afecta a 40 personas por cada millón

Así es vivir hoy con acromegalia, la enfermedad del gigante vasco de 'Handia'

El triunfo de la película euskalduna en los últimos Goya ha abierto a mucha gente los ojos ante esta enfermedad, rara pero que afecta a muchos españoles (y no todos ellos lo saben)

Foto: Fotos de Yésika mientras la acromegalia iba modificando su rostro. (Asociación de Afectados por la Acromegalia)
Fotos de Yésika mientras la acromegalia iba modificando su rostro. (Asociación de Afectados por la Acromegalia)

'Handia' fue sin discusión la gran triunfadora de la última gala de los Goya. La cinta dirigida por Jon Garaño y Aitor Arregi logró llevarse a casa 10 estatuillas, convirtiéndose en la tercera película más premiada de la historia, pero además creó una ventana por la que muchísimos cientos de espectadores se asomaron por primera vez a la acromegalia, que es como se llama la patología hormonal que transformó a Miguel Joaquín Eléicegui en el gigante de Altzo.

La acromegalia, asociada como el gigantismo a un exceso de secreción de la hormona del crecimiento, es una enfermedad rara que hoy afecta a unas 40 personas de cada millón. No todas crecen, como Eléicegui, hasta los 2,30 metros. Algunas ni siquiera sobrepasan el 1,70.

"El gigantismo aparece normalmente en la adolescencia, y como no tienes los huesos soldados porque estás en crecimiento, sigues creciendo a lo alto que es lo que le pasó al chico de la película", explica a Teknautas Yésika Medina, afectada por esta patología endocrina. "La acromegalia se manifiesta cuando ya tenemos esos huesos soldados, entonces no crecemos a lo alto aunque muchos ya somos altos: yo mido 1,75 pero no tiene nada que ver, hay mujeres acromegálicas de 1,65".

Fotograma de la película 'Handia'.
Fotograma de la película 'Handia'.

Lo que empieza a crecerles son partes como la mandíbula, manos o pies. Y también los órganos internos como el corazón, el páncreas o el hígado. Ahí radica realmente la peligrosidad de la acromegalia indetectada, una situación en la que tener un corazón que no te cabe en el pecho no es ninguna metáfora. Por ello, Medina y otros pacientes de la asociación de afectados por la acromegalia iniciaron hace unos meses una campaña llamada 'Mira tus fotos', para sacar de las sombras a los muchos acromegálicos españoles que aún ni siquiera sospechan que lo son.

¿Cómo saber que la tienes?

En resumen, todo comienza con un adenoma, un tumor benigno que aparece en la hipófisis o glándula pituitaria, una parte importante del cuerpo ya que hace de semáforo para muchas hormonas, cuyo exceso o defecto puede derivar en un problema de salud. En la acromegalia, la aparición de este tumor dispara la secreción de la hormona del crecimiento.

En el siglo XIX, personas como estas fueron tratadas como bichos raros o paseadas por ferias, hasta el punto de que el esqueleto de Agustín Luengo Capilla, un acromegálico de Badajoz que alcanzó los 235 centímetros, reposa hoy en el Museo Nacional de Antropología como vestigio de una época extraña pero no del todo irreconocible, con su déficit de pan y su superávit de circo. La compra del cuerpo del 'Gigante de Badajoz' fue apalabrada antes de su muerte con un feriante.

Los restos del Gigante de Badajoz reposan en el Museo Nacional de Antropología (Wikimedia Commons)
Los restos del Gigante de Badajoz reposan en el Museo Nacional de Antropología (Wikimedia Commons)

Sin embargo, en algunas ocasiones la enfermedad no es nada evidente y el diagnóstico siempre suele ser tortuoso. "No todo el mundo desarrolla igual los rasgos, pero cuando has visto a unos cuantos acromegálicos, los reconoces", explica Raquel, farmacéutica en Huesca y una de las responsables de la asociación de afectados por la enfermedad, que cada año reúne a entre 100 y 150 acromegálicos en sus reuniones.

Sin embargo, las cuentas aún no salen. Dada la incidencia de la acromegalia, debería haber cerca de 2.000 afectados en nuestro país, y puede que los haya, pero muchos de ellos aún no son conscientes. De ahí la campaña.

Cada caso es un mundo

A Yésika Medina, que hoy, a sus 40 años, trabaja en una fábrica en Barcelona, la acromegalia comenzó a desarrollársele alrededor de los 20 años, aunque tuvo una casualidad afortunada. Comenzó a tomar pastillas anticonceptivas que, por casualidad, le regularon la disrupción hormonal. Sin embargo, cuando un año decidió tomarse un descanso de la pastilla, la mandíbula comenzó a dolerle.

"Casi no podía abrir la boca, pero los médicos me decían que podía ser por los nervios", explica. De repente, retomó su tratamiento hormonal anticonceptivo y las molestias desaparecieron. "Cuando por fin las dejé a los 26, todo me rebrotó a lo bestia, porque no era que el tumor hubiese dejado de crecer, sino que yo no tenía síntomas".

Yésika, paciente de acromegalia. (AEA Acromegalia)
Yésika, paciente de acromegalia. (AEA Acromegalia)

Su cara se volvió algo más tosca, le crecieron las manos y de repente gastaba un número más de zapato. Un día, su médico de cabecera la derivó a un internista y este le hizo la pregunta clave: "¿Hay anillos o gorros que ya no te puedas poner, Yésika?",

En efecto. "Había un gorro de lana que ya no me entraba en la cabeza". Cuando el médico insinuó que podía tener acromegalia, ella buscó la enfermedad en Google y encontró fotos de gigantes. "¿Acromegalia? Yo no tengo esto, yo no tengo esto", se repetía.

Pero sí, como demostraron sus elevados niveles de hormona del crecimiento. A su manera, más sutil y femenina que la de aquellos gigantes que internet le mostraba... pero tenía acromegalia.

¿Desde cuando sabes que la tienes?

Para Gabriel Painelli, de 50 años y que hoy trabaja como transportista, su diagnóstico fue incluso más brusco. Un día atravesó la puerta de su médico con un dolor de hombros y este le dijo: "¿Desde cuándo sabes que tienes acromegalia?".

"Me cayó como un jarro de agua fría, aunque me salvó la vida", recuerda Painelli, "es una enfermedad muy lenta y silenciosa, los cambios te acompañan poco a poco".

Painelli, nacido en Argentina pero residente en nuestro país desde hace años, también calcula que los primeros síntomas le aparecieron al estrenar la veintena, pero no fue hasta los 26 o 27 cuando tuvo este fortuito encuentro con el traumatólogo.

Painelli, en el marco de la campaña 'Mira tus fotos'. (AEA Acromegalia)
Painelli, en el marco de la campaña 'Mira tus fotos'. (AEA Acromegalia)

El diagnóstico es el principal problema de la acromegalia actualmente: hay muchísimo menos del que debería, y cuando se produce es tras años de síntomas que los médicos no saben a qué achacar: ansiedad, migrañas, estrés o irregularidades en la menstruación.

En el caso de la responsable de la asociación, fue por un otorrino al que ella conocía desde hacía años y que en un momento ciertamente oportuno la trató por una sinusitis: "Conocía la enfermedad por un familiar suyo y, al tratarme, me confesó que mi cara había cambiado".

La operación

Aunque el tumor en la hipófisis suele ser benigno en el 95% de los casos, sus consecuencias a causa del desajuste hormonal no siempre lo son, por lo que urge someter a esas personas a cirugía para extraerlo.

Medina, por ejemplo, tuvo suerte. En la operación le extrajeron el tumor por completo y desde entonces sus niveles hormonales volvieron a la normalidad. En cuestión de días, sus manos y otras partes de su cuerpo se desinflaron. Los cambios que ya había sufrido —crecimiento en un lado de la quijada, por ejemplo— no dieron marcha atrás, pero por lo demás, desde entonces lleva una vida absolutamente normal.

Campaña de 2014 en Colombia para la detección de la acromegalia.
Campaña de 2014 en Colombia para la detección de la acromegalia.

La suerte de Painelli, por ejemplo, fue buena aunque no completa y tuvo que pasar por el quirófano en dos ocasiones para acabar con aquel adenoma, que en origen medía más de cinco centímetros. Hoy, pese a tener que aplicarse mensualmente una inyección para mantener al adenoma bajo control, se considera afortunado: "Tuve mucha suerte, al mes de aquel encuentro con el traumatólogo ya me estaba operando: un poco más y habría perdido la vista".

En otros casos, como el de Raquel, el adenoma no quedó extraído del todo en la operación. En su caso, el tumor estaba demasiado cerca de la carótida y por no correr riesgos apenas pudieron seccionar un trocito. "Tras la operación, la hormona del crecimiento me bajó, pero seguía sin estar a niveles normales". Antes de ser intervenidos, los pacientes pueden llegar a multiplicar por seis los niveles normales de esta hormona.

Cada caso es un mundo, con sus síntomas, con su mayor o menor deformación... En general, lo complicado que fue el diagnóstico para todos estos afectados explica que ahora traten de facilitarlo para los demás. Medina, por ejemplo, dice haber dado con un par de casos de acromegalia observando los perfiles en redes sociales.

"Sospeché que un chico podía tener acromegalia", confirma Medina, "vi sus rasgos y, sobre todo, como suelen tener fotos antiguas colgadas, puedes comparar". Lo más complicado siempre es encontrar la forma de comunicarlo, algo como "disculpa, no sabes quién soy pero viendo tus fotos de Instagram creo que tienes la misma enfermedad rara que yo tuve hace años".

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