Te han vendido las redes sociales como un vertedero, pero todavía queda esperanza

Las redes sociales, ese espacio en el que abundan el postureo, la obsesión por aparentar una vida perfecta y los rostros con filtros que te desfiguran la cara. Cada día hay más 'influencers' que se dedican a exponer su día a día en las plataformas, mientras sus millones de seguidores los consideran un ejemplo a seguir.

Nada más lejos de la realidad. La semana pasada, el 'youtuber' Borja Escalona se vio envuelto en una polémica por menospreciar a una camarera de un bar de Vigo mientras hacía un vídeo en directo. Escalona pidió una empanadilla que pretendía comerse gratis a cambio de promocionar el local. Ante la negativa de la empleada, el creador de contenido amenazó con cobrar al bar 2.500 euros por el supuesto anuncio. Como respuesta, recibió una ola de críticas en redes por sus continuas faltas de respeto y su mala educación.

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Mario Escribano

Sin embargo, otras muchas personas utilizan las plataformas como altavoz para dar visibilidad a su situación o enfermedad. Es el caso de Fran Vivó, un valenciano de 34 años al que le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en 2018. Los médicos tardaron un año en poner nombre y apellidos a lo que le pasaba y durante ese tiempo su familia se quedó pensando en cómo podían ayudar a otras personas que padecían la misma dolencia. Así fue como en octubre de 2020 abrieron una cuenta en Instagram, que ya tiene 28.000 seguidores. "Pensábamos que podía ser una ventana de información accesible para llegar a muchísima gente", cuenta María Vivó, una de las 10 hermanas de Fran, en una entrevista para El Confidencial. Al principio, solo compartían información sobre la investigación de la enfermedad y datos sobre la misma, pero pronto se dieron cuenta de que su perfil tendría más alcance si la gente le ponía cara a Fran.

"Somos un matrimonio joven con dos hijos con síndrome de Down, me di cuenta de que llamábamos la atención por la calle"

Por ese motivo, el día de su cumpleaños en 2020, su familia grabó un vídeo que sumó casi cinco millones de visualizaciones. A día de hoy, confiesan que no les "da la vida" para contestar todos los mensajes privados que les llegan. Además, preguntado por los pros de las redes, Fran destaca la importancia de contarlo para otras familias que se encuentran en la misma situación. "Recibimos un montón de mensajes de agradecimiento porque estamos haciendo público un sufrimiento que nosotros tenemos. No es fácil compartir nuestra experiencia", continúa María. "Adaptarse o morir, ese es el lema", sentencia el valenciano.

Una historia parecida vive Mariana de Ugarte, madre de dos niños con síndrome de Down, que muestra su día a día a través de la plataforma. Marianita, su primogénita, nació hace seis años y más tarde, cuando vino Jaime, se dio cuenta muy rápido de que "llamaban la atención por la calle". "Somos un matrimonio joven con dos hijos con una copia extra del cromosoma 21, y yo quería normalizar la situación. Que la gente deje de verla como una desgracia o un castigo", relata.

De este modo, decidió abrir su Instagram al público —ya lo tenía, pero de manera privada— en febrero de 2019. Desde ese momento, muchos padres 'asustados' tras el nacimiento de un hijo con síndrome de Down o de West, enfermedad que le diagnosticaron a Jaime con seis meses, se ponen en contacto con ella. Ha ido sumando seguidores hasta llegar a los 50.000. "Muchas marcas que apuestan por la inclusión se interesan por mi perfil para que mis hijos sean embajadores de sus productos", expone Mariana. Por esa razón, tiene claro el objetivo de su cuenta: transmitir tranquilidad a los padres que se enfrentan al mismo diagnóstico. "Quiero ser ese bálsamo de alivio que otros puedan necesitar. Aunque vamos avanzando como sociedad, queda camino por recorrer en el ámbito de la inclusión", concluye.

Por su parte, Inazio Nieva, un joven vasco de 22 años con parálisis cerebral, también apuesta por normalizar su situación en redes. "Creo que nadie mejor que nosotros, las personas con diversidad funcional, para explicar cómo es nuestra vida. Yo puedo ser autónomo y viajar solo por trabajo, solo necesito alguna ayuda puntual", reflexiona Nieva. Se dio cuenta de que su palabra tenía gran alcance después de que un vídeo suyo, por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se viralizara. Más tarde, durante la pandemia, otra de sus publicaciones en TikTok tuvo mucha repercusión: "En horas tenía más de 4.000 reproducciones, eso para mí era increíble". Y así fue como hoy su perfil suma casi 49.000 seguidores, a los que cada día les enseña a ir evolucionando para caminar hacia un lenguaje más inclusivo.

En definitiva, la esperanza está puesta en las buenas iniciativas en las redes sociales que pretenden eliminar el tabú que a día de hoy aún supone hablar de algunas situaciones con las que millones de personas conviven a diario.