Más allá de la quimioterapia: qué necesitan realmente los pacientes de cáncer

En 2020, durante el confinamiento y en uno de los peores momentos de la pandemia del covid en España, a David le dieron una noticia que nunca desearía haber escuchado. Todo empezó con una inflamación en un testículo que finalmente acabó siendo un cáncer.

El proceso fue rápido, ya le habían avisado de que se lo tendrían que extirpar. No imaginaba que entraría en consulta con el urólogo y saldría del hospital ya intervenido ese mismo día. “Fue un shock. Me tuvieron que dar dos ciclos de quimioterapia porque había invasión vascular”, confiesa a este periódico. También recuerda que, aun estando en pandemia, “tuvo suerte” con el “trato humano” que recibió por parte del oncólogo. Sin embargo, con el cáncer de su madre la situación no fue tan favorable. “Salió llorando de la primera consulta y pidió un cambio de doctor. Le dijo una frase que la hundió bastante”, comenta.

Situaciones como esta son las que quiere evitar la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Por ello, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer que se celebra este miércoles, presenta un nuevo modelo de atención más humano e integral, en el que disciplinas tradicionalmente consideradas complementarias –como la fisioterapia, el ejercicio o la nutrición–, pasan a ocupar un lugar central en la vida de los pacientes oncológicos.

En ese abordaje integral, la nutrición ocupa un lugar que hasta ahora había sido secundario. “Acompaña en todas las fases, con humanidad y evidencia”, explica a El Confidencial Marina Morato, coordinadora nacional de nutrición en la AECC. Por tanto, indica que no se trata solo de evitar la desnutrición, sino de mejorar la tolerancia a los tratamientos, manejar efectos secundarios, sobre todo los digestivos, y sostener la calidad de vida del paciente y de su entorno. “Muchas veces forzar la ingesta no es beneficioso. También hay que quitar culpa y miedos”, señala.

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Acerca de las demandas que detecta la profesional en las consultas, narra que son siempre las mismas y que los pacientes reclaman información veraz en un “entorno saturado de bulos”, “ayuda” para afrontar las secuelas del tratamiento y “acompañamiento” cuando la fase más dura del tratamiento termina. Después, su función es “consolidar hábitos y reducir el riesgo de recaídas”.

El impacto del cáncer no es solo físico y “afecta a todos los ámbitos de la vida”, detalla Inés Grande, responsable de Atención Social de la entidad. Enumera varios problemas, como el aumento de gastos, la pérdida de ingresos por las bajas laborales o el riesgo de aislamiento social. “La humanización mejora la experiencia del paciente, cómo recibe la noticia, cómo vive el proceso y cómo se enfrenta al día a día. El cáncer desajusta la vida económica, laboral y familiar. Nuestro trabajo es acompañar en esa gestión”, afirma.

Por eso, en la AECC hacen una valoración de cada paciente que acude pidiendo ayuda. Según describe Grande, en esa primera sesión, las profesionales pueden detectar “con claridad” cuándo una persona tiene necesidades sociales. Entonces, elaboran un diagnóstico e inician una intervención, explorando todas las dimensiones de la vida de la persona.

Para Yoana, que ha padecido cáncer de mama en dos ocasiones, esa red de apoyo fue determinante. El primer diagnóstico fue con 36 años, en el año 2016, y fue ella misma quien se notó un bulto. “No pensaba que fuera a ser cáncer”, apunta a este diario. “En la primera quimio me quedé desnutrida. Entre vómitos y demás no toleraba ni líquidos”. Ahí se dio cuenta de que fue clave el apoyo nutricional, también para la persona que en esos momentos la cuidaba.

Siete años después tuvo una recaída y le practicaron una mastectomía bilateral, por lo que ha percibido la evolución “a mejor” del modelo. “Ahora el ejercicio físico se integra como un medicamento más, la primera vez me dijeron que no cogiera peso con el brazo y en la segunda todo lo contrario. Con el deporte, la fatiga que te provoca el tratamiento disminuye y a nivel mental también ayuda”, apunta. Igualmente, ella ha pasado por rehabilitación y sesiones de fisioterapia esta última vez, destinadas –entre otros objetivos– a disminuir el riesgo de linfedema (hinchazón crónica causada por la acumulación de líquido linfático en los tejidos blandos).

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Desde la consulta, los oncólogos también perciben esa necesidad de atención humana e integral. “El paciente demanda tiempo. La primera consulta es muy impactante y el paciente no retiene todo aunque se lo expliques”, reconoce Elías López, oncólogo radioterapeuta de la AECC.

De ahí surge una de las propuestas del nuevo modelo: la figura del gestor de casos, alguien que coordine las necesidades nutricionales, psicológicas, sociales o físicas y acompañe al paciente durante el proceso: “Cuando el paciente se siente más tranquilo y acompañado, mejora su tolerancia y adherencia al tratamiento”. “Esta figura puede ser una enfermera especializada y la idea es poder dar soporte a todo aquello que pueda beneficiar al paciente. Hay algunos hospitales en los que ya existe, o sea que se podría ir trasladando a más centros del sistema de salud”, desarrolla el especialista.

Al final, el cáncer no solo se afronta con tratamientos, sino con la manera en que estos se explican y se acompañan. La propuesta de la AECC mejora su cartera de servicios, siempre gratuitos, en cuatro ejes principales de actuación: atención integral a la persona; autonomía y participación de los pacientes; nuevos espacios asistenciales y bienestar y formación de los profesionales sanitarios.