quedaron secuelas. El último domingo de cada mes de enero ganan un poco de protagonismo: es el Día Mundial Contra la Lepra.

Abilio es uno de ellos. A sus 76 años, recuerda que fue diagnosticado cuando sólo tenía 17 y tuvo que ingresar en secreto por miedo a la estigmatización. “En mi entorno se enteraron de que estaba enfermo, pero no sabían qué tenía ni dónde había ido”, cuenta a Teknautas. Abierto desde 1909, el Sanatorio de Fontilles era en su época todo un pueblo que llegó a cobijar a varios cientos de pacientes separados del mundo exterior por un muro de tres kilómetros de largo. Allí contaban con sus propios servicios básicos: zapatería, carpintería, herrería, bar, teatro…

También, su propio cementerio.

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Agencias

Después de seis años Abilio regresó curado. “Sólo lo sabían mi madre, mi padre y mi tía, pero nunca hablábamos de ello, era un tema tabú”, afirma. Dentro de lo que cabe, tuvo bastante suerte porque la enfermedad apenas le dejó secuelas: “Un poco en las manos”, resume sin especificar.

Así que pudo hacer una vida casi completamente normal: “Me puse a trabajar con un camión y me casé con una mujer sana”. Sana. Él sabe que la aclaración no está demás, porque en aquella época era habitual que los enfermos del sanatorio contrajeran matrimonio entre ellos. En su caso, tuvieron un hijo y llevaron la vida de una familia normal, pero cuando hace unos años falleció su esposa, sus circunstancias volvieron a cambiar. “Me quedé solo en casa y pensé en dónde ir, así que vine aquí otra vez por probar, pero me gustó y ya llevo cuatro años”, explica.

Todo había cambiado. El viejo sanatorio aislado de hace décadas es ahora el complejo sociosanitario San Francisco de Borja, con un hospital de media y larga estancia, un centro geriátrico especializado en la atención a personas mayores dependientes y el centro nacional de referencia en lepra, que además de acoger a los residentes que sufrieron la enfermedad, ofrece tratamiento ambulatorio a los pocos pacientes que hay en España hoy en día.

En el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III nos dan el dato exacto: en 2018 se registraron seis casos nuevos. Las cifras no varían mucho en los últimos tiempos, en 2017 habían sido ocho. En total hay 18 personas que están en tratamiento y generalmente sólo tienen que ir por Fontilles una vez cada cuatro meses.

El cambio se produjo cuando comenzó a aplicarse una nueva terapia en 1982, la combinación de tres fármacos que resulta letal

El cambio se produjo cuando comenzó a aplicarse una nueva terapia en 1982, la combinación de tres fármacos (dapsona, rifampicina y clofazimina), que resulta letal contra la bacteria 'Mycobacterium leprae', causante de la enfermedad. Aunque había tratamientos útiles desde los años 40, esta fórmula ha sido la definitiva porque mata al patógeno, cura al paciente tras un año de tratamiento y evita el contagio desde la primera dosis.

Por eso, la lepra nos suena a enfermedad del pasado y así es en Europa, donde sólo se registraron 33 nuevos casos en 2017. Sin embargo, en todo el mundo fueron oficialmente 210.671. Aunque la cifra supone una disminución del 3,3% con respecto al año anterior, en realidad es engañosa, porque ha subido ligeramente en todo el planeta menos en la India, que concentra el 60% de los enfermos.

Recaídas y resistencias: ¿motivo de preocupación?

Además, la Organización Mundial de la Salud (OMS) alerta de que las recaídas aumentaron un 12,4%, al pasar de 2.844 a 3.192 y sobre todo de que han aparecido cepas de la bacteria de la lepra resistentes a uno o más antibióticos de los utilizados para su tratamiento. No obstante, según José Ramón Gómez, director médico de lepra de Fontilles, no hay motivo para la preocupación. En realidad, “las recaídas son excepcionales y, aunque el germen sea resistente a alguna de las medicinas, es raro que pueda serlo a las tres a la vez”.

Además, contagiarse es casi imposible.”Tiene que haber una convivencia continuada con un paciente no tratado y una predisposición genética, porque es una enfermedad que apenas se transmite, pero a veces encontramos antecedentes familiares”, señala el experto. Asimismo, prolifera en condiciones de pobreza, por hacinamiento y falta de higiene.

Por eso los casos que se contabilizan en Europa son importados de una forma u otra. “En nuestro país el 75% es gente que ha venido de Sudamérica o de África. En otras personas aparece porque han estado en contacto con enfermos realizando trabajos de cooperación. Recuerdo el caso de una cooperante que estuvo en Bombay con enfermos de lepra”, señala José Ramón Gómez.

Cifras reales lejos de las oficiales

Por el contrario, la situación en muchos lugares del mundo podría ser mucho peor de lo que se piensa. Una investigación publicada por la OMS en 2004 realizó una proyección que preveía unos 400.000 casos nuevos al año. ¿Es posible que esa cifra se haya reducido a la mitad, tal y como indican las cifras oficiales?

Los expertos creen que en muchos países no se están contabilizando los casos adecuadamente por falta de infraestructuras sanitarias. A la larga, no contabilizar supone no tratar y no tratar hace que las consecuencias sean más graves.

La lepra es poco contagiosa y tiene cura, el problema son las secuelas que pueden aparecer si se demora el tratamiento

“La lepra es poco contagiosa y tiene cura, el problema son las secuelas que pueden aparecer si se demora el tratamiento”, explica Almudena Nuño, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología. La bacteria ataca a la piel y al sistema nervioso. Las zonas de las manos, los pies y la cara son las más afectadas, con posibilidad de parálisis.

“Las lesiones cutáneas suelen desaparecer con la terapia, pero si se afectan los nervios, no se recupera la sensibilidad. En este caso, los pacientes no sienten dolor y es más fácil que se hagan heridas y quemaduras, lo que provoca que al final se produzcan infecciones crónicas y hasta deformidades”, añade.

El estigma, un problema contra la enfermedad

En los principales países afectados todo esto hace que la enfermedad sea aún más estigmatizante. “En Brasil decir que tienes lepra se considera ofensivo, por eso la llaman por su otro nombre, enfermedad de Hansen, en referencia al científico que en el siglo XIX descubrió la bacteria que la origina. “Este rechazo puede incluso provocar que los enfermos no consulten o no sigan adecuadamente el tratamiento”, señala la experta.

Las condiciones socioeconómicas también influyen. “Yo he estado en Brasil, donde hay medicación suficiente, pero hay que administrarla durante un año y a veces una persona está trabajando en un pueblo, pero su situación laboral cambia, desaparece de allí y a la vez abandona el tratamiento”, comenta José Ramón Gómez.

27 proyectos en 2019

Por todas estas razones, el foco de la Fundación Fontilles está puesto en su acción exterior. A lo largo de 2019 tiene previsto desarrollar 27 proyectos que beneficiarán a unas 400.000 personas. Son iniciativas que tratan de abordar los problemas en torno a la enfermedad: detección de la lepra, prevención de la discapacidad, rehabilitación física y socioeconómica, apoyo sanitario e incluso becas para hijos de personas que la han sufrido.

En el mundo, hay unas seis millones de personas que se han curado pero viven con algún tipo de discapacidad provocada por la enfermedad. Según los expertos, puede haber otros dos millones sin diagnosticar ni tratar. Además, en la actualidad apenas se realiza investigación: ya no es un problema que afecte a los países más desarrollados, pero falta mucho para que pueda considerarse erradicada.