Así es el primer pueblo del mundo pensado para personas con demencia

Con el envejecimiento progresivo de la población como telón de fondo, el alzhéimer —la forma de demencia más común— afecta actualmente a unas 800.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 40.000 nuevos casos, según datos de la Sociedad Española de Neurología.

El reto global es tremendo, porque se espera que el número de casos aumente en los próximos años. Para abordarlo, hace unos años comenzaron a aparecer soluciones imaginativas como la que puso en marcha Eloy van Hal, creador de The Hogeweyk, el primer pueblo del mundo pensado para personas con demencia y que se ubica en los Países Bajos, cerca de Ámsterdam.

El experto ha acudido recientemente al foro internacional WeMind, en el que ha detallado su experiencia. “The Hogeweyk cuenta con una autorización de hogar de cuidados especializados. Los costes operativos se financian a través del sistema de cuidado a largo plazo de los Países Bajos, basado en impuestos. El presupuesto por cama de The Hogeweyk para brindar cuidado, alojamiento y bienestar es exactamente el mismo que en todos los demás hogares de ancianos del país. La gran mayoría [el 92%] de ellos no tiene fines de lucro, incluido The Hogeweyk”, explica.

Las personas que se alojan en un hogar de ancianos en los Países Bajos pagan una contribución relativamente pequeña al Estado. La cantidad depende de sus ingresos y activos: desde 200 euros al mes para ingresos bajos hasta un máximo de 2.500 para personas con ingresos muy altos.

“Además, las personas con ingresos muy bajos [que solo reciban la pensión mínima estatal] también pueden mudarse a The Hogeweyk, que es accesible para todos los que necesitan cuidados complejos para la demencia, así como otras necesidades de atención adicionales además de la demencia, la enfermedad principal”, añade van Hal.

Después de una evaluación por una organización independiente, las personas pueden recibir un perfil de atención valorado entre 5 y 7, lo que significa que precisan atención compleja para la demencia y pueden ir a un hogar de ancianos según su propia elección. La política de los Países Bajos es permanecer en casa el mayor tiempo posible, con la ayuda y el apoyo de la familia y, en su caso, de atención domiciliaria profesional. En la actualidad, el 80% de las personas que viven con demencia y demencia avanzada viven en casa.

“Si no es posible vivir en casa debido a la progresión de la enfermedad, la falta de seguridad o la carga para la familia, las personas pueden ser elegibles para atención en un hogar de ancianos. El 20% vive en uno de los aproximadamente 2.000 hogares de ancianos disponibles en los Países Bajos. Y The Hogeweyk es uno de ellos”, explica.

Sin batas blancas

Pero, ¿qué diferencia al centro de otras residencias? Van Hal responde que, cuando paseas por las instalaciones, “no tienes la idea de estar en un centro de atención compleja o en una residencia de ancianos: verás a personas caminando, socializando, disfrutando del aire libre. Verás diferentes casas pequeñas, bien decoradas y también verás personas en silla de ruedas, solas o acompañadas. No verás cuidadores con uniforme, ni médicos con bata blanca, aunque hay un equipo médico completo en la instalación”.

Como recuerda, este abordaje innovador de residencia “comenzó hace ya 30 años, en un hogar de ancianos muy antiguo, de aspecto institucional y parecido a un hospital. Tenía salas largas, con 33 personas -a las que llamábamos pacientes en ese momento- por sala. La dirección se dio cuenta de que este entorno tradicional y este enfoque de atención institucional no es un buen lugar para vivir. No es un lugar donde ellos mismos quisieran quedarse por el resto de sus vidas. Aunque se necesita cuidado y apoyo, los ‘pacientes’ siguen siendo personas con todo tipo de deseos y necesidades. Nos dimos cuenta de que la mayoría de las veces los pacientes son simplemente personas ordinarias, viviendo con demencia. Queríamos ofrecerles también “una vida normal con demencia en estilo de vida”. Desde ese momento hablamos de personas que viven con demencia. Ya no hablamos más de pacientes”.

El siguiente paso, en 1993, fue comenzar un proyecto piloto. El objetivo era “devolver su vida diaria normal a los residentes, en ese edificio institucional muy antiguo: podían cocinar, hacer compras, tener un ambiente más hogareño, un ritmo diario normal... Una vida de club que les permitía salir de casa para encontrarse con amigos en otros lugares. Abrir las puertas desde dentro”.

El resultado, como recalca, fue “un gran éxito, con mejoras claras en la condición física, mental y social. Y fue la inspiración para ir mucho más allá: no se trataba de transformar y renovar un edificio tipo hospital, sino de vivir en un vecindario normal, con casas, grupos más pequeños, calles, jardines, mucho espacio al aire libre, servicios y mucho más. Un vecindario para brindar atención muy compleja a personas con demencia en un entorno de vida normal. Reconocimos los grandes beneficios de un vecindario normal, donde las personas con demencia viven en casas de pequeños grupos, según su estilo de vida, donde pueden participar en la comunidad de acuerdo con sus propias preferencias. Pero siempre apoyados por trabajadores profesionales de cuidado, equipo médico y otros cuando y donde sea necesario.

En cuanto a los requisitos para vivir en The Hogeweyk, precisa que debe tenerse “un perfil de cuidado de atención compleja para demencia. Una vez instalado, el equipo de cada casa apoya a los 6/7 residentes según sus preferencias porque cada persona tiene su propio ritmo diario. En la casa, el cuidador prepara las comidas, hace la colada, limpia, cuida y anima a los residentes a participar. El almuerzo y la cena se suelen comer juntos”.

El objetivo es que esas rutinas estructuren el día de los residentes, que son libres de moverse de manera independiente por el vecindario. “Hay todo tipo de posibilidades para socializar, al aire libre, en el interior, con los vecinos, en las terrazas o en el restaurante. La oficina de eventos organiza todo tipo de clubes y actividades en la comunidad, en las que los residentes pueden participar según su propia elección. Hay todo tipo de instalaciones, como un teatro, la sala del club Mozart, la sala de manualidades y o la de fisioterapia, para ofrecer la mejor experiencia cotidiana mientras participan en los eventos”, describe.

Esta manera de trabajar durante tres décadas, en The Hogeweyk durante 17 años, ha conllevado una mejora, actualización y adaptación del programa de formación de los cuidadores, ya que numerosas residencias de los Países Bajos han optado también por este enfoque.

Vida normal, en lo posible

En su opinión, la clave “es que los residentes llevan una vida todo lo normal posible. En la actualidad hay 188 residentes viviendo en The Hogeweyk, con sus propias rutinas y ritmo. Depende de los profesionales apoyar a cada individuo donde sea necesario y dónde no. Los residentes tienen un ritmo normal, desayunan, almuerzan y cenan en casa. Entre comidas, son libres (y apoyados donde sea necesario) para hacer lo que quieran. Se les anima a hacer aquellas cosas que normalmente les gustaban, como tomar café en casa —o en otro lugar—, leer el periódico, sentarse dentro o fuera, dar un paseo por el vecindario o participar en clubes, (se puede elegir entre 35), de todo tipo de música: clásica, folclórica, jazz, disco, leyendas americanas, coro… Además, hay gimnasio y clubes de ciclismo, natación, caminatas o yoga. Y, clubes creativos como panadería, flores, pintura o excursiones, entre otros”.

En cuanto a las principales lecciones aprendidas, destaca que hay que alejarse del modelo de residencia y médico, yendo hacia un modelo social y holístico de apoyo y cuidado para las personas que viven con demencia. “Hay que desestigmatizar la demencia. Es un enfoque que se puede aplicar en todas partes, a pesar de la regulación, las finanzas o las estructuras tanto en hogares de ancianos, pero también en la sociedad, en el propio hogar de las personas. No se trata de ladrillos y cemento, sino de cómo nosotros, en la sociedad, vemos a las personas que viven con demencia avanzada. El espacio físico puede ayudar. Más importante es cómo vemos a los individuos. La clave es preguntarse si los vemos como a pacientes o como a seres humanos que viven con demencia”, plantea.