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‘Uno entre cien mil’ o cómo impulsar la curación de la leucemia en niños

Sandra Carbajo

Esta ONG es la única en España que destina el 100% de sus beneficios a la investigación de esta enfermedad

C

uando a tu hijo le diagnostican una leucemia linfoblástica aguda con tan solo tres años, tu vida da un giro de 360 grados. Y es en esos momentos, cuando una espita extraordinaria se activa para ayudarte a enfrentar las adversidades como nunca antes hubieras imaginado. Eso es precisamente lo que le ocurrió a José Carnero, presidente y fundador de la ONG Uno Entre Cien Mil, quien tras conocer que su pequeño Guzmán tenía la más común de las leucemias infantiles, creó un blog para contar en positivo cómo la familia estaba llevando dicho proceso. El éxito inesperado de su cuaderno de bitácora se convirtió en la semilla que dos años más tarde, y una vez superada la enfermedad, supondría la creación de la fundación. “Sentí una responsabilidad para con ese movimiento de personas con energía positiva que habíamos creado”, reconoce José.

Así, tras un periodo de análisis, nació en 2014 esta ONG, la única en España que destina el 100% de todo lo que recauda a la investigación de la leucemia infantil y cuyo propósito es impulsar la curación plena de este tipo de cáncer. “Quería hacer algo que tuviera sentido y que no replicase una iniciativa que ya existiera. Me di cuenta que en los últimos cinco años en España (anteriores a 2012) no había habido ningún proyecto de investigación relevante por más de 50.000 euros, así que decidimos ponernos como objetivo inicial financiar una beca de investigación al año”, recuerda José.

Seis años después, Uno Entre Cien Mil va camino de lanzar su décimo proyecto de investigación, habiendo invertido más de 1.300.000 euros y apoyado a más de 40 investigadores. “Y lo más bonito de todo es que ha sido un proyecto colaborativo, financiado por miles de personas y multitud de empresas, que dan sentido a esta fundación”. De hecho, la primera beca destinada a investigar el marcador BMP4, responsable de la recaída en los niños con leucemia común (LLA), se financió euro a euro gracias a un dorsal que la gente se descargaba.

Además de esta línea de investigación, en la que participa un Comité Clínico, la fundación también impulsa otros proyectos para involucrarse con la fundación y conseguir que cada vez más gente sea literalmente ‘uno entre cien mil’. “Tenemos diferentes iniciativas y estas suelen ser propuestas por personas que, en su día, se han hecho socios o han conseguido el dorsal”. Un ejemplo es ‘La Vuelta al Cole’, donde desde hace cuatro años más de 350.000 niños de 1.000 colegios españoles corren a favor de la cura contra la leucemia, realizando una vuelta solidaria a sus centros y aportando un euro.

Proyectos como ‘Los Cordones Dorados’ tienen como objetivo conseguir que diez de cada diez niños se curen

‘Los Cordones Dorados’ es otra de estas iniciativas. En este caso, surgió de jugadores de baloncesto. A raíz de que varios de ellos, como Ricky Rubio, Marc Gasol o los hermanos Hernangómez llevaran estos cordones durante el Mundial de Baloncesto, se dispararon sus ventas, contribuyendo a la investigación. “Lo bonito con los cordones es que estamos creando una cadena. Lo que queremos es que la gente los compre no para ellos mismos, sino para regalar, y que se genere una cadena solidaria infinita (la cadena dorada)”, explica el presidente.

‘Radio Pelona’, ‘Proyecto Corre’, ‘El presente es un regalo’ o el documental ‘Soy Unoentrecienmil’, dirigido por Penélope Cruz, son solo algunos de los muchos proyectos de esta gran familia, “proyectos colaborativos donde todos nos sintamos un ejército gigante de personas que trabajamos con el objetivo de que llegue el día en que diez de cada diez niños se curen de esta enfermedad”. Los empleados de Banco Santander son parte de ese grupo ya que donan parte de su nómina para financiar proyectos solidarios. Esta ONG fue una de las beneficiadas el año pasado en la convocatoria de Proyectos Sociales ‘Euros de tu Nómina’. Son los propios trabajadores quienes presentan las candidaturas a los premios y en esta ocasión la empleada Elena Rivero, cuyo hijo sufrió leucemia, ejerció de madrina para Uno Entre Cien Mil.

El proyecto de genómica servirá para crear un mapa de niños con leucemia en España y será financiado con medio millón de euros

En la actualidad se encuentran inmersos en la ambiciosa idea un mapa genómico de niños con leucemia. “Este proyecto es el más importante de la fundación hasta día de hoy y vamos a financiarlo con medio millón de euros. Se lanzará en los próximos meses y será colaborativo, ya que estará dirigido por distintas instituciones”, cuenta orgulloso José.

Cada iniciativa que impulsa el equipo que forma Uno Entre Cien Mil persigue alcanzar ese fin último: conseguir la cura integral de la leucemia infantil, tanto a nivel clínico como emocional, y que este cáncer, que actualmente afecta a tres de cada 100.000 niños en España, se convierta en una enfermedad fácil de superar.

El Confidencial, en colaboración con Banco Santander, tiene como principal objetivo dar a conocer los proyectos de personas que transforman la sociedad e impulsan el progreso.

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