Hacer un test 'online' de ADN puede enviar a tu primo a la cárcel (o dejarte sin trabajo)

Entre 1974 y 1986, el asesino del Golden State cometió al menos 12 asesinatos y violó a 51 mujeres en el estado de California. También cometió un centenar de robos. La policía solo tenía una pista: una muestra de ADN que un forense había duplicado y guardado en una nevera. Su última víctima había sido Janelle Cruz, de 18 años, a la que violó y asesinó en su propia casa, en 1986. Todos pensaron que había muerto o había sido encarcelado en cualquier otro sitio. Pero no fue eso lo que pasó.

Ese mismo año, las autoridades británicas usaron por primera vez el análisis de ADN como prueba forense, para arrestar a Colin Pitchfork por la violación y asesinato de dos adolescentes. El semen encontrado en uno de los cadáveres ayudó a capturar al verdadero culpable y a liberar a un muchacho que cumplía condena por el mismo crimen.

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Lucía Caballero

La huella genética, recién descubierta por el profesor Alec Jeffreys en la Universidad de Leicester el año anterior, alcanzó el estrellato policial instantáneo. Se integró rápidamente entre las herramientas de investigación forense de todo el planeta y produjo una cadena de arrestos y no pocas exoneraciones. O quizá no tantas, porque no existía una base de datos con la que cotejar las muestras. Cientos de miles de pruebas forenses quedaron en un limbo de casos pendientes, esperando pareja. Entre ellas, la del asesino del Golden State.

A diferencia de China, compilar un banco de datos genético obligatorio en EEUU habría sido inconstitucional. La cuarta enmienda protege el derecho de los ciudadanos estadounidenses a que "sus personas, domicilios, papeles y efectos se hallen a salvo de pesquisas y aprehensiones arbitrarias". Las autoridades solo pueden tomar muestras genéticas cuanto arrestan a un sospechoso de un crimen penado con cárcel o consiguen permiso de un juez. Así fue como el único rastro del 'Golden State killer' buscó pareja durante 30 años. Hasta que, en el típico giro de los acontecimientos característico de los thrillers televisivos, un obstinado detective del condado a punto de jubilarse y un abogado del FBI encontraron una base de datos que no era de la policía. Así fue como, el pasado mes de abril, detuvieron a uno de los criminales más buscados de la sangrienta historia de California. Gracias a GEDmatch.

Una nueva era de la genealogía forense

No necesitaron una orden judicial. Ni siquiera pedir permiso. GEDmatch es una web comunitaria, abierta y pública, creada por dos aficionados en 2011 y financiada con donaciones a través de PayPal. En aquel momento tenía casi un millón de usuarios. Las muestras son compartidas voluntariamente por personas que buscan conocer sus ancestros, encontrar a sus padres biológicos o descubrir familiares lejanos para completar sus árboles familiares.

No fue Joseph James DeAngelo quien compartió su ADN sino un primo suyo que, al hcerlo, le delató sin querer

"Aunque la base de datos haya sido creada para hacer investigación genealógica, es importante que los participantes entiendan que se pueden hacer muchos usos de su ADN - han explicado sus responsables. - incluyendo la identificación de familiares que hayan sido víctimas de crímenes o los hayan cometido". Que fue exactamente lo que le pasó a Joseph James DeAngelo. Porque no fue él quien compartió su ADN sino un primo suyo, que al compartir su propio ADN le delató sin querer.

DeAngelo era expolicía y nunca habría compartido su ADN en ninguna base de datos, privada o pública. Cuando subieron su muestra para cotejarla con el 'dataset', los detectives encontraron la huella genética de un primo segundo. Coincidía lo bastante para que un genealogista genético usara un árbol genealógico completado con bases de datos públicas (censos, registros eclesiásticos, obituarios y redes sociales) y aplicara "genealogía inversa" hasta llegar a él. Primero redujeron el número de sospechosos hasta llegar al sospechoso. Una vez localizado en su casa de Sacramento, los detectives sacaron muestras de su basura para cotejarlas con la prueba. Los primeros resultados confirmaron su culpabilidad. Los segundos lo hicieron "de manera abrumadora".

El ADN de DeAngelo apareció en otros crímenes, conduciendo a su inmediata detención. Pocas semanas más tarde detendrían por el mismo método a William Earl Talbott II, por el asesinato de Jay Cook y Tanya Van Cuylenborg en 1984. La policía está reactivando todas las investigaciones que incluyan al menos una muestra de ADN, entre ellas la del asesino del Zodíaco y otros casos de alto perfil. Y GEDmatch ni siquiera es la base de datos más grande que hay en el mercado. Luego están 23andMe y AncestryDNA.

Las bases genómicas más grandes del mundo

Anne Wojcicki fundó 23andMe en 2006, con respaldo financiero de la empresa del que entonces aun era su marido, Segey Brin, cofundador de Google. Desde entonces, más de tres millones de personas ha escupido en sus kits 'low cost' de 99 y 199 dólares para saber cosas que ya saben, como si tienen hoyuelos, detectan el olor a espárrago en la orina o son uno de los muchos desafortunados a los que el cilantro les sabe a jabón.

Y cosas que no pueden saber y que les asustan, como si son portadores de alguna de las 36 enfermedades hereditarias de riesgo, como la fibrosis quística. Fueron los primeros. En los últimos tres años, el diagnóstico genético personalizado se ha vuelto tan barato y cotidiano que hasta ha generado una industria de intérpretes; entrenadores, dermatólogos y dietistas (y compañías como Habit y Promethease) lo piden para determinar qué tipo de ejercicios necesitas, qué cremas te convienen o qué dieta te ayudará a adelgazar. Pero los que se dedican al diagnóstico médico están más regulados.

Más de 3 millones de personas ya han escupido en los kits de 23andMe para saber cosas que ya saben, como que el cilantro les sabe a jabón

Originalmente, 23andMe ofrecía un cálculo de riesgo de enfermedades como el cáncer de mama, la diabetes o la degeneración macular. Pero el departamento de sanidad durante la administración Obama les prohibió terminantemente hacerlo, argumentando que la impresión de sus veredictos eran peligrosas para el usuario. En España, según el Real Decreto que regula los productos sanitarios y que deriva de una directiva europea, "se prohíbe la venta al público de los productos de autodiagnóstico” por el mismo motivo. Eso no impide que haya empresas que se dediquen al particular.

Los kits de AncestryDNA, fundada en 2012, ofrecen desenterrar tus orígenes, incluyendo los distintos porcentajes étnicos de su sangre y ponerte en contacto con parientes lejanos que también hayan usado el servicio. Con siete millones de usuarios, es la más grande del mercado pero no la única. Le siguen MyHeritage, Family Tree DNA y Orig3n. La industria calcula que uno de cada cinco estadounidenses ha analizado su ADN a través de un test de saliva comercial.

Graham Coop y Doc Edge, dos matemáticos geneticistas de la University of California, intentaron calcular a cuánta gente afectaría esa base de datos, entendiendo que la cantidad de ADN compartido se divide con cada salto de consanguineidad (los hermanos comparten la mayor parte del ADN, los primos comparten un poquito de los abuelos que tienen en común). Con GEDmatch, la policía tenía un 3,5% de posibilidades de encontrar un primo carnal, un 25% de encontrar un primo segundo y un 90% de encontrar un primo tercero (de esos encontraron varios). Para Ancestry la posibilidad de primos segundos es del 93%. Y en 2015 la EFF que la base de datos biométricos del FBI tenía las huellas de 52 millones de estadounidenses, un sexto de la población.

Medicamentos caros y discriminación

De momento, tanto 23andMe como Ancestry aseguran que no han colaborado con la policía en el caso del asesino del Golden State ni en ningún otro, y que su política es no hacerlo (aunque en su página advierten que la huella genética de sus clientes podría ser entregada en caso de citación judicial). Pero lo que sí hacen es vender sus datos a farmacéuticas y laboratorios de investigación.

El año pasado, Genentech pagó 10 millones de dólares a 23andMe por sus perfiles genéticos de enfermos de Parkinson. Calico Labsm subsidiaria de Google, se ha aliado con AncestryDNA para estudiar el componente genético de la longevidad. Y Nebula Genomics piensa que todo esto es completamente inmoral y propone secuenciar tu genoma por mil dólares, contarte un poco lo que revela, codificarlo usando blockchain y ayudarte a que lo vendas tu mismo a las farmacéuticas. Otras 'startups' que te ayudarán a vender tu genoma: EncrypGen, Luna DNA, Zenome.

Es probable que de estas alianzas nazcan valiosos algoritmos de predicción de enfermedades, capaces de detectar un cáncer, una diabetes o un Alzheimer a tiempo para tratarlos con éxito. Es altamente improbable que esos algoritmos lleguen a la sanidad pública. La realidad es que serán utilizados por las farmacéuticas, las aseguradoras y las empresas de recursos humanos para especular con la salud de millones de personas, denegar pólizas a personas perfectamente sanas y discriminar a los aspirantes a puestos de trabajo anticipando una posible baja por enfermedad. De hecho, ya está pasando.

Es probable que nazcan valiosos algoritmos de predicción de enfermedades. Es altamente improbable que lleguen a la sanidad pública

Una mujer soltera cuyo perfil genético indique tendencia a sufrir un cáncer de mama será víctima de una sutil discriminación. No podrá acceder a puestos de trabajo, le pueden denegar una hipoteca, no recibirá becas y ayudas para montar una empresa, no podrá adoptar niños (ni recibir tratamiento para poder tenerlos). No pagará lo mismo -si es que se lo conceden- por un seguro médico que otra persona cuyo perfil es desconocido.

Aunque nunca desarrolle el cáncer, saber que podría tenerlo habrá limitado su vida de forma preventiva, solo porque una empresa ha compartido, vendido o perdido esa información. Nuestra información genética sube y baja nuestro valor bursátil para la sociedad. Entre los otros usos no genealógicos del ADN que advierte GEDmatch, está la identificación del sexo biológico, de paternidad, maternidad, de raza. Antes de dejarlo en manos de extraños, es importante recordar que esta clase de información ha sido utilizada antes de maneras que nos avergüenzan como sociedad.

¿Está pasando esto en España?

En principio, en España la detención del asesino por base de datos genética no pasaría. "Esta situación de US en donde quien hace el análisis en realidad basa su negocio en la venta de datos de esta sensibilidad no tendría cabida con el GDPR", explica Paloma Llaneza, abogada especialista en privacidad, nuevas tecnologías, auditoria de gestión y sistemas de la información. "También hay mucho de “ir de pesca” que, en España está prohibido como método de análisis. Salvo que elijas una empresa que no esté sujeta a la legislación europea. Estás en una base de datos desprotegida en la que se prevé la cesión y la venta a terceros -continúa Llaneza, - aunque con el nuevo GDPR deberían de aplicarlo a los usuarios que se encontrasen en Europa. De nuevo, con temas de este calibre, leerse que hacen con tus datos es muy importante".

Los administradores de GEDmatch aseguran que los datos de la web son propiedad del usuario y que, en cualquier momento, los puede borrar. "Si estas preocupado por los usos no genealógicos de tu ADN, no deberías subirlo a la base de datos. Y, si lo has hecho, lo deberías borrar". Solo que, para poder borrar tu ADN de una base de datos, tienes que saber que existe.

Cabe preguntarse cuántos millones de personas son identificables sin saberlo gracias a las aportaciones de sus primos lejanos a los servidores de GEDmatch, 23andMe, Ancestry, Helix, MyHeritage, Family Tree DNA y Orig3n. Parabon, la empresa que ha ayudado a resolver el caso del asesino Golden State, ya ofrece servicios de genealogía genética para las autoridades. Y sería verdaderamente extraño que estén pronto indexados en Palantir, como el resto de las redes sociales.