Viviendo a más de 300 kilómetros de casa para curar a Rosa y Alma: "Salí en febrero de Jaén y no he vuelto"

"Yo salí de mi casa en Jaén un domingo de febrero para comer con mi padre en Granada, y ya no he vuelto a abrir la puerta de mi casa", contaba Manuel esta semana a El Confidencial en la Casa Ronald McDonald de Madrid. Cuando el jienense comía con su padre y con su hija Rosa ese domingo, y a pesar de tener cita para el día siguiente en el hospital de Jaén por un "bultito", decidió llevarla ese mismo domingo al de Granada. Al llegar, les comunicaron que debían quedarse para hacerle un TAC "y el martes la operaron de urgencia".

La familia pasó febrero y marzo en Granada y, en abril, se desplazó a Madrid para que Rosa, que tiene cuatro años y sarcoma de Ewing intracraneal, pudiera seguir con su tratamiento. Desde entonces, Rosa, su madre y su padre viven a 330 kilómetros de su hogar, alojados en la Casa Ronald McDonald junto a otras familias en circunstancias similares, como la de Alma.

Alma, que tiene tres años, vive allí con su padre (Dailo), su madre y su hermana Candela, de seis. Sin embargo, su hermano de año y medio, vive con sus abuelos en Gran Canaria. La mediana, Alma, es quien tiene sarcoma de Ewing craneal y, al igual que en el caso de Rosa, su hospital de referencia es el Niño Jesús en Madrid, por lo que la familia dejó Gran Canaria en julio para mudarse a esta casa y estar a "un tiro de piedra" de los especialistas que tratan a la niña.

En esta casa, que te da la bienvenida con una enorme y colorida sala de juegos con, al fondo, un rincón con ordenadores, hay 30 habitaciones. En las más grandes pueden vivir hasta cinco personas y en las más pequeñas dos. Además, también tiene una zona en la que niños y adultos pueden jugar a videojuegos, un parque de bolas, un gimnasio y una cocina comunitaria enorme en la que cada familia dispone de un frigorífico para guardar su comida. Y forma parte de la red de cinco casas Ronald McDonald que existen actualmente en España, junto a las de Barcelona, Málaga, Valencia y Sevilla; a las que pueden optar familias con niños gravemente enfermos de hasta 21 años.

Otra particularidad de este lugar es que solo pueden vivir allí quienes hayan sido derivados por los trabajadores sociales de los hospitales o los médicos. "El acceso a las casas Ronald McDonald siempre es por derivación médica. En función de una serie de parámetros como la distancia a la que vive la familia, la gravedad de la enfermedad, la situación socioeconómica, anímica, tipología de la enfermedad, si es una enfermedad ambulatoria...", explica Rocío Balson, responsable comunicación en Fundación Infantil Ronald McDonald España. Esta convivencia, aseguran Manuel y Dailo, tiene muchas cosas positivas, pero también alguna negativa.

"Convivir con gente que tiene el mismo problema que tú, lo mismo que tiene de bueno lo tiene de malo, porque haces mucha piña, haces amigos, incluso, y te llevas contigo las preocupaciones de los demás", confiesa Dailo. Y Manuel, que está de acuerdo, añade: "Te invaden las enfermedades de otras familias. Eso hay gente que lo lleva mejor, otros lo llevan un poco peor, pero bueno, estamos aquí para las buenas y para las malas. Tenemos que estar unidos y pensar que pronto vamos a salir de esto, no nos queda otra".

"Ayer hablaba con un señor que viene de vez en cuando y que antes de conocer la fundación se quedaba a dormir en los bancos del hospital"

A pesar de ello, y de que en un momento como el que viven estas familias, encontrar con una solución idílica es prácticamente imposible, esta es mucho mejor que dormir en los bancos del hospital, una situación que, aunque la cuenta Doilo, vivió el padre de otro niño al que ha conocido gracias a la fundación. "Ayer hablaba con un señor que viene de vez en cuando y que antes de conocer la fundación se quedaba a dormir en los bancos del hospital. Hasta que la trabajadora social lo vio y le habló de la existencia de esta casa", narra este padre.

Un día a día completamente diferente

La vida de estas familias ha cambiado de manera radical desde que llegaron a Madrid, vivir tan lejos de sus casas ha tenido consecuencias directas en sus rutinas como, por ejemplo, tener que dejar de trabajar. Afortunadamente, en sus empresas no les han puesto trabas para dejarlo todo y mudarse a la ciudad donde sus hijas reciben el tratamiento.

"Yo soy piloto de helicóptero de salvamento marítimo en Gran Canaria, y cuando llegó el momento de venirnos aquí, lo que hice fue juntar los permisos de hospitalización que tenía acumulados, porque Alma hasta ese momento había tenido más de 20 operaciones e ingresos. Y cuando se han terminado, porque llevamos casi cinco meses, lo que he hecho ha sido acogerme a la CUME, que es un permiso para cuidado de menores con cáncer y otras enfermedades graves", explica Doilo.

Doilo insiste en que, gracias a esta ayuda, su vida en Madrid es más sencilla; a pesar de lo complicado que resulta, en ocasiones, pedirlas. Manuel, por su parte, trabaja en la empresa familiar de su suegro y eso lo ha facilitado todo.

"Cuando te dan una noticia de este calibre te quedas en 'shock"

Ahora, cuando llevan meses digiriendo el diagnóstico de sus hijas, van encontrando una rutina, algo que les ha costado mucho por el shock inicial. "Cuando te dan una noticia de este calibre te quedas en shock. O sea, nosotros porque llevamos nueve meses ya; pero la primera semana tú solo te centras en digerir esto, en tu nueva vida, en qué va a pasar, en la niña, en los miedos...", comparte Doilo.

Los últimos meses de Doilo se han dividido en dos fases, explica, "una en la que estaba con la quimio, primera cirugía en Gran Canaria; y luego ya seguimos con la quimioterapia aquí en Madrid. En ese momento la rutina estaba sujeta a lo que le tocase, a ingresos, a si se ponía mal ir a urgencias, se quedaba ingresada, a consultas, a pruebas diferentes... y durante ese tiempo no teníamos un horario fijo, era hiperanárquico y estábamos aquí intentando buscar estabilidad, pero era imposible y pasa factura".

TE PUEDE INTERESAR

El jugador olímpico que cambió el baloncesto por la medicina te explica la relación entre sedentarismo y cáncer

Andrea Muñoz

"Después de cinco meses, por fin tenemos una rutina, porque estamos yendo a protones. Me levanto todos los días a las siete, llegamos, mi mujer se queda aquí con la otra niña...", detalla Doilo, mientras que Manuel añade que ellos los fines de semana intentan ir a centros comerciales o sitios donde Rosa pueda pasárselo bien, siempre y cuando ella no esté pasando etapas de inmunodepresión. Entre semana, por las tardes, también tratan de pasear por el parque del Retiro, que está muy cerca de la casa, pero Alma y Rosa muchas veces prefieren quedarse allí participando en los talleres que organizan los voluntarios.

Mantener a la familia unida

Ninguna de las niñas es hija única. Rosa tiene un hermano mayor, de siete años, que vive en Jaén con su abuelo, y que muchos fines de semana viaja con él hasta Madrid para reencontrarse con sus padres y hermana. Manuel, que se llama igual que su padre, "está un poco más nervioso, en el cole va regular por el tema de su hermana, me llama todos los días, nos echa mucho de menos". Su padre prefiere que esté con su abuelo porque allí tiene su colegio y está más alejado del sufrimiento familiar.

Sin embargo, la hermana de Alma, que tiene seis años, sí que vive en la casa y para Doilo esto ha sido de gran ayuda. "Lo que hemos hecho ha sido coordinar con el colegio, con inspección de educación en Gran Canaria y van a activar, porque todavía no lo han hecho, un sistema que tienen para darle clases a distancia". Para este padre, vivir con sus dos hijas y su mujer es fundamental; aunque el más pequeño de la casa (de año y medio) se haya quedado con sus abuelos en la isla.

TE PUEDE INTERESAR

España crea una pionera terapia contra la leucemia infantil: el tratamiento que ya ha salvado la vida a 6 niños

Fran Sánchez Becerril

"Cuando te vas un fin de semana de vacaciones, siempre tienes ganas de volver a casa... imagínate en una situación así, que por muy buenas que sean las condiciones de la vivienda, es normal que lo echen de menos", declara la responsable de comunicación de la citada fundación. Tras siete y cinco meses instaladas junto al Niño Jesús, estas familias confían en que pronto llegará el momento de regresar a su vida y, con Alma y Rosa recuperadas, poner fin a una etapa tan difícil como necesaria.