"Tengo 40 años y acabo de descubrir que soy autista": por qué hay 'boom' de diagnósticos

A los 9 años, Lara tenía claro que había algo diferente en ella que le hacía no terminar de encajar, una sensación que se acrecentó aún más en la adolescencia, cuando comenzó a enmascarar ciertos aspectos, a hacer cosas que no le apetecían, o que le aburrían sobremanera, por intentar sentirse parte del grupo. Pero no sería hasta 2014 cuando un amigo, estudiante de psicología, puso por primera vez nombre a lo que le podía estar ocurriendo: ‘tú tienes un poquito de autismo’. Fue entonces cuando oyó el término que acabaría explicando su propia vida. “En ese momento pensé que era una tontería, que no podía ser, porque entonces mi imagen del autismo era la que puede tener la mayor parte de la sociedad: casos muy extremos, de gente que no tiene capacidades verbales o que ha tenido problemas muchísimo mayores de los que yo tuve”.

Eso sí, el runrún se le quedó en la cabeza. “Me di cuenta que había ciertas similitudes: lo de la literalidad, lo de no entender ciertas bromas, pensé en la cantidad de veces que había tenido problemas con amigos por malentendidos... pero creí que no era para tanto”. Cuando llegó la pandemia, en vez de centrarse en hacer pan, dedicó su tiempo a leer obsesivamente todo lo relacionado con el tema de las neurodivergencias. Ante las coincidencias encontradas, pensó que podía tener Altas Capacidades (AACC). En 2020 un diagnóstico lo confirmaba, pero sin embargo este seguía sin conseguir explicar todo lo que le ocurría, sobre todo a nivel social. En 2025, con 37 años, recibe su segundo diagnóstico: Autismo Nivel 1, combinado con AACC, una respuesta tardía que ahora sí, por fin, explica muchas cosas.

En España viven cerca de 47.000 personas con autismo (TEA), según estima la Confederación Autismo España, entre las que se incluyen muchos casos sin diagnosticar. En ese porcentaje se encontraba Juan Miguel Flores, conocido en las redes como @jpelirrojo, donde contó su propia experiencia. Él tuvo su diagnóstico poco antes de cumplir los 40 años, a pesar de que las señales habían estado ahí toda la vida. “Mis padres veían que mis respuestas no eran normales, que mis reacciones eran exageradas y desde muy pequeño me llevaron a psicólogos, psiquiatras, con 7 años incluso comencé a tomar antipsicóticos tras diagnosticarme ‘trastorno de conducta’ y con 11 me llegaron a hacer un escáner cerebral para comprobar que mi cerebro estaba bien”, explica a El Confidencial. Era principios de los 90 y todavía había mucho desconocimiento sobre el autismo infantil.

Ya de adulto, al comenzar a compartir piso con distintas personas de la rama sanitaria, “rápidamente lo detectan fácil” y le hablan de algunos rasgos coincidentes. Cuelga sus dudas en IG, y entre los comentarios de sus seguidores recaba en el de la enfermera que, unos meses antes, había atendido el parto de su hijo. Le habla de la extrañeza de sus reacciones en ese momento y le recomienda hacerse las pruebas. Justo cuando empieza a pensarlo más en serio, ve un vídeo de @paupautista, un niño ya diagnosticado, con el que se ve perfectamente identificado en sus comportamientos. “Y en ese momento lo supe. Me eché a llorar por todos los conflictos que había tenido, por cómo de repente empezaban a encajar las piezas”. Lo que acabaría confirmando su diagnóstico en 2025, en el que, como a Lara, también le detectaron Altas Capacidades, una convergencia que hace más difícil la detección del mismo debido al enmascaramiento que puede producirse al convivir ambas neurodivergencias al mismo tiempo.

"¿Cómo vas a ser autista si no se nota?"

Algunos autistas expertos en camuflarse, en realizar el llamado masking, pasan toda la vida sin saber que lo eran, sin que ellos ni su entorno noten nada excepcional. La influencer y creadora de contenido Noemí Navarro (@noemimisma) fue una de ellas. Desde entonces se dedica a la divulgación de información relacionada con el autismo, ya sea a través de sus redes, conferencias o desde la fundación que ha creado llamada ‘Madre TEA’, dedicada a dar apoyo a las familias con algún miembro dentro del espectro. Ella misma fue diagnosticada con TEA en 2022, con 35 años. “Yo he vivido toda mi vida sin saber que tenía ciertas dificultades, enmascarándolas. Me enteré ya siendo adulta, después del diagnóstico de autismo de mi hijo, profundizando y buscando mucha información sobre ello y viendo cómo mucho de lo que leía resonaba en mí, sobre todo tras conocer testimonios de mujeres que habían sido diagnosticadas ya de adultas”, afirma.

A pesar de que el autismo tiene un componente genético y hereditario, y de las señales coincidentes, la confirmación de su diagnóstico fue, en su caso, inesperada. “Yo en realidad nunca había sido consciente de que a lo mejor mi manera de entender el mundo era diferente a la de los demás. Porque claro, para ti tu forma de ver el mundo es la que es y crees que todos los demás, pues lo ven igual. Entonces creía que no había nada que arreglar”. Ahora se da cuenta de los enormes esfuerzos que ha hecho a lo largo de su vida por adaptarse a las convenciones sociales o al entorno, del cansancio extremo físico que le producen por ejemplo las reuniones sociales, o por qué está tan incómoda y agotada en lugares donde hay mucha gente o mucho ruido.

Generan estrategias para encajar, como ensayar conversaciones o mirar al entrecejo

Guillermo Zurita, médico, psicoterapeuta y director del Instituto de Neurodivergencias, se dedica precisamente a dar respuesta a muchos adultos que acuden a su clínica tras años y años de incomprensión. “El diagnóstico en personas en etapa adulta es complicado, básicamente porque llevan ya toda la vida generando estrategias para camuflar sus diferencias, muchas veces desde un plano incluso inconsciente, desde esa sensación de sentirse diferentes, por lo que a la hora de evaluar puede ser más difícil de percibir y hay que estar entrenado para ello”, comenta.

Entre los enmascaramientos más comunes que ha ido percibiendo con los años están, por ejemplo, disimular el contacto ocular directo apuntando, por ejemplo, al entrecejo, ensayar y revisar conversaciones más superficiales para que no se les note “nada raro” en el contexto social, realizar gestos descriptivos o enfáticos con las manos que en realidad no les saldría de forma natural.... “Conviven con esa sensación muchas veces de que hay algo malo en ellos y entonces generan estrategias para encajar, sin saber que eso puede ser contraproducente para ellos mismos, que puede despertar síntomas asociados como la baja autoestima o la depresión, precisamente debido a ese sobresfuerzo”, añade.

El autoconocimiento a través del diagnóstico

Y entonces, por fin, llega la respuesta que tantos años han estado esperando o que, sin esperarla, por fin da sentido a muchas de las sensaciones y situaciones vividas a lo largo de su vida. Zurita lo vive cada día. “Para la mayoría el diagnóstico supone mucho alivio, ya que les da por fin la respuesta que necesitaban. Ahora bien, siempre digo que es un proceso de digestión lenta, un proceso largo, que conlleva un importante cambio de perspectiva sobre su propia vida y que requiere, a ser posible, de un proceso de acompañamiento profesional posterior para poder transitar todo ese proceso de autodescubrimiento”.

A Noemí fue lo que le pasó. “En cierta manera me di cuenta de que por fin podía ponerle nombre a lo que me estaba pasando, saber desde dónde trabajar y entender que lo que me pasaba no era porque yo tuviera que esforzarme más, sino porque simplemente tenía una manera diferente de entender el mundo, que no había nada de malo en mí”, comenta emocionada. Por fin entendía ciertos aspectos de su vida hasta ahora erróneamente normalizados, “como ese agotamiento, esa manera de sentir la sensibilidad sensorial, la parte social, el que me obsesionara con un tema y no pudiera parar hasta que me lo aprendiera.... “. Considera que el diagnóstico le dio mucha más confianza en sí misma y le supuso un crecimiento personal que la llevó a estar más orgullosa de quién era y de cómo se presentaba al mundo, con sus diferencias.

Para Lara y para Jpelirrojo la digestión fue más complicada. “Sí que hay alivio, pero es cierto que durante un tiempo es muy complicado, porque empiezas a analizar obsesivamente cómo ha sido tu vida, a darle vueltas a cada momento que ahora tiene explicación, tienes unos meses de pánico e incluso puedes experimentar un poquito de regresión, por ejemplo, en tus capacidades sociales hasta entonces adaptadas. Admitir que no es algo pasajero, sino que te va a acompañar toda la vida, es algo duro de asimilar”, añade Lara. Eso sí, está convencida de que el autoconocimiento es salud, y gracias a ello ha podido entender mejor sus límites, qué esfuerzos debe o no hacer o qué tipo de relaciones debe evitar, “ya que muchas mujeres autistas tendemos a relacionarnos con perfiles narcisistas, o con gente que puede camuflar sus intenciones y que acabas creyendo, ya que te faltan las herramientas para poder ver ciertos patrones”.

"Ahora entiendo por qué tengo que ir siempre a los mismos restaurantes"

Para JPelirrojo fue de lo más complicado emocionalmente de su vida. “Estuve durante meses muy abrumado, revisando toda mi vida. No es tanto que te des cuenta de cómo eres tú, que eso ya lo sabías, sino de que el resto del mundo no es como tú, que no habla como tú, que no procesa el pensamiento de la misma manera... es un shock”. Se vio reescribiendo su historia desde un nuevo ángulo y, aunque fue duro, afirma que el diagnóstico le ha ayudado no sólo a entenderse mejor a sí mismo, sino también a comunicarse mejor y, sobre todo, a que ser mejor comprendido por su entorno.

Convivir con las diferencias

Para Zurita, una parte esencial tras el diagnóstico es que sus pacientes tengan claro para qué sirve todo este proceso. “No se trata de arreglarte, sino de entender cómo funciona tu sistema y dejar de intentar seguir un comportamiento neurotípico que puede no hacerte bien y entender cómo actuar con el tuyo propio”.

Con la confirmación en la mano, es más fácil mirar al pasado y entender muchas cosas. “Ahora entiendo el porqué de algunos de mis comportamientos obsesivos, como por ejemplo tener que ir siempre al mismo restaurante y pedir exactamente lo mismo, ya que salir de ahí me causa muchísimo estrés. O por qué, a pesar de que soy una persona superantisocial, puedo ir a un evento y ser el foco gracias a mi masking y mis habilidades sociales, pero ahora entiendo las consecuencias: saldré agotado y no querré ver a nadie en dos meses. También para mí ha sido muy importante entender mi literalidad, mi problema, por ejemplo, con los subtextos, y aprender que la gente no habla como yo para evitar un montón de malentendidos que he tenido siempre, o por qué la gente puede percibirme como narcisista o poco empático, cuando igual me importa muchísimo, pero mi cuerpo no hace de espejo y mi respuesta no surge desde la emoción, sino desde la lógica”, afirma Jpelirrojo.

En el caso de Lara, ahora le cuesta mucho menos identificar todos los rasgos de autismo que tenía y puede incluso anticiparse para evitar molestias, como por ejemplo evitando espacios muy llenos o ruidosos que puedan interferir en su alta sensibilidad auditiva. “Además, soy consciente de los momentos que tengo muy foco (algo muy característico del autismo, llamado intereses restringidos), de que me puedo obsesionar con ciertos temas y no parar hasta aprenderme absolutamente todo. También de lo complicado que puede ser para mí la empatía, pues o tengo empatía cero o con la gente que consigo encajar de repente es al 100% y te das cuenta de que esa intensidad no suele ser igual para el resto; de lo que me cuesta entender muchas veces cómo se puede sentir la otra persona, e incluso cómo me estoy sintiendo yo misma”.

Entender que el autismo es un espectro amplio, y que cada autista tiene sus peculiaridades, ayuda a comprender también por qué no siempre presentan los mismos rasgos o se enfrentan a las mismas dificultades. “Yo, al contrario que muchos, he desarrollado la hiperempatía y a veces sufro muchísimo y llego a un nivel de empatía que en ocasiones es hasta obsesivo y enfermizo. También ahora me doy cuenta de todo el agotamiento físico que me producen las relaciones sociales. A mí me agota estar, por ejemplo, en una fiesta o en un cumpleaños con gente a lo mejor no estoy acostumbrada. ¿Significa que sufro? ¿Que no puedo estar en grupo? No, porque a lo mejor en ese momento puedo hacerlo porque estoy acostumbrada, y no me lo vas a notar, pero claro, la resaca que me deja a mí al día siguiente es enorme. Ahora sé también que me tengo que preparar mentalmente porque mi cabeza y mi cuerpo lo rechazan totalmente. También me he dado cuenta de cómo me cuesta hablar de un tema que no me interesa, de que el esfuerzo que voy a tener que hacer para poder prestarte atención es infinito (un rasgo propio del autismo: los intereses restringidos), o de cómo me afecta, hasta físicamente, el simple hecho de que se cancele un plan y de golpe se me cambie la rutina”, afirma Noemí.

¿Hay un 'boom' de diagnósticos?

Un reciente estudio publicado en la revista científica JAMA (Journal of the American Medical Association) habla de un incremento de la tasa de diagnósticos de autismo en Estados Unidos, entre 2011 y 2022, de un +175%, siendo el grupo de adultos jóvenes (26-34 años) el de mayor crecimiento con un +450%. En el caso de España, como confirma la Confederación Autismo España, estos diagnósticos tardíos también se están incrementando cada año.

Ante las desinformaciones que corren en los submundos de internet explicando el porqué de este crecimiento, y hablando incluso de sobrediagnósticos, basta con indagar en las causas objetivas que han propiciado este cambio. La más clara, el cambio de definición del autismo. Desde 2013 el término TEA agrupa un conjunto de trastornos de diferente gravedad, considerándolo además como un espectro y aportando una definición médica más amplia y dimensional. A ello se suma una mayor concienciación y “la propia mejora en los procesos de diagnósticos, ya que ha estado muy infradiagnosticado, ya sea por el rasgo de género, por la concurrencia con otras neurodivergencias o por la falta de formación de profesionales, entre otras razones”, afirma Zurita.

"Muchos centros y evaluaciones están diseñados para niños, eso deja fuera a adultos"

En otro reciente estudio elaborado en Reino Unido, se ha llegado a la conclusión de que alrededor del 90% de los autistas mayores de 40 no están diagnosticados, llegando al 97% en los mayores de 60. Y es que el infradiagnóstico, y más en la edad adulta, sigue siendo una preocupante realidad, a pesar de que, poco a poco, se estén detectando mejoras. “Aun así está muy lejos de ser un diagnóstico dentro de la norma, ya ni hablemos de sobrediagnósticos, pues sigue habiendo muchos muchos autistas que no saben que lo son, que tienen dificultades y que no entienden por qué les pasan ciertas cosas”, afirma contundente Zurita.

Desde su propia experiencia, tanto personal como colectiva, Noemí tiene claro que aún falta mucho trabajo por hacer para poder hacer frente a las dificultades de diagnóstico que aún se encuentran muchos hombres y especialmente muchas mujeres. “Encontrar profesionales que entiendan el autismo en la vida adulta todavía es muy complicado y sobre todo con criterios actualizados. Muchos centros y evaluaciones están diseñados para niños y eso deja fuera directamente a todas las personas que llevan años aprendiendo a adaptarse, a ocultar o a compensar sus diferencias”.

Las mujeres, las menos diagnosticadas

En la actualidad, se estima que solo 1 de cada 4 diagnósticos de TEA pertenece a una mujer. ¿Casualidad? Descartada la razón puramente genética, existen varios factores que explicarían por qué son ellas no sólo las más infradiagnosticadas, sino también las que reciben más tarde la ansiada respuesta. “La evidencia sugiere que el aumento exponencial de diagnósticos tardíos en mujeres puede deberse a la falta de herramientas diagnósticas adaptadas a su forma específica de manifestarse, así como a los estigmas y sesgos sociales desde una edad temprana”, concluye un estudio elaborado por la Universidad Jaume I sobre la situación de las mujeres autistas en España.

Precisamente a este sesgo de género está dedicado gran parte del contenido divulgativo que Noemí publica en sus redes sociales . “Para mí lo fuerte fue cuando me enteré de que el autismo en hombres y mujeres no se presenta de la misma manera, ni con las mismas dificultades. Las mujeres autistas venimos, por ejemplo, con la parte social mucho más desarrollada, por lo que somos capaces de enmascarar mucho mejor, aunque luego eso te agote físicamente. Esperamos que una mujer autista se comporte como un hombre autista, y no es así, y esto hace que haya muchas mujeres que están infradiagnosticadas”.

Zurita relata muy bien esta notable diferencia, que continúa en la edad adulta, pero que es visible desde una muy temprana edad. “Una niña autista tiene un comportamiento más introspectivo, tranquilo, menos llamativo, mucho más sutil. En cambio, un niño suele ser más explosivo y representativo de lo que siempre se ha visto vinculado al autismo”. Tener intereses restringidos menos llamativos como la lectura, ser menos propensas a actuar física o agresivamente, ser más calladas (lo que puede confundirse con una timidez extrema) o tener la parte social mucho más desarrollada, debido a la influencia propia de los roles de género, son algunas de las características comunes que, sin embargo, ante el desconocimiento pasaron desapercibidas.

Pero, sin duda, una de las razones que explican por qué, hasta ahora, se ha podido dejar fuera del radar a la mitad de la población autista son las propias pruebas diagnósticas utilizadas. “No sólo los varones habían sido más objeto de estudio, sino que las propias pruebas estaban hechas para niños, no para niñas, y los profesionales estaban cualificados para buscar los rasgos masculinos”, añade Zurita. Con los años, la información, la formación y la elaboración del diagnóstico ha evolucionado favorablemente. Según un estudio de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y Adolescente, hace tan sólo tres décadas la proporción de niñas diagnosticadas era 1 de cada 9, mientras que a día de hoy esa brecha ha conseguido reducirse a 1 de cada 3.

Los casos seguirán aumentando, no porque haya más, sino porque se diagnostican mejor

Afortunadamente, la evolución positiva del diagnóstico de autismo, tanto en niños como en adultos, tanto en hombres como en mujeres, parece avanzar con paso firme. La investigación es cada vez más amplia, los profesionales cuentan con mayor formación y la conversación social es hoy más abierta y diversa que hace tan solo unas décadas. Todo apunta a que, en los próximos años, seguirá creciendo el número de diagnósticos, pero no porque haya más casos sino porque, por fin, podremos identificarlos mejor.