Leo ya tiene tratamiento para su piel de mariposa, Adrià no: "¿Me tengo que mudar a Andalucía para que traten a mi hijo?"

En los últimos meses, la conocida como enfermedad de “piel de mariposa” ha estado más presente que nunca en el debate público gracias a Leo García, un sevillano de 12 años que se ha hecho una tournée mediática que incluso le ha llevado a contar su caso al Parlamento Europeo. Además de visibilizar su patología, el objetivo del pequeño era que España facilite el acceso al fármaco Vyjuvek, un fármaco que obtuvo la autorización de comercialización hace un año, que ayuda a cerrar las heridas de la piel y reducir el dolor. El medicamento puede mejorar mucho la calidad de vida de ciertos pacientes que se engloban dentro de la enfermedad, pero como tal no está disponible ni financiado en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS).

El esfuerzo titánico del pequeño por recorrer platós, estudios de radio e instituciones varias le ha traído un gran triunfo. El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunciaba el pasado jueves que buscará la fórmula para asumir el coste del tratamiento para Leo y el resto de pacientes de la comunidad que se puedan beneficiar. El coste del tratamiento es de unos 100.000 euros al mes, y desde la Junta esperan que pueda estar a disposición de todos los afectados en una semana a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS).

Para las familias andaluzas, la noticia supone una victoria histórica. Pero fuera de la comunidad se vive con alivio por el precedente, pero también con ansiedad. Porque la región ha demostrado que una autonomía puede mover ficha antes de que exista una solución general para todo el SNS. Eso sí, esto convierte el acceso al tratamiento, al menos por ahora, en una cuestión de código postal.

Esto lleva a que haya unas 300 personas en España –la mayoría niños– que sigan sin saber si podrán recibirlo en semanas, en meses o dentro de un plazo incierto. En una enfermedad donde cada día cuenta, esa diferencia no es burocrática, es física, emocional y familiar.

Es el caso de Adrià Pérez, un niño catalán con epidermólisis bullosa cuya familia lleva años esperando una terapia que pueda aliviar unas heridas que forman parte de su rutina desde que nació. Su padre, Alejandro Pérez, recibió la noticia con una mezcla de alegría y vértigo. “Cuando salió, por supuesto que me alegré. Pero inmediatamente después sentí ansiedad por saber cuándo llegará a Cataluña y cuándo lo podrá usar mi hijo”, explica a El Confidencial.

La espera, en este caso, no es una abstracción. Adrià convive con heridas que tardan años en cerrar, algunas de ellas recurrentes desde el nacimiento. Cada retraso significa más dolor, más curas, más medicación y más riesgo de complicaciones. La familia tiene además prevista una cirugía en abril en las manos, consecuencia de la repetición de heridas y del carácter degenerativo de la enfermedad. Por eso, cuando Alejandro habla de esperar, pone un límite claro. “Llevamos diez años esperando. Podemos esperar un mes, mes y medio… pero no mucho más”, resume en una frase con la que muestra una desesperación que en los despachos sanitarios puede sonar hiperbólica, pero en una casa atravesada por esta enfermedad resulta literal.

Aunque se muestra esperanzado por las decisiones que se puedan tomar en Cataluña, Alejandro también plantea otros escenarios en caso de que no salga adelante. “¿Me tengo que mudar a Andalucía para que traten a mi hijo? Porque si es necesario, lo haré. Si tengo que empadronarme para que Adrià pueda recibir el medicamento, lo haré”, sentencia.

No lo plantea como una amenaza retórica, sino como la traducción más directa del estado en que se encuentran. Si de ello dependiera aliviar el sufrimiento de su hijo, asegura, haría lo que fuera: cambiar de comunidad, reorganizar la vida familiar, empezar de cero... Por un hijo, viene a decir, se hace cualquier cosa.

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La sola posibilidad de que una familia tenga que trasladarse para acceder a un medicamento ya autorizado dibuja –una vez más– la crudeza de la desigualdad territorial. Andalucía no solo ha resuelto un problema para sus pacientes, también ha elevado la presión sobre el resto de autonomías, obligadas a retratarse. Si una comunidad puede financiarlo, la pregunta cae por su propio peso, ¿por qué otras no?

Vyjuvek no cura la epidermólisis bullosa, pero sí puede suponer un cambio enorme en el día a día. Su función es ayudar a cerrar heridas que a veces permanecen abiertas durante meses o incluso años, algo que puede traducirse en menos dolor, menos complicaciones y curas algo más llevaderas. “No es la curación de la enfermedad, pero sí un cambio súbito en la calidad de vida”, explica Alejandro. No solo para quien tiene la piel herida, sino también para quienes le cuidan. Porque la enfermedad se mete también en el vínculo familiar: en las curas, en el miedo al roce, en las palabras que un hijo pronuncia cuando le duele y sus padres tienen que seguir adelante con el vendaje.

Ese es otro de los ejes del debate que Andalucía ha reabierto y que plantea el padre, lo que significa exactamente retrasar un tratamiento así. No se trata solo de posponer una mejora futura. Se trata de prolongar heridas abiertas, baños dolorosos, calmantes, curas interminables y una carga física y emocional que afecta a toda la casa. En enfermedades raras y crónicas, un mes más no siempre es “solo un mes más”.