De morir en 2 años a vivir 55 más: ¿podemos aprender algo de la rara ELA de Hawking?

Adriana Guevara se enteró de la muerte de Stephen Hawking mientras se dirigía a una reunión en la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de Madrid. Ella, directora de la Asociación Española de ELA, ha perdido a nueve familiares por la enfermedad, empezando por su padre, que falleció en 1966, apenas tres años después de que Stephen Hawking fuera diagnosticado.

Cuando recibió la mala noticia, el astrofísico de Oxford tenía 21 años. Los médicos le advirtieron de que no llegaría a los 25, pero ha resistido los embates de la ELA durante más de medio siglo hasta fallecer ayer, a los 76 años. Guevara nunca había visto a nadie con ELA vivir tanto. Nunca.

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En la reunión, solicitó al director más ayudas para los asociados, que se han visto perjudicados por "un palo muy gordo del IRPF", explica a Teknautas. "Recibíamos 190.000 euros a nivel nacional pero este año hubo un recurso de la asociación catalana, que ha ganado, y ya no se reparte a las asociaciones nacionales sino a las de las comunidades".

Hawking se convirtió, a su pesar, en el principal icono de esta enfermedad rara que afecta a unas 4.000 personas en España, un número discreto teniendo en cuenta que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Tal es la gravedad del pronóstico de esta enfermedad.

Ha sido el que ha dado más visibilidad a la ELA en el mundo, pero no es realmente un reflejo de la ELA

"El caso de Hawking es poco representativo", dice Guevara, "es verdad que ha sido el que ha dado más visibilidad a la ELA en el mundo, pero no es realmente un reflejo de la ELA: los enfermos suelen fallecer entre los dos y los cinco años después del diagnóstico".

La ciencia no sabe aún a ciencia cierta por qué unos pacientes con ELA viven apenas unos meses y otros, los menos, prolongan su vida durante varias décadas. En nuestro país existen casos como el de Justo Pérez, un vecino de Villarejo de Salvanés (Madrid) que lleva 30 años con la enfermedad. "Este verano fallecieron dos socios nuestros, uno que vivía en Galicia con 19 años de enfermedad y otro en Madrid que llevaba 22 años con ELA, pero son casos muy aislados", explican desde la asociación.

¿Hay distintos tipos de ELA?

Con esta enfermedad se habla de variantes. La ELA tiene dos formas de desarrollarse, la bulbar y la espinal, aunque en algún punto ambas se solapan. La bulbar puede empezar por una degeneración de los nervios de la fonación, la respiración o la deglución, mientras la espinal empieza con las extremidades inferiores, luego las superiores... "Al final se solapan y el enfermo fallece por una paralización de los músculos pulmonares", explica Guevara.

En el caso de Hawking, la tecnología de la que estuvo siempre rodeado jugó también un papel fundamental. Disponer de un sistema con el que poder hablar es un lujo que, incluso hoy, muchos pacientes españoles no pueden permitirse.

"Estos comunicadores son muy caros", lamenta la presidenta de AdELA. El tratamiento suele incluir también sesiones semanales de fisioterapia, logopeda cada 15 días o cuidadoras, dado que en cuanto se pierde la movilidad de las manos los pacientes no pueden ni beber un vaso de agua sin asistencia.

"Stephen Hawking tenía muchísimas ayudas para la comunicación, muchos de nuestros enfermos se quedan ya sin hablar", dice Guevara, aunque destaca algo importantísimo del malogrado físico. Sus ganas de vivir. "Para los asociados fue muy importante su actitud y su ejemplo, superó obstáculos tanto intelectuales como de su vida diaria" indica.

Hawking, quien aconsejó a los fundadores de la asociación en sus inicios, a finales de los ochenta, les cedió además su imagen para que pudieran utilizarla en 'flyers' y otros materiales divulgativos.