¿Derechos de los pacientes? Sólo un 4% de los españoles tiene registrado su testamento vital

El testamento vital es hoy todavía un gran desconocido en la sociedad española a pesar de ser un derecho reconocido en el ámbito de la salud desde 2002, con la entrada en vigor de la Ley de Autonomía del Paciente. Se trata de un texto –revocable cuantas veces se quiera– en el que una persona con plenas facultades deja por escrito su voluntad cuando caiga enfermo, tenga un accidente o ya esté incapacitado para manifestarse, acerca de los tratamientos que desea recibir, si quiere reanimaciones o sondas, etc. Un verdadero testamento clínico en el que se puede decidir también sobre la donación de órganos tras fallecer, pero que de momento sólo ha registrado un 4% de españoles, según los últimos datos del Ministerio de Sanidad actualizados en el mes de abril.

Una de las 185.665 personas que sí lo hizo fue Marina, meses después de conocer que tenía una enfermedad neurodegenerativa que avanzaba con demasiada rapidez. Acompañada de sus tres hijas, la madrileña elaboró un documento advirtiendo que cuando llegara el momento quería irse de manera natural “sin tratamientos ni sondas infinitas”. Su deseo lo selló un notario y se cumplió pocas semanas más tarde. Julia, la mediana de las hermanas, reconoce que fue un “alivio” saber que respetaron la voluntad de su madre. Las tres chicas tienen su testamento vital redactado.

Aun así, la tasa de población con instrucciones previas –otros de los nombres que se utilizan– es bajísima. En la Comunidad de Madrid no alcanza el 3%, y en Cataluña, región con más testamentos vitales, sólo el 7,7% lo ha registrado. “Culturalmente no estamos preparados para afrontar la muerte y en España hay mucha reticencia a hablar del fin de la vida”, explica la profesora de Filosofía del Derecho de la UNEDAna María Marcos del Cano. Desde hace 13 años está regulado por ley,pero la mayoría de los ciudadanos desconoce la existencia de estas voluntades anticipadas. Manuel García, responsable de comunicación de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), culpa a “la poca pedagogía que hacen las autoridades institucionales, que olvidan explicar a los ciudadanos la importancia que tiene hacer un testamento vital. Sin campañas públicas ni comunicación es imposible que la gente lo conozca”.

La Administración tampoco ha sido de gran ayuda en estos años. Cada comunidad autónoma decidió el procedimiento administrativo en su territorio sobre el registro de los testamentos vitales. “Algunas autonomías lo ponen más fácil y otras excesivamente complicado”, explica García. Dependiendo de la comunidad, los requisitos cambian: en ocasiones es obligatorio que un notario lo registre y en otras es suficiente con la presencia de tres testigos. “El problema es que estamos como en una situación de clandestinidad”, se queja el responsable de la Asociación. El Gobierno tampoco se ha ocupado de formar a los profesionales sanitarios sobre los derechos de los pacientesni traslada a la ciudadanía los conocimientos necesarios. “Sin duda, este es el otro hándicap para la incursión de los testamentos vitales en nuestra cultura”, insiste.

Carmen Aguelo, voluntaria de DMD, cuenta el litigio que actualmente mantiene con la Fundación Jiménez Díaz. “Se niegan a incluir el testamento vital en mi historia clínica cuando para míes una información tan esencial como la alergia a un medicamento”. El desconocimiento en el sector sanitario es tal que cuando la mujer de Paco llegó a un hospital valenciano y entregó a su médico de cabecera el papel con las instrucciones previas elaboradas por su esposo antes de caer enfermo, el doctor le pregunto que qué era eso que le enseñaba. “Claro, te quedas a cuadros porque te preguntascómo es posible que el propio médico no lo sepa”, cuenta Lola a este diario. “Y al final es un poco la sensación que tenemos muchos pacientes de que los médicos nos ven como niños y, aunque expliques que mi marido no quiere pasar por procesos dolorosos, ellos insisten en que es lo mejor que se puede hacer”.

Los médicos no están obligados a mirar en el registro si un paciente tiene un testamento vital, pero, si los familiares se lo dan, están obligados a cumplirlo

Con la llegada de la Ley 41/2002 la relación entre médicos y pacientes cambió por completo al pasar de un contacto vertical y paternalista a una relación horizontal y de igualdad total. En palabras de Jorge Rodríguez, médico de familia especialista en bioética, “hasta hace muy poco los médicos eran quienes decidían qué era bueno o malo para los pacientes sin consultar prácticamente. Ahora las cosas han cambiado y la decisión de los tratamientos es conjunta entre el paciente y el profesional sanitario”. De hecho, el paciente o sus familiares deben dar un consentimiento expreso para cualquier tratamiento que el médico propone, y pueden incluso rechazarlo asumiendo las consecuencias que el profesional sanitario advierta.

Pero la realidad es que los médicos no están obligados a mirar en el registro si un paciente tiene un testamento vital. Simplemente cuando los familiares se lo hacen llegar, tienen la obligación de cumplirlo. El exdirector general de Planificación de la Consejería de Sanidad de Extremadura, José María Vergeles, insiste sin embargo en que “desde el punto de vista médico esas instrucciones son muy útiles” porque “normalizan el proceso de la vida y la muerte”. Además, si una persona con plenas facultades decide qué es lo que quiere que hagan y qué no quiere, “el médico responsable encargado de atenderlo puede actuar con mayor conocimiento de causa al saber las preferencias del paciente”.