Enfermedades sin cura: cómo colaborar con la ciencia evitando los timos

El último caso sonado es el de Nadia, afectada de tricotiodistrofia, cuyo padre apareció en distintos medios de comunicación solicitando ayuda económica para un supuesto tratamiento raro, remoto y exorbitadamente caro. Tras recaudar más de 150.000 euros, su historia fue puesta en duda y ha terminado con una investigación policial y una orden judicial para bloquear sus cuentas.

Además del perjuicio que esto pueda terminar causando a la menor, esta historia puede ocasionar otro efecto indeseado: la desconfianza generalizada de la opinión pública a la hora de apoyar otros proyectos de investigación para encontrar la cura a enfermedades que todavía no la tienen. Proyectos que en la mayoría de los casos no solo son legítimos y transparentes, sino que además difícilmente podrían prosperar sin las aportaciones privadas que reciben de ciudadanos concienciados con dichas causas.

Es imposible dar las instrucciones completas de cómo evitar un timo, porque si lo fuese, los timos no existirían y asunto arreglado, pero sí hay algunos aspectos y detalles a tener en cuenta antes de ordenar una transferencia que pueden ayudarnos a evitar disgustos después.

1. La Sanidad cubre los tratamientos

Vicente Baos es médico de familia y divulgador en temas de salud y sanidad. Lo primero que responde al preguntarle por este tema es que ante una campaña que pide fondos para viajar a otro país para tratar una enfermedad, conviene desconfiar, "porque en caso de existir una terapia o tratamiento científicamente validados para una enfermedad, por rara o inusual que esta sea, la Sanidad pública española se hace cargo del tratamiento".

Por supuesto, un enfermo o sus familiares pueden querer que el tratamiento se realice en otro sitio, o que le apliquen una terapia no validada científicamente, "pero eso es una elección de cada uno, y no significa que no haya otras opciones". Antes de hacer una aportación económica, recuerda que la Sanidad española es de las más avanzadas del mundo y que no da la espalda a los ciudadanos enfermos, por muy rara que sea su dolencia, siempre que exista un tratamiento.

"Una cosa son las campañas de información y sensibilización, que son positivas. Pero la caridad en estos casos no es necesaria cuando tenemos un sistema de salud público como el nuestro, y este funciona como debe".

2. Infórmate sobre la enfermedad

Si te topas en los medios, a través de las redes sociales o por medio de un familiar o amigo con una campaña que pide fondos para un caso desesperado, trata de ver más allá de la emoción y las ganas de ayudar, sentimientos siempre loables, y dedica un par de minutos a informarte.

Busca en internet la enfermedad en cuestión y comprueba que lo que lees coincide con la historia que te han contado. Si en ella aparece un doctor hablando sobre la dolencia o su tratamiento, busca su nombre y que sea un experto en lo que dice ser. Incluso deja de lado la timidez y pregunta, si conoces, a otros médicos que te puedan confirmar que la historia encaja.

Ten en cuenta que si se trata de una causa real, tardar un par de horas en hacer tu aportación no causará mucho perjuicio y tú te quedarás más tranquilo.

3. Busca asociaciones de pacientes

Los afectados por enfermedades raras no solo pelean contra su dolencia, sino también contra la incertidumbre, la lentitud en el diagnóstico, la escasez en la investigación, la falta de tratamientos... Por eso no suelen hacerlo solos: existen múltiples asociaciones y fundaciones, y la mayoría se engloban en la Federación Española de Enfermedades Raras, o Feder (aquí puedes consultar el listado de asociaciones federadas).

Tras el caso de Nadia, Feder se ha puesto a disposición de quien lo desee para ofrecer información sobre los proyectos impulsados por las entidades que forman parte de la federación, y también ha declarado que la Asociación Nadia Nerea no había solicitado adherirse y por ello no cuentan con registros sobre su actividad. "Se trata de una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo".

Es más seguro ponerse en contacto con organizaciones que representen a estos pacientes para informarse de cómo se puede echar una mano

A la hora de colaborar con los afectados por una enfermedad sin cura, es más seguro ponerse en contacto con organizaciones que representen a estos pacientes para informarse de cómo se puede echar una mano, ya sea económicamente o con otras tareas (voluntariado, divulgación, etc.), que aportar dinero directamente a una persona o caso en concreto.

4. La investigación es la clave

Algunas dolencias como el cáncer o el sida tienen desde hace años la atención de investigadores de todo el mundo porque son enfermedades comunes en cuyos tratamientos hay muchas esperanzas y también un gran negocio. Las enfermedades raras pocas veces son una prioridad, precisamente porque son todo lo contrario: sus curas aliviarán a menos gente y también moverán menos dinero.

Esto significa que invertir en su investigación es menos atractivo para las empresas farmacéuticas, pero también para los organismos públicos que, con escasos recursos, tienen que decidir cómo sacarles todo el partido posible. Por eso son muchas de ellas enfermedades llenas de incógnitas: se sabe poco de su origen, de su desarrollo y de su cura. Y sin el conocimiento sobre la enfermedad, la cura de sus pacientes se complica y se retrasa.

Por eso, si te planteas echar una mano a los afectados por enfermedades raras y todavía sin cura, valora empezar por exigir más fondos para la investigación básica, ya que de ahí derivan gran parte de los potenciales avances en el conocimiento y la cura de estas enfermedades, y por contactar con asociaciones que fomenten la investigación.

Es por ejemplo lo que hacen Fundela (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica), la Fundación Mehuer (Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) o la propia Feder, entre muchas otras. Busca la que más te interese, infórmate de sus actividades y plantéate echarles una mano. Quizá no les pongas cara y nombre a los beneficiados directamente por tu ayuda, pero su impacto puede terminar siendo mucho mayor.