Nace "Todos somos raros" para dar esperanza a personas con enfermedades raras

"Todos somos raros, todos somos únicos", una campaña solidaria que pretende sensibilizar, dar visibilidad e investigar las patologías poco frecuentes y "crear esperanza" para los afectados, arrancó ayer con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras.

En la presentación de la iniciativa, la periodista Isabel Gemio, presidenta de la fundación que lleva su nombre, ha pedido la "solidaridad" de la sociedad y de las instituciones para estos pacientes, especialmente para los niños. La presentadora ha subrayado que los más pequeños son los "más vulnerables" y ha explicado que están afectados por un 80% de las más de cinco mil patologías poco frecuentes conocidas.

Isabel Gemio ha incidido en que el objetivo de la campaña es "crear esperanza" para todos esos pacientes que, cada vez que acuden al hospital, lo hacen para conocer "el grado de agravamiento de su enfermedad".

El broche final del Año Español de las Enfermedades Raras lo pondrá un telemaratón, que se emitirá por Televisión Española. Con este programa especial, TVE pondrá fin a este año, en el que ha trabajado junto con el Ministerio de Sanidad y asociaciones de afectados y que buscará, según ha dicho la directora de contenidos, Montse Abad, "que las enfermedades raras pasen a ser enfermedades diagnosticadas".

La gala destinará los fondos al desarrollo de proyectos de investigación y a las asociaciones de pacientes, que reúnen familias de enfermos, ofrecen apoyo psicológico y consiguen promover la investigación.

Entre los 'raros' que participarán en conciertos, carreras populares y actos sociales y culturales, que forman parte de las actividades programadas, hay rostros conocidos, como el tenista Carlos Moyá, la periodista Charo Izquierdo, el exjugador de baloncesto Fernando Romay, el diseñador Modesto Lomba y el bailarín Víctor Ullate.