El hogar para personas con alzhéimer donde el cuidado comparte techo con la investigación

"Pera".

- "Muy bien. ¿Quién me dice el nombre de otra fruta?", dice Irene mientras apunta en la pizarra interactiva. 

- "¡Naranja!"

- "Genial. La próxima vez escribís vosotros en la pizarra, que se me cansa el brazo".

Esta conversación no se ha producido en una clase de infantil y tampoco de primaria. Hace muchos años que estos alumnos vivieron su niñez, aunque probablemente sea una de las etapas que todavía pueden recordar.

Los integrantes de este grupo, cuatro mujeres y un hombre, padecen un deterioro cognitivo moderado y están ejercitando su memoria semántica y lenguaje con Irene Rodríguez, terapeuta ocupacional en la residencia para mayores del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía de Vallecas.

Es el hogar de Encarna, Trini, José, Francisca y Carmen, que conviven con otras personas que también sufren alzhéimer u otras demencias. Para Rodríguez, el objetivo de estas sesiones es mantener el "máximo grado de independencia", dentro de lo posible. "Ayudamos a ralentizar el avance de la enfermedad. Lo abordamos de diferentes maneras y con mucho material. Las nuevas tecnologías llaman su atención y ayudan a trabajar las funciones cognitivas", narra. Aunque sus funciones no se quedan simplemente ahí, también les acompañan y apoyan en las actividades de la vida diaria, como la alimentación, vestirse o el aseo.

Las plazas disponibles en la residencia son 156, con 130 ocupadas en el momento de esta visita, pero hay que tener en cuenta que algunos se encuentran en proceso de preingreso. El espacio también cuenta con 40 plazas en el centro de día con funcionamiento de las 8 a las 18, aproximadamente. De este modo, el complejo lo conforman un área de investigación, la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), un centro de formación especializado en demencias y un centro asistencial formado por la residencia de estancia permanente y el centro de día.

La residencia, de gestión indirecta por la empresa Clece pero con plazas públicas de la Comunidad de Madrid, se divide en nueve módulos. Estos también son conocidos como unidades de vida y agrupan de 16 a 18 usuarios, según la fase evolutiva de la enfermedad en la que se encuentren, para favorecer un ambiente hogareño y familiar.

El pasillo hasta llegar a estas unidades de vida lo llaman la "T4" porque, como cuentan los trabajadores, lo diseñó el mismo estudio de arquitectos que dicha terminal del aeropuerto de Madrid. Llama la atención "el paseo de la fama", lleno de fotos de los residentes y figuras de estrellas recortadas en cartulinas de color amarillo, situado en la rampa que lleva hasta las habitaciones.

Entramos en una de ellas, pero varios están saliendo porque es hora de misa. La primera estancia es una especie de sala de estar con butacones y grandes ventanales que dan a un patio exterior con un árbol en el centro para que los residentes vean el paso de las estaciones. Después está el comedor, con un corcho y hasta siete menús distintos que pasan desde uno de fácil masticación hasta el diabético. La comida de hoy es potaje de alubias blancas con espinacas, albóndigas mixtas con tomate y, de postre, compota.

Al avanzar hacia las habitaciones, la mayoría individuales, hay un baño geriátrico, equipado con los elementos específicos para garantizar la accesibilidad. Esta unidad es la 1.1 y viven las personas que padecen el menor grado de deterioro cognitivo de todo el complejo. Los residentes pueden decorar las habitaciones como ellos quieran. Uno de ellos nos deja asomarnos a la suya: tiene las paredes llenas de pósters y fotos, una televisión y hasta una lámpara de sal.

En esta "casa" trabajan gerocultores, enfermeros, terapeutas ocupacionales, médico geriatra, neuropsicóloga, trabajadores sociales, técnicos de animación, personal de limpieza y mantenimiento, cocineros y pinches de cocina, entre otros. Isabel del Cañizo Lázaro, médico especialista en Geriatría, describe a este periódico cómo es su día a día: "Llego y leo en el ordenador las cosas que hayan pasado en mi ausencia, me paso por las unidades de vida para saludar y ver cómo va todo, elaboro los tratamientos que necesiten y atiendo cualquier urgencia que pueda surgir".

También habla con las familias, algo a lo que le da especial relevancia porque se encuentra con "mucha frecuencia" problemas de aceptación de la enfermedad. "Es de muy larga evolución y, por lo general, el deterioro suele ser muy progresivo. Tener una demencia no implica solo una pérdida de memoria y esto se tiene que explicar de manera detallada. Vienen familiares a los que no se les ha contado esto nunca y es una información dura de recibir porque no son buenas noticias, pero conviene que estén colocados en la realidad", asegura.

En la guía que ella misma ha elaborado para familiares de personas con demencia, comenta que "aún no existen tratamientos realmente eficaces que curen la enfermedad y que el diagnóstico se hace según los síntomas, no por analíticas ni técnicas de imagen cerebral". Igualmente, ahonda en la evolución y grados y dedica un apartado especial a lo que los familiares pueden esperar: "Es una patología que finalmente conlleva la muerte del paciente". Aunque escribe que hay múltiples causas que pueden provocarla, enumera las más frecuentes: infecciones de orina, disfagia y neumonías por broncoaspiración, estreñimiento, caídas, úlceras por presión, deshidratación y disminución o pérdida de apetito.

Otro de los aspectos en los que insiste es en "no adaptar" a la persona con demencia a "nuestra realidad". "Por ejemplo, muchos preguntan por sus padres y los familiares se ponen muy nerviosos y no saben cómo gestionar esa situación. Ellos viven en una realidad distinta y no ayuda intentar traerles a la nuestra. A esa pregunta se puede responder algo como: ‘pues debe estar cocinando’ y cambiar de tema", expone la doctora del Cañizo.

Cuando llega la etapa de final de vida, en la residencia también se ocupan de los cuidados paliativos: "Si van al hospital porque tienen alguna patología aguda, lo pasan mal y se pueden llegar a alterar mucho por culpa de la pérdida de rutina. Explicamos a los familiares que tenemos enfermería 24 horas y que se les puede administrar medicación para que se vayan lo mejor posible y que ellos les pueden acompañar en todo momento para que se puedan ir tranquilos".

Por su parte, Diego Fernández Tejido, director de la residencia, insiste en una idea que atraviesa todo su trabajo: no deshumanizar los cuidados. "En un centro donde conviven personas con deterioros cognitivos que van de leves a severos, el modo de entrar cada mañana en la habitación ya marca una diferencia. Aunque la persona que está en la cama no sepa quién eres o no pueda expresarse, hay gestos cotidianos que siguen teniendo sentido, como subir la persiana o saludar con un tono de voz cálido", comenta.

Ese enfoque se conecta con actividades como la musicoterapia, especialmente en las unidades de mayor deterioro. Fernández cuenta que, aunque parezca mentira, la música modifica la expresión de quienes tienen deterioro leve: "Se tranquilizan".

Aunque en la Comunidad de Madrid hay tres centros públicos que acogen a personas con alzhéimer (los otros dos ubicados en Villaverde y Getafe), este es diferente por su conexión con la investigación de la Fundación CIEN. De hecho, algunos de los residentes donan su cerebro al banco de la entidad al fallecer.

Fernández indica que es algo "que podemos hacer todos" y que ingresar en el centro "no implica colaborar con la investigación": "Es voluntario". Eso sí, subraya que, al observar la evolución de una persona desde su ingreso, se reúnen muchos datos que "ayudan enormemente" a dicha investigación.

Esa colaboración puede comenzar por la cesión de la historia clínica, para revisar antecedentes y seguir la evolución hasta el momento del ingreso. También incluye la cesión de datos de las analíticas de control que el centro realiza de manera habitual. En un nivel más avanzado, plantea la posibilidad de participar en pruebas diagnósticas complementarias, como resonancias, con el fin de evaluar la evolución de la enfermedad.

Al preguntarle cómo se plantea la donación de cerebro, responde que con "mucho tacto", y añade que la mayoría de las personas que llegan al centro ya saben que existe esa posibilidad porque han buscado información previamente.

Hoja de ruta tras el ingreso

El director detalla que, para decidir en qué unidad debe ingresar cada persona, el centro sigue una hoja de ruta que empieza antes del propio ingreso, en una fase que denomina preingreso. Consiste en una visita que realizan las familias, algunas veces con la propia persona que va a ingresar. En ese encuentro, a partir de unas preguntas e informes, el equipo médico puede identificar con rapidez en qué estadio se encuentra la enfermedad y, por consiguiente, en qué módulo encajaría mejor.

La fase de preingreso la suele realizar la trabajadora social, que aclara las expectativas de lo que se encontrarán en el centro. Después llega el ingreso y el paciente entra en contacto con el conjunto de profesionales que resuelven dudas y preguntas. Se hace una primera evaluación sanitaria y, unos días después, cuando la persona está más estabilizada y adaptada, se realiza una segunda valoración. Una vez completada esa fase, se les va incluyendo en diferentes actividades del centro.

Señala que el centro mantiene el contacto con los familiares y, pasadas 24 horas del ingreso, les llaman por teléfono para informar cómo ha pasado la noche el usuario y si está tranquilo.

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Las familias están muy presentes en el proceso y el director confiesa que es un "centro abierto" y que algunos acompañantes vienen todos los días e, incluso, comen con sus seres queridos. En la entrada se expone todos los días una muestra del menú para que los visitantes puedan verlo, olerlo y solicitar probarlo.

El reloj marcará las 13, hora de comer, en unos minutos y nos dirigimos a la salida. Antes de abandonar el centro, llama la atención un caballete que soporta varios anuncios pegados: "Febrero loco y marzo otro poco: carnavales, fiesta de cumpleaños, un concierto, entierro de la sardina, viernes de cine y coro de música". En esta cruel enfermedad la diversión no cura, pero a veces sostiene.