La (aparente) paradoja de las negativas familiares a la donación de órganos

El hecho de que España ocupe el primer lugar del mundo en donación de órganos desde hace más de tres décadas y que año tras año sus cifras se vayan superando, ha dejado de ser noticia hace ya mucho tiempo. El sistema articulado con la creación de la ONT en 1989 se va consolidando cada vez más con la incorporación de nuevas formas de donación, lo que hace que progresivamente vayan mejorando todos los índices de actividad, concretados en los dos más importantes: el número de donantes y el de enfermos trasplantados. Por las cifras publicadas hasta ahora, 2025 acabará con datos muy similares al pasado año, que ya fueron de récord.

Sin embargo, hay un dato cuya evolución en los últimos años no puede considerarse en modo alguno positiva y que a primera vista se compatibiliza mal con el aumento continuo de donaciones y trasplantes: el número de negativas familiares ha ido progresivamente en aumento tanto en número absoluto como relativo (en relación con el número de familias entrevistadas) desde 2017, pasando de un 13% en aquel año a un 20% en 2024.

¿Cómo se compagina este aumento de las negativas con el aumento de las donaciones en nuestro país? Desde luego habría sido imposible de explicar con el esquema clásico imperante en España antes de la ONT y que todavía pervive en no pocos países: la donación de órganos era el simple resultado de la concienciación de la población, de forma que cuando se producía la muerte en las condiciones necesarias iban a decir que si o que no dependiendo de sus ideas previas. Por lo tanto, habría más o menos donantes dependiendo simplemente de los que quieran hacerlo de manera espontánea o de los que digan que no. Los profesionales sanitarios eran en este esquema poco más que meros espectadores y testigos de la voluntad de quien quisiera o no donar.

Todos estos conceptos cambiaron con el nuevo esquema organizativo. Pronto se vio que las familias decían que si o que no dependiendo no tanto de sus ideas previas como de cómo se les explicara la donación y que había profesionales particularmente hábiles para hacerlo y casi siempre obtenían respuestas positivas mientras que otros recibían sistemáticamente un no por respuesta. El número de donantes de un hospital, una comunidad o un país era dependiente sobre todo de quienes gestionaran las donaciones y no tanto de la población a la que se solicitara y esto valía incluso para muchas de las comunidades de inmigrantes (no todas) que se iban incorporando a la población española.

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De igual manera resultó evidente desde el primer momento, que las diferencias en el número de donantes potenciales entre hospitales del mismo nivel no dependían tanto del tipo de población que llegaba a ellos, sino del empeño en detectar esos posibles donantes por parte del coordinador de trasplantes. Los objetivos de la red de coordinación se podían resumir en detectar cualquier paciente que pudiera ser donante, y exponer la donación a la familia de la manera más convincente posible.

Para medir la eficiencia del proceso de donación se venía utilizando clásicamente el “porcentaje de negativas familiares”: número de familias que dicen no / número total de familias a las que se solicitan los órganos X 100. Sin embargo, este índice, aunque instintivamente pueda ser muy gráfico de la aceptación de la donación por parte de un colectivo, es un muy pobre indicador del proceso de donación. Las razones son claras: si uno se centra en los donantes “fáciles”, aquellos que de entrada se ve que van a donar, y evita los difíciles (familias conflictivas o de otras etnias no proclives a la donación), el porcentaje de negativas será muy bajo. La mejor manera de que no te digan que no es no preguntar y darlo por perdido de entrada, pero el número de donantes será así también bajo. Por el contrario, si los coordinadores de trasplantes apuran todas las posibilidades, y entrevistan a las familias de todos los potenciales donantes, a veces en condiciones muy complicadas, es muy probable que reciban un buen número de respuestas negativas, pero a cambio va a aumentar igualmente el número total de los que digan que sí.

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Eso es ni más ni menos lo que viene ocurriendo en España en los últimos años. La irrupción a principios de la década pasada de la llamada “donación en asistolia controlada” como complemento de la clásica “en muerte cerebral”, y que hoy representa más de la mitad de los donantes en nuestro país, cambió por completo muchos conceptos, entre ellos el tipo de enfermos a considerar y donde se podían detectar. Los servicios de urgencia y diversas unidades de hospitalización complementaron a las UCI como lugar tradicional de detección y consecución de donantes. Se hizo necesario iniciar antes los contactos con los familiares, una vez descartadas las posibilidades de supervivencia y además hacerlo de una manera distinta a la tradicional. Se acuñó el término de “Cuidados Intensivos Orientados a la Donación” (CIOD) para definir la nueva filosofía necesaria en las Unidades de Cuidados Intensivos para afrontar las nuevas formas de donación y los profesionales fueron recibiendo la formación correspondiente. Por otra parte, la llegada masiva de inmigrantes en los últimos años, que han pasado de ser un 12,69 % en 2015 a casi el 20% en 2025 con cerca ya de 10 millones de personas no nacidas en España, que plantean nuevos retos en todos los ámbitos, pero también en la donación de órganos especialmente en comunidades como Cataluña y Madrid, que son precisamente las dos con un mayor índice de negativas familiares (28 y 27% en 2024 frente al 20% de media).

Esta es la situación actual. Las nuevas estrategias y los cambios demográficos han generado más donaciones, que antes no podíamos detectar. Sin embargo, en el camino se quedan aún un buen número de potenciales donantes cuyas familias dicen que no y sobre los que es preciso seguir actuando. De ahí que la ONT haya anunciado una serie de medidas destinadas, por una parte, a analizar mejor el fenómeno mediante encuestas ya en marcha y a la vez diversas iniciativas que serán incluidas en la Estrategia nacional de donación y trasplante de órganos 2026-2030 actualmente en fase de consulta pública antes de su aprobación definitiva.

Como se ve, las cosas en donación de órganos a veces no son lo que parecen, pero siempre obedecen a fenómenos susceptibles de ser analizados y mejorados mediante una estrategia adecuada.